Je me concentre sur l'acceptation de l'autisme de ma fille - pas un remède

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• Se battre pour l'acceptation de ma fille

La santé et le bien-être nous touchent différemment. C'est l'histoire d'une personne.

Regardant dans les yeux de ma fille nouveau-née, je lui ai fait vœu. Peu importe ce qui s'est passé, je serais son plus grand partisan.

Plus sa personnalité s'est révélée à mesure qu'elle grandissait. Elle avait des caprices que j'adorais. Elle fredonnait constamment, perdue dans son propre monde. Elle avait une fascination inhabituelle pour les plafonds et les murs. Tous les deux la firent rire.

En tant que tout-petit, son obsession pour les parties du corps aléatoires nous a placés dans des situations embarrassantes. Nous rions encore du temps où elle a donné un coup de pied spontané à un policier en attendant de traverser la rue.

Elle avait aussi des caprices que je ne pouvais pas supporter.

À un moment donné, son aquaphobie est devenue presque ingérable. Chaque matin est devenu une bataille pour l'habiller et la préparer pour la journée. Elle ne s'est jamais adaptée à une routine quotidienne, ni n'a mangé régulièrement. Nous avons été obligés de lui donner des boissons nutritives et de surveiller son poids.

Sa préoccupation pour la musique et les lumières est devenue une distraction qui prenait beaucoup de temps. Elle avait facilement peur et nous avons dû quitter les magasins, les restaurants et les événements brusquement sans avertissement. Parfois, nous ne savions pas ce qui l'avait déclenchée.

Lors d'un examen physique de routine, son pédiatre a suggéré que nous la testions pour l'autisme. Nous avons été offensés. Si notre fille était autiste, nous le saurions sûrement.

Son père et moi avons discuté des commentaires du médecin sur le retour à la maison en voiture. Nous pensions que notre fille était excentrique parce que ses parents étaient excentriques. Si nous avons alors remarqué de petits signes, nous les avons attribués à sa floraison tardive.

Nous n'avons jamais insisté sur ses premiers revers. Notre seule préoccupation était de la garder heureuse.

Elle n'a pas saisi le langage rapidement, mais ses frères aînés non plus. À l'âge de 7 ans, son frère aîné était sorti de son trouble de la parole et son plus jeune frère est finalement devenu vocal à l'âge de 3 ans.

Nous n'avons jamais insisté sur ses premiers revers. Notre seule préoccupation était de la garder heureuse.

Se battre pour l'acceptation de ma fille

J'étais tellement réprimé en grandissant en tant que dépendant de l'armée, je voulais donner à mes enfants la liberté de grandir sans leur faire des attentes déraisonnables.

Mais le 4e anniversaire de ma fille est passé et elle était toujours en retard dans le développement. Elle était tombée derrière ses pairs et nous ne pouvions plus l'ignorer.Nous avons décidé de la faire évaluer pour autisme.

En tant qu’étudiant, j’avais travaillé pour le programme pour enfants autistes dans les écoles publiques. C'était un travail difficile, mais j'ai adoré. J'ai appris ce que cela signifiait de prendre soin des enfants que la société préférait annuler. Ma fille ne se comportait pas comme les enfants avec qui je travaillais étroitement. Bientôt, j'ai découvert pourquoi.

Les filles autistes sont souvent diagnostiquées plus tard dans la vie parce que leurs symptômes se présentent différemment. Ils sont habiles à masquer les symptômes et à imiter les signaux sociaux, ce qui rend le diagnostic de l'autisme plus difficile chez les filles. Les garçons sont diagnostiqués à un taux plus élevé, et j'ai souvent travaillé dans des salles de classe sans élèves.

Tout a commencé à avoir un sens.

J'ai pleuré quand on nous a donné son diagnostic officiel, non pas parce qu'elle était autiste, mais parce que j'ai entrevu le voyage à venir.

La responsabilité de protéger ma fille de ne pas se faire de mal, tout en la protégeant d'être blessée par d'autres, est écrasante.

Chaque jour, nous travaillons dur pour être à l'écoute de ses besoins et la garder en sécurité. Nous ne la laissons pas à la charge de quelqu'un en qui nous ne pouvons pas faire confiance pour faire de même.

