Demandez à l'expert: mon plan de gestion de la SEP est-il efficace?

Contenu

• Quelles sont les raisons d'essayer un nouveau traitement de la sclérose en plaques (SEP)? Y a-t-il des effets secondaires désagréables? Si oui, comment sont-ils traités?
• La fréquence ou la gravité de mes rechutes de SEP posent-elles des risques à long terme?
• Combien de rechutes sont «normales» chaque année?
• Y a-t-il des risques de passer à un nouveau médicament contre la SEP si celui que je prends ne fonctionne pas?
• L'âge peut-il influer sur l'efficacité d'un plan de traitement? Si c'est le cas, comment?
• J'ai de nouveaux symptômes. Comment saurai-je si ceux-ci sont liés à ma SEP, à des effets secondaires du traitement actuel ou à un problème complètement différent?
• Quels sont les risques de continuer à suivre un traitement qui n'est pas efficace?
• Où puis-je trouver plus d'informations sur les modifications du mode de vie à ajouter à mon plan de traitement?

Quelles sont les raisons d'essayer un nouveau traitement de la sclérose en plaques (SEP)? Y a-t-il des effets secondaires désagréables? Si oui, comment sont-ils traités?

Il y a deux raisons principales pour passer à une nouvelle thérapie contre la SEP:

• Votre traitement actuel ne fonctionne plus.
• Les effets secondaires de votre traitement actuel empêchent de continuer.

Il peut également y avoir d'autres raisons. Par exemple, il y a peut-être eu un changement dans votre couverture d'assurance. La priorité est de trouver une thérapie qui soit soit plus efficace soit qui minimise les effets secondaires que vous ressentez actuellement.

Votre neurologue vous guidera tout au long du processus de sélection et de démarrage d'un nouveau traitement. Tout le monde est différent. Vous pourriez ressentir certains effets secondaires ou aucun effet secondaire.

La fréquence ou la gravité de mes rechutes de SEP posent-elles des risques à long terme?

La plupart des neurologues pensent que la réduction de la fréquence et de la gravité des rechutes de SEP peut aider à prévenir une invalidité à long terme. Ceci est soutenu par l'observation qu'un taux de rechute plus élevé est associé à une invalidité de longue durée.

De plus, une récupération incomplète après une rechute (caractéristique d'une attaque plus grave) est également liée à une invalidité de longue durée.

Cependant, d'autres études suggèrent que l'aggravation à long terme pourrait ne pas être complètement dépendante des rechutes de SEP. Elle est plutôt liée à la neurodégénérescence qui se produit tout au long de l'évolution de la maladie.

En bref, les rechutes contribuent probablement (au moins en partie) à une invalidité de longue durée dans la SEP.

Combien de rechutes sont «normales» chaque année?

Les rechutes de SEP sont plus fréquentes au début de l'évolution de la maladie et diminuent avec le temps. Les patients atteints de SEP connaissent une rechute tous les un à trois ans. La plupart des personnes qui suivent un traitement efficace (ou aux stades ultérieurs de la maladie) subissent peu d'attaques cliniques.

Y a-t-il des risques de passer à un nouveau médicament contre la SEP si celui que je prends ne fonctionne pas?

Le sang et d'autres tests diagnostiques sont effectués avant de commencer une nouvelle thérapie pour s'assurer que le traitement est sans danger pour vous. Il y a peu de risques de passer à un nouveau médicament, à l'exception des risques spécifiques au médicament et des effets secondaires.

La National Multiple Sclerosis Society possède également un résumé complet des différentes thérapies modificatrices de la SP.

Il est important de noter que l'arrêt brutal du natalizumab (Tysabri) ou du fingolimod (Gilenya) sans commencer un nouveau traitement contre la SEP pourrait augmenter le risque de rechute. Par conséquent, n’arrêtez pas un traitement contre la SEP sans en parler d'abord avec votre neurologue.

L'âge peut-il influer sur l'efficacité d'un plan de traitement? Si c'est le cas, comment?

Oui. Les personnes plus jeunes atteintes de SEP ont une plus grande activité auto-immune et ont tendance à mieux répondre aux thérapies de SEP que les personnes plus âgées. Pour cette raison, il est important de commencer un traitement efficace modifiant la maladie de SEP au moment du diagnostic pour prévenir une invalidité à long terme.

J'ai de nouveaux symptômes. Comment saurai-je si ceux-ci sont liés à ma SEP, à des effets secondaires du traitement actuel ou à un problème complètement différent?

Avant de commencer une nouvelle thérapie contre la SEP, informez-vous sur les effets secondaires potentiels de votre neurologue et par l'intermédiaire de sources comme la National Multiple Sclerosis Society.

Les effets secondaires courants peuvent être facilement identifiés et traités. Si vous ressentez de nouveaux symptômes après le début du traitement, contactez votre neurologue pour discuter des causes potentielles.

Quels sont les risques de continuer à suivre un traitement qui n'est pas efficace?

Le risque de poursuivre un traitement inefficace souffre de lésions immunitaires du système nerveux. Alors que la plupart des rechutes sont suivies d'une récupération au début de l'évolution de la maladie, certaines peuvent provoquer une invalidité neurologique durable.

Si vous ressentez plus d'une rechute de SEP au cours d'une année et / ou que vos symptômes s'aggravent rapidement, contactez votre neurologue pour discuter de l'efficacité de votre traitement actuel.

Où puis-je trouver plus d'informations sur les modifications du mode de vie à ajouter à mon plan de traitement?

Les modifications importantes du mode de vie comprennent:

• une activité physique régulière, qui peut aider à la récupération et constituer une réserve contre les futures blessures dues à la SEP
• une alimentation saine pour le cœur, riche en fruits et légumes et pauvre en sucres transformés et en graisses saturées
• bâtir un réseau de soutien social pour maintenir une bonne santé émotionnelle et mentale

Trouvez un centre neurologique avec des spécialistes de la SP multidisciplinaires qui peuvent vous fournir des soins personnalisés.

La National Multiple Sclerosis Society fournit également des ressources pour les modifications du mode de vie.

Le Dr Jia est diplômé du Massachusetts Institute of Technology et de la Harvard Medical School. Il a suivi une formation en médecine interne au Beth Israel Deaconess Medical Center et en neurologie à l'Université de Californie à San Francisco. Il est certifié en neurologie et a reçu une formation en neuro-immunologie à l'UCSF.

Les recherches du Dr Jia se concentrent sur la génétique de la SEP. Il a dirigé l'une des premières études à identifier les facteurs génétiques qui influencent l'évolution évolutive de la maladie dans la SEP. Ses premiers travaux se sont concentrés sur l'interrogation de la variation génétique dans le principal complexe d'histocompatibilité et sur une compréhension considérablement avancée des troubles à médiation immunitaire, notamment la SEP, la polyarthrite rhumatoïde et l'infection par le VIH-1.

Le Dr Jia est récipiendaire de la bourse médicale HHMI, du prix NINDS R25 et de la bourse UCSF CTSI.

En plus d'être un neurologue et généticien statistique, il est violoniste à vie et a été violon solo du Longwood Symphony, un orchestre de professionnels de la santé à Boston.