9 conseils pour gérer la fibrose kystique à l'université

Contenu

• Obtenez de l'aide pour payer vos médicaments
• Demandez l'hébergement
• Mettre en place une équipe de soins sur le campus
• Préparez vos médicaments
• Dormez suffisamment
• Rester actif
• Programmer l'heure des traitements
• Suivez une alimentation équilibrée
• Faites le plein de désinfectant pour les mains
• À emporter

Aller à l'université est une transition majeure. Cela peut être une période passionnante remplie de nouvelles personnes et d'expériences. Mais cela vous met également dans un nouvel environnement et le changement peut être difficile.

Avoir une maladie chronique comme la fibrose kystique peut rendre l'université un peu plus compliquée, mais certainement pas impossible. Voici neuf conseils pour faciliter la transition vers l'université et vous assurer de tirer le meilleur parti des quatre prochaines années.

Obtenez de l'aide pour payer vos médicaments

Lorsque vous êtes à l’université, sortir pour la pizza peut sembler une folie. Avec un financement limité, vous pourriez être préoccupé par le coût de votre traitement contre la fibrose kystique.

En plus des médicaments, vous devez tenir compte du prix d'un nébuliseur, de la physiothérapie thoracique, de la rééducation pulmonaire et d'autres traitements qui contrôlent vos symptômes. Ces coûts peuvent s'additionner rapidement.

De nombreux étudiants bénéficient toujours de l’assurance maladie de leurs parents. Mais même avec une bonne couverture, les quotes-parts pour les médicaments contre la fibrose kystique peuvent atteindre des milliers de dollars.

De nombreuses sociétés pharmaceutiques offrent des programmes d'aide pour aider à couvrir le coût élevé des médicaments contre la fibrose kystique.

Vous pouvez en apprendre davantage sur eux grâce à des organisations comme la Fondation de la fibrose kystique ou NeedyMeds. Vérifiez également auprès de votre médecin s'il existe d'autres moyens de réduire le coût de vos traitements.

Demandez l'hébergement

Les collèges sont plus équipés pour répondre aux besoins des étudiants ayant des besoins spéciaux qu'ils ne l'étaient il y a quelques décennies.

En vertu de l'Americans with Disabilities Act (ADA), les écoles sont tenues de fournir des aménagements raisonnables en fonction des besoins de santé de l'élève. La plupart des collèges devraient avoir un bureau des aménagements pour traiter ces demandes.

Discutez avec le médecin et l'équipe de soins qui traitent votre fibrose kystique. Demandez-leur quels aménagements pourraient vous être les plus utiles à l'école. Certaines idées incluent:

• une charge de cours réduite
• pauses supplémentaires pendant les cours
• la possibilité de suivre des cours ou des tests à des moments précis de la journée ou sur un site de test privé
• la possibilité de visioconférence pour certains cours, ou de demander à un autre élève de prendre des notes ou d'enregistrer des cours pour vous lorsque vous ne vous sentez pas assez bien pour y aller
• extensions aux dates d'échéance du projet
• une chambre privée, une chambre climatisée et / ou une salle de bain privative
• accès à un aspirateur avec un filtre HEPA
• une place de parking proche sur le campus

Mettre en place une équipe de soins sur le campus

Lorsque vous partez pour l'université, vous laissez également votre équipe de soins médicaux à la maison. Votre même médecin sera toujours en charge de l'ensemble de vos soins, mais vous aurez besoin de quelqu'un sur le campus ou à proximité pour gérer:

• recharges d'ordonnance
• soins quotidiens
• les urgences

Pour faciliter la transition, prenez rendez-vous avec un médecin sur le campus avant d'arriver à l'école. Demandez-leur de vous référer à un spécialiste de la fibrose kystique de la région. Coordonnez le transfert de vos dossiers médicaux avec votre médecin à domicile.

Préparez vos médicaments

Apportez au moins un mois de médicaments à l’école, ainsi qu’un ensemble d’ordonnances. Si vous utilisez une pharmacie de vente par correspondance, assurez-vous qu’elle possède votre adresse universitaire correcte. Louez ou achetez un réfrigérateur pour votre dortoir pour les médicaments qui doivent être conservés au frais.

Gardez un document ou un classeur à portée de main avec les noms de tous vos médicaments. Incluez la posologie que vous prenez pour chacun, le médecin prescripteur et la pharmacie.

Dormez suffisamment

Le sommeil est essentiel pour tout le monde. C'est particulièrement important pour les personnes atteintes de fibrose kystique. Votre corps a besoin de se recharger pour lutter efficacement contre les infections.

La plupart des étudiants sont chroniquement privés de sommeil. Plus d’un élève ne dort pas suffisamment. En conséquence, 50 pour cent se sentent somnolents pendant la journée.

Pour éviter de tomber dans de mauvaises habitudes de sommeil, planifiez vos cours plus tard le matin lorsque cela est possible. Essayez de dormir huit heures complètes les soirs d'école. Tenez-vous au courant de votre travail ou obtenez des prolongations de délai pour ne pas avoir à passer la nuit.

Rester actif

Avec une charge de cours aussi chargée, il est facile d'oublier l'exercice. Rester actif est bon pour vos poumons, ainsi que pour le reste du corps. Essayez de faire quelque chose d’actif chaque jour, même si vous ne faites que 10 minutes de marche sur le campus.

Programmer l'heure des traitements

Les cours, les devoirs et les tests ne sont pas vos seules responsabilités. Vous devez également gérer votre fibrose kystique. Réservez des moments spécifiques de la journée où vous pouvez faire vos traitements sans être interrompu.

Suivez une alimentation équilibrée

Lorsque vous souffrez de fibrose kystique, vous devez consommer un certain nombre de calories pour maintenir votre poids. Cependant, il est également important de surveiller ce que vous mangez pour vous assurer de suivre une alimentation saine et équilibrée.

Si vous n'êtes pas sûr du nombre de calories dont vous avez besoin quotidiennement et des options alimentaires saines, demandez à votre médecin de vous aider à créer un plan de repas.

Faites le plein de désinfectant pour les mains

Vivant dans les quartiers étroits d'un dortoir d'université, vous êtes obligé de rencontrer de nombreux bugs. Les campus universitaires sont notoirement des lieux de germes - en particulier les salles de bains et les cuisines communes.

Parce que vous êtes plus vulnérable que vos camarades étudiants à tomber malade, vous devez prendre quelques précautions supplémentaires. Emportez une bouteille de désinfectant pour les mains et appliquez-la généreusement tout au long de la journée. Essayez de vous tenir à distance de tout élève malade.

À emporter

Vous êtes sur le point d'entrer dans une période passionnante de la vie. Profitez de tout ce que l'université a à offrir. Avec un peu de préparation et une bonne attention à votre condition, vous pouvez vivre une expérience universitaire saine et réussie.