À quoi s'attendre après votre diagnostic de SEP, de la part de quelqu'un qui y a été

Cher guerrier de la sclérose en plaques récemment diagnostiqué,

Je suis désolé d’apprendre votre récent diagnostic de sclérose en plaques (SEP). Je ne souhaiterais cette vie à personne, mais je dois vous rassurer, vous n'êtes pas seul. Et aussi simple que cela puisse paraître, tout ira bien.

J'ai reçu un diagnostic de SEP il y a sept ans. Un jour, je me suis réveillé et je ne pouvais pas sentir mes jambes ou marcher. Je suis allé aux urgences, me convaincant qu'il s'agissait d'une infection et que certains antibiotiques pouvaient la réparer. Je serais de retour à «moi» dans quelques jours.

Une IRM de ce jour a montré de multiples lésions au cerveau, au cou et à la colonne vertébrale. J'ai reçu un diagnostic de SEP cette nuit-là.

On m'a donné une série de stéroïdes à haute dose pendant cinq jours, puis je suis sorti avec l'ordre de retourner chez mes parents pour guérir. J'ai fait un sac et suis allé de DC à Pittsburgh pendant quelques semaines. J'ai dit à mon patron que je serais de retour et j'ai laissé une liste de procédures à suivre avec un collègue.

Je ne suis jamais revenu. Cela semble dramatique, mais c'est la vérité.

Quelques semaines après mon retour chez mes parents, j'ai eu une autre rechute qui m'a fait atterrir à l'hôpital pour l'été. Je ne pouvais pas parler à cause de la dysarthrie, je ne pouvais pas marcher et j'avais de graves problèmes de dextérité. Mon corps ne réagissait pas aux stéroïdes ou à mon médicament de gestion des maladies. Nous avons même essayé la plasmaphérèse, une procédure qui filtre les anticorps nocifs du sang.

J'ai passé huit semaines en cure de désintoxication pour patients hospitalisés où j'ai appris à manger avec des ustensiles lestés, appris une nouvelle façon de parler qui ne me ressemblait pas et réappris à marcher avec des béquilles.

Ce fut l'expérience la plus terrifiante de ma vie. Mais avec le recul, ce n'est pas tout ce dont je me souviens.

Je me souviens aussi que ma famille se présentait tous les jours. Je me souviens de mes amis en visite avec des bonbons et de l'amour. Je me souviens des chiens de thérapie, des infirmières qui appelaient ma chambre «la suite princesse» et de mon physiothérapeute qui m'avait poussé parce qu'il savait que je pouvais la prendre. Je me souviens être devenu un guerrier.

La SEP change la vie. Si vous avez reçu un diagnostic de SEP, vous avez deux choix: vous pouvez en être victime ou vous pouvez devenir un guerrier.

Un guerrier est un combattant courageux. Vivre une vie adaptée dans un monde qui n'est pas aussi adapté aux adaptations est courageux. Il est courageux de se lever tous les jours et de lutter contre son propre corps avec une condition qui n’a pas de remède. Vous ne le ressentez peut-être pas maintenant, mais vous êtes un guerrier.

Depuis ce premier été, j’ai connu une route de hauts et de bas. Je traverserais beaucoup plus de symptômes qui changeraient la vie. J'ai passé une année entière en fauteuil roulant avant de réapprendre à marcher - encore une fois - avec des béquilles. Je participerais à un marathon dans un tricycle couché.

Je continuerais à me battre. Je continuerais de m'adapter. Et je continuerais à vivre sans limite tout en étant limité.

Parfois, je n'aime pas partager mon voyage avec les nouveaux diagnostiqués parce que je ne veux pas que cela vous intimide. Je ne veux pas que vous ayez peur des possibilités, des hypothèses et des frustrations.

Ce que j'espère à la place, c'est le thème de tout ce qui se passe, ça ira. Vous pouvez temporairement perdre votre capacité de voir, mais vos autres sens se développeront. Vous pouvez rencontrer des problèmes de mobilité, mais vous travaillerez avec un physiothérapeute qui vous aidera à déterminer si vous avez besoin d'une aide et à vous faire recommencer. Vous pouvez même avoir des problèmes avec votre vessie, mais cela fait des histoires drôles après le fait.

Tu n'es pas seul. Il y a une grande communauté d'autres personnes atteintes de SEP comme vous. Bien que chaque cas de SEP soit différent, nous l'obtenons également parce que nous l'avons. Il y a beaucoup de confort là-dedans.

Il y a aussi beaucoup d’espoir dans les thérapies de gestion des maladies disponibles. Bien que la SEP ne guérisse pas, il existe des médicaments pour aider à ralentir la progression. Vous venez peut-être d'en commencer une ou vous discutez peut-être encore avec votre neurologue de la meilleure solution. J'espère que vous pourrez en trouver un qui vous aidera.

Quoi que vous ressentiez en ce moment, ressentez-le. Prenez votre temps pour vous ajuster. Il n'y a pas de bonne façon de lutter contre cette maladie. Il vous suffit de trouver ce qui fonctionne pour vous et votre voyage.

Tu iras bien.

Tu es un guerrier, tu te souviens?

L'amour,

Eliz

Eliz Martin est une défenseure des maladies chroniques et du handicap qui partage sa vie de façon positive avec la sclérose en plaques. Sa façon préférée de défendre est de partager comment vivre sans limite tout en étant limité, souvent grâce à l'utilisation de la mobilité et des aides adaptatives. Vous pouvez la trouver sur Instagram @thesparkledlife, avec un contenu qui est un mélange de sass, d'éclat et d'un côté de sujets qui vont au-delà du casual.