15 choses que vous ne devriez jamais dire à une personne atteinte de PR

Ils signifient généralement bien. Mais ce n'est pas toujours facile pour nos amis et notre famille de comprendre ce que nous traversons. Parfois, il est encore moins facile de leur exprimer ce que nos commentaires nous font ressentir.

Lorsque vous êtes sur le point de faire un commentaire sur la polyarthrite rhumatoïde (PR) qui pourrait être considérée comme insensible, arrêtez-vous, réfléchissez et peut-être utilisez plutôt l'une de ces alternatives.

Lorsqu'une personne atteinte de PR vous dit qu'elle souffre, vous pouvez être sûr qu'elle n'exagère pas. Les personnes atteintes de PR font souvent face à des douleurs articulaires et à la fatigue; la plupart en disent peu ou rien, à moins que ce soit très mauvais ou qu'ils commencent à les désactiver. En assimilant votre douleur à la leur - qui peut ou non être comparable - vous rejetez leur douleur et laissez entendre qu’ils sont faibles et insensés de les avoir mentionnés. Imaginez ce que vous ressentiriez si vous étiez à leur place.

Mais en demandant comment vous pouvez aider, vous reconnaissez la douleur de l'autre sans la rabaisser ou la moquer, ou comparer sa douleur à la vôtre. Vous leur montrez également que vous vous souciez et que vous souhaitez aider si vous le pouvez.

La PR est une maladie grave, systémique, incurable et auto-immune (ce qui signifie que vos cellules immunitaires attaquent par erreur vos propres articulations). Ses symptômes, tels que les douleurs articulaires et la fatigue, sont souvent traitables, mais la maladie affecte chaque personne différemment. Certains trouvent que couper le gluten (ou les tomates, le sucre raffiné ou la viande rouge, etc.) de leur alimentation peut parfois aider à réduire le nombre ou l'intensité de leurs poussées; d'autres ne connaissent aucun changement.

Il est simpliste - et condescendant, de simplement supposer que la dernière mode ou solution de régime soulagera les symptômes de votre ami ou membre de la famille ou guérira leur PR. Ils ont probablement déjