Problèmes de tissus: suis-je handicapé?

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• Il n’existe aucun test, aucune certification ou directive qui détermine ce que vous pouvez et ne pouvez pas dire sur le handicap.

Bienvenue dans Tissue Issues, une chronique de conseils du comédien Ash Fisher sur le trouble du tissu conjonctif, le syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS) et d'autres problèmes de santé chroniques. Ash a EDS et est très autoritaire; avoir une colonne de conseils est un rêve devenu réalité.Vous avez une question pour Ash? Tendez la main via Twitter ou Instagram @AshFisherHaha.

Chers problèmes de tissus,

Je suis une femme de 30 ans diagnostiquée avec la SP il y a deux ans. J'étais un enfant et un adolescent athlétique et apte. Mes symptômes n'ont commencé qu'il y a quelques années, mais sont rapidement devenus débilitants. J'ai utilisé un fauteuil roulant et j'étais principalement attaché au lit de 2016 au début de 2018. Dans ma maladie, j'ai trouvé du réconfort dans les communautés de personnes handicapées en ligne et je suis devenu actif dans la défense des droits des personnes handicapées.

Maintenant, j'ai enfin trouvé un traitement efficace et je suis en rémission. Je n'utilise plus mon fauteuil roulant et je travaille à plein temps. J'ai mes mauvais jours, mais dans l'ensemble, je mène à nouveau une vie relativement normale. Maintenant, je me sens un peu gêné de la façon dont je parlais des choses concernant le handicap. Puis-je même m'appeler handicapé quand mes capacités ne sont plus vraiment limitées? Est-ce irrespectueux envers les «vraies» personnes handicapées?

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J'admire à quel point vous êtes attentif au handicap et à votre identité. Cependant, je pense que vous pensez un peu trop à celui-ci.

Vous avez une maladie grave qui est parfois invalidante. Cela me semble être un handicap!

Je comprends votre conflit, étant donné que notre vision sociétale du handicap est strictement binaire: vous êtes handicapé ou non (et vous n'êtes "vraiment" handicapé que si vous utilisez un fauteuil roulant). Vous et moi savons que c'est plus compliqué que ça.

Vous n'avez absolument pas besoin de déjà être gêné de parler et de plaider en faveur du handicap! Il est courant et normal que la vie quotidienne tourne autour de votre maladie après un diagnostic, ou quelque chose d'aussi bouleversant que de devenir alité et d'avoir besoin d'un fauteuil roulant.

Il y a tant à apprendre. De quoi avoir peur. Tant d'espoir. Tant de chagrin. C’est beaucoup à traiter.

Mais traitez-le! Je suis ravi que vous ayez trouvé du réconfort et du soutien en ligne. Nous avons tellement de chance de vivre à une époque où même ceux qui souffrent de maladies rares peuvent se connecter avec des esprits - ou des corps similaires - partout dans le monde.

Bien sûr, je pense aussi qu’il est sain et compréhensible de prendre du recul par rapport à ces communautés. Votre diagnostic remonte à quelques années et vous êtes en rémission maintenant.

À ce jour, je suis sûr que vous êtes un expert de la SEP. Vous êtes autorisé à prendre du recul par rapport au monde en ligne et à profiter de votre vie. Internet est toujours là comme ressource lorsque vous en avez besoin.

Sur une note personnelle, je mène aussi, comme vous le dites: "une vie relativement normale à nouveau." Il y a deux ans, j'ai utilisé une canne et j'ai passé la plupart des jours au lit avec une douleur débilitante due au syndrome d'Ehlers-Danlos. Ma vie a changé radicalement et douloureusement.

je était handicapé alors, mais deux ans de physiothérapie, sommeil sain, exercice, etc., et je suis capable de travailler à plein temps et de recommencer des randonnées. Donc, quand cela arrive maintenant, je préfère dire: «J'ai un handicap (ou une maladie chronique)» plutôt que «je suis handicapé».

Alors, comment devez-vous vous appeler?

Il n’existe aucun test, aucune certification ou directive qui détermine ce que vous pouvez et ne pouvez pas dire sur le handicap.

Vous me paraissez être un être humain gentil et prévenant, et je peux vous dire que vous réfléchissez profondément à cette question. Je vous donne la permission de le laisser partir.

Parlez de votre santé et de vos capacités en utilisant les mots qui vous conviennent. Ça va si les mots changent de jour en jour. Ce n'est pas grave si «handicapé» se sent plus bien que «a une maladie chronique».

Ça va si parfois vous ne voulez pas en parler du tout. Tout va bien. Je promets. Tu le fais bien.

Tu as ça. Pour de vrai.

Bancal,

Cendre

Ash Fisher est un écrivain et comédien vivant avec le syndrome hypermobile d'Ehlers-Danlos. Quand elle n'a pas de bébé chevronné, elle fait de la randonnée avec son corgi, Vincent. Elle habite à Oakland. En savoir plus sur elle sur elle site Internet.