Soutien, espoir et connexion: comment les médias sociaux aident la communauté des MII

Contenu

• Les applications apportent réconfort et espoir
• Accès à des sources d'informations fiables

IBD Healthline est une application gratuite pour les personnes vivant avec la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse. L'application est disponible sur l'App Store et Google Play.

Lorsque Laura Scaviola avait 25 ans, elle s'est retrouvée incapable de manger ou de boire sans courir aux toilettes et souffrait de diarrhée sanglante sévère. La déshydratation l'a amenée aux urgences, ce qui a conduit à une coloscopie qui a confirmé qu'elle souffrait de colite ulcéreuse (CU).

Après avoir pris six médicaments différents et subi des montagnes russes de rémissions et de poussées, Scaviola est actuellement en rémission pour la plus longue période depuis son diagnostic en 2013.

Pour l'aider à faire face à la maladie, elle a trouvé un soutien dans les communautés en ligne.

«Les médias sociaux m'ont permis de trouver une communauté de combattants souffrant de la même maladie chronique que moi», explique Scaviola. "Le diagnostic et les symptômes peuvent être très isolants et embarrassants. Mais en voyant le nombre de combattants partager leurs expériences, j'ai eu l'impression que je pourrais aussi avoir une vie meilleure."

Megan H. Koehler peut raconter. Lorsqu'elle a été diagnostiquée avec la maladie de Crohn en 2017, elle affirme que les médias sociaux lui ont permis de se sentir moins seule.

«Avant d'être diagnostiquée, j'avais entendu parler de la maladie de Crohn et de la CU, et je connaissais quelques filles à l'université qui avaient été diagnostiquées, mais à part ça, je ne savais vraiment pas grand-chose. Une fois que j'ai eu un diagnostic et commencé à en partager plus sur Instagram, j'ai été inondé de commentaires étonnants et de mots d'espoir de la part des autres ", a déclaré Koehler.

Natalie Suppes apprécie les médias sociaux car elle sait à quel point la vie avec les communications unifiées était avant que les communautés en ligne ne deviennent courantes.

"Lorsque j'ai été diagnostiqué en 2007, la seule chose disponible à l'époque était un forum avec des personnes atteintes de MII que j'ai trouvé sur Google. Depuis que j'ai trouvé la communauté MII en ligne, je me suis sentie très autonome et tellement moins seule, ", dit Suppes. "Nous passons littéralement la majorité de notre journée seuls dans la salle de bain ou seuls dans la douleur. Le fait d'avoir une communauté de personnes en ligne qui s'occupent exactement de la même chose que vous change vraiment la vie."

Les applications apportent réconfort et espoir

La technologie qui s'adresse aux personnes atteintes d'une maladie chronique, notamment les applications, peut offrir un certain nombre d'avantages, allant de la mise en relation de personnes à des individus ayant des expériences partagées à la mise en lumière de nouveaux essais cliniques.

En fait, une revue de 2018 de 12 essais contrôlés randomisés sur des applications de santé mobiles (y compris des applications) a montré que, dans 10 des essais, l'utilisation d'applications de santé mobiles a montré des améliorations significatives de certains résultats pour la santé.

Pourtant, avec autant d'applications parmi lesquelles choisir, trouver la bonne pour vous peut être difficile.

Pour Scaviola, trouver une application comme IBD Healthline a aidé à réduire ses ressources en ligne.

"IBD Healthline est différent des autres communautés de support en ligne car c'est une ressource tout-en-un. Vous pouvez vous connecter avec d'autres patients, partager des informations dans des conversations de groupe et il y a des articles utiles sur les MII dans une seule application", dit-elle. "La meilleure partie est que vous êtes jumelé avec d'autres membres sur l'application, afin que vous puissiez vous connecter avec eux et partager votre voyage."

Conçue pour les personnes vivant avec Crohn ou UC, l'application gratuite IBD Healthline comprend des fonctionnalités telles que des discussions de groupe quotidiennes dirigées par un guide IBD. Le guide aborde des sujets concernant le traitement, le mode de vie, la carrière, les relations, les nouveaux diagnostics et la santé émotionnelle.

Koehler dit que IBD Healthline est différent des autres ressources en ligne parce que tous ceux qui utilisent l'application ont une MII.

"Il y a plus de compréhension et de compassion. Dans le passé, j'ai utilisé Instagram pour tendre la main et c'est difficile parce que les gens partageront des conseils parce que cela a fonctionné pour leur maman ou leur meilleure amie ... pas parce qu'ils l'ont vécu personnellement", explique Koehler.

Garder l'expérience IBD dans un endroit privé est ce que Suppes aime le plus chez IBD Healthline.

"C'est un endroit où vous pouvez aller lorsque vous cherchez des conseils, mais vous n'avez pas besoin de le voir constamment sur votre fil d'actualité avec les autres choses que vous suivez sur les réseaux sociaux, comme les photos de votre nièce et de votre meilleur ami", Suppes dit. "C'est un endroit où vous n'avez à vous soucier [de] personne de voir ce que vous publiez ou d'appartenir au groupe, car seuls les autres personnes atteintes de MII font partie de la communauté."

De plus, les chats en direct de l'application personnalisent l'expérience, ajoute Suppes.

«C'est génial de se connecter avec des gens en temps réel et de discuter de divers sujets liés aux MII», note-t-elle.

Koehler est d'accord et dit que sa fonctionnalité préférée de l'application est la messagerie privée.

«J'ai vraiment apprécié de discuter avec d'autres personnes souffrant de MII dans un cadre plus privé. Cela nous permet de discuter un peu plus de choses que nous ne sommes peut-être pas encore prêts à partager avec tout le monde», dit-elle.

Accès à des sources d'informations fiables

En plus de se connecter avec d'autres personnes vivant avec une MII, IBD Healthline propose des articles sur le bien-être et des actualités triés sur le volet examinés par l'équipe de professionnels de la santé de Healthline chaque semaine. Les utilisateurs peuvent rester informés sur les nouveaux traitements, les tendances et les derniers essais cliniques.

Avec ces informations et la capacité de l'application à la connecter à d'autres personnes vivant avec une MII, Suppes dit qu'elle se sent habilitée à s'approprier sa propre santé.

"[Les médias sociaux] sont un outil qui nous aide à réaliser que nous contrôlons notre propre santé", dit-elle. "Il n'est pas possible pour les médecins d'avoir des contacts avec des centaines de milliers de personnes atteintes de MII, mais en utilisant les médias sociaux que nous sommes. Parfois, avec de nouveaux médicaments ou de nouveaux symptômes, il suffit de demander à d'autres personnes atteintes d'une MII et d'obtenir des commentaires de personnes qui vivent les mêmes choses. "

Cathy Cassata est une rédactrice indépendante qui se spécialise dans les histoires sur la santé, la santé mentale et le comportement humain. Elle a le don d'écrire avec émotion et de se connecter avec les lecteurs de manière perspicace et engageante. En savoir plus sur son travail ici.