Portraits de SP: ce que j'aurais aimé savoir

Contenu

• Theresa Mortilla, diagnostiquée en 1990
• Alex Faurote, diagnostiqué en 2010
• Kyle Stone, diagnostiqué en 2011

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie complexe qui affecte chacun différemment. Face à un nouveau diagnostic, de nombreux patients sont confus et effrayés à la fois par l'incertitude de la maladie et la perspective de devenir invalide. Mais pour beaucoup, la réalité de vivre avec la SEP est beaucoup moins effrayante. Avec un traitement approprié et la bonne équipe médicale, la plupart des personnes atteintes de SEP peuvent mener une vie pleine et active.

Voici quelques conseils de trois personnes vivant avec la SEP et ce qu’ils auraient souhaité savoir après avoir été diagnostiqué.

Theresa Mortilla, diagnostiquée en 1990

«Si vous venez de recevoir un diagnostic, contactez la société de la SP presque immédiatement. Commencez à recueillir des informations sur la façon de vivre avec cette maladie - mais allez-y lentement. Il y a vraiment une telle panique qui se produit lorsque vous êtes diagnostiqué pour la première fois, et tout le monde autour de vous panique. Obtenez des informations pour vous renseigner sur ce qui existe en termes de traitement et sur ce qui se passe dans votre corps. Éduquez-vous lentement et les autres. "

«Commencez à former une très bonne équipe médicale. Non seulement un neurologue, mais peut-être aussi un chiropraticien, un massothérapeute et un conseiller holistique. Quel que soit un aspect de soutien dans le domaine médical en termes de médecins et de soins holistiques, commencez à constituer une équipe. Vous pourriez même penser à avoir un thérapeute. Souvent, j'ai trouvé que… je ne pouvais [pas] aller [dans ma famille] parce qu'ils étaient tellement paniqués. Avoir un thérapeute pourrait être vraiment bénéfique - pour pouvoir dire: «J'ai peur en ce moment, et c'est ce qui se passe.»

Alex Faurote, diagnostiqué en 2010

«La plus grande chose que j'aurais aimé savoir, et je l'ai appris au fur et à mesure, c'est que la SP n'est pas aussi rare que vous le pensez, et ce n'est pas aussi dramatique qu'il y paraît. Si vous entendez parler de la SEP, vous entendez qu'elle attaque les nerfs et vos sensations. Eh bien, cela peut affecter toutes ces choses, mais cela ne les affecte pas tout le temps. Il faut du temps pour que cela empire. Toutes les peurs et les cauchemars de se réveiller demain et de ne pas pouvoir marcher, ce n’était pas nécessaire. »

«Trouver toutes ces personnes atteintes de SEP a été révélateur. Ils vivent leur vie quotidienne. Tout est normal. Vous les attrapez au mauvais moment de la journée, peut-être quand ils font leur injection ou prennent leurs médicaments, et alors vous le saurez. "

"Il ne doit pas changer votre vie entière immédiatement."

Kyle Stone, diagnostiqué en 2011

«Tous les visages de la SEP ne sont pas les mêmes. Cela n'affecte pas tout le monde de la même manière. Si quelqu'un m'avait dit cela dès le début, plutôt que de simplement dire «vous avez la SP», j'aurais pu mieux m'en approcher. »

«Pour moi, ne pas se précipiter et sauter dans un traitement sans savoir comment cela allait affecter mon corps et m'affecter pour aller de l'avant était vraiment important. Je voulais vraiment être informé et m'assurer que ce traitement allait être le meilleur traitement pour moi. Mon médecin m'a donné les moyens de m'assurer que j'avais le contrôle ou que certains diraient mon traitement. »