Bien qu'elle soit heureuse de s'installer à l'école maternelle et qu'elle soit passée d'une fille timide et silencieuse à une fille autoritaire et aventureuse, tout le monde est soucieux de la réparer.

Alors que son pédiatre nous encourage à étudier tous les programmes possibles connus de l'homme pour les enfants autistes, son père recherche des traitements alternatifs.

Notre maison est remplie de divers suppléments, d'eau alcaline et de tout nouveau traitement naturel qu'il découvre en ligne.

Contrairement à moi, il n'était pas exposé aux enfants autistes avant notre fille. Bien qu'il ait les meilleures intentions, je souhaite qu'il se détende et profite de son enfance.

Mon instinct est de lutter pour son acceptation, pas d'essayer de la «guérir».

Je n'ai plus d'enfants et je ne veux pas subir de tests génétiques pour essayer de comprendre pourquoi ma fille est autiste. Nous ne pouvons rien faire pour changer ce fait - et pour moi, elle est toujours mon bébé parfait.

L'autisme est une étiquette. Ce n'est pas une maladie. Ce n'est pas une tragédie. Ce n'est pas une erreur que nous devons passer le reste de notre vie à essayer de corriger. Pour le moment, je suis seulement prêt à initier une thérapie qui aide à améliorer sa communication. Plus tôt elle pourra se défendre, mieux ce sera.

Que nous repoussions les préoccupations des grands-parents qui ne comprennent pas ses retards de développement ou que nous veillions à ce que ses besoins soient satisfaits à l'école, son père et moi sommes vigilants quant à ses soins.

Nous avons contacté son directeur d'école après son retour à la maison de l'école avec les mains inhabituellement froides. Une enquête a révélé que la chaleur de la salle de classe avait échoué ce matin-là et les aides-enseignants avaient négligé de le signaler. Parce que notre fille ne peut pas toujours communiquer ce qui ne va pas, nous devons faire le travail pour identifier le problème et le résoudre.

Je n'attribue pas tous ses traits de personnalité et ses comportements à l'autisme, sachant que bon nombre des choses qu'elle fait sont typiques de son groupe d'âge.

Lorsque son père a révélé son diagnostic à un parent qui avait réagi avec colère après avoir croisé leur enfant dans la cour de récréation et continué à courir, je lui ai rappelé que les enfants âgés de 4 à 5 ans apprenaient toujours des compétences sociales.

Comme ses frères et sœurs neurotypiques, nous sommes ici pour lui donner les outils dont elle a besoin pour réussir dans la vie. Que ce soit avec un soutien universitaire supplémentaire ou une ergothérapie, nous devons rechercher les options disponibles et trouver un moyen de les fournir.

Nous avons bien plus de bons que de mauvais jours. J'ai accouché d'un enfant joyeux qui se réveille en riant, chante au sommet de ses poumons, virevolte et demande des câlins avec maman. Elle est une bénédiction pour ses parents et ses frères qui l’adorent.

Dans les premiers jours qui ont suivi son diagnostic, j'ai pleuré les opportunités que je craignais qu'elle n'ait jamais.

Mais depuis ce jour, je suis inspirée par les histoires de femmes autistes que je trouve en ligne. Comme eux, je crois que ma fille recevra une éducation, sortira, tombera amoureuse, se mariera, voyagera à travers le monde, construira une carrière et aura des enfants - si c'est ce qu'elle désire.

Jusque-là, elle continuera d'être une lumière dans ce monde et l'autisme ne l'empêchera pas de devenir la femme qu'elle est censée être.

Shanon Lee est un activiste survivant et conteur avec des fonctionnalités sur HuffPost Live, le Wall Street Journal, TV One et «Scandal Made Me Famous» de la chaîne REELZ. Son travail apparaît dans le Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman’s Day et Redbook. Shanon est une experte SheSource du Women’s Media Center et un membre officiel du Bureau des conférenciers du Réseau national sur le viol, la violence et l’inceste (RAINN). Elle est l'auteur, la productrice et la réalisatrice de "Marital Rape Is Real". En savoir plus sur son travail àMylove4Writing.com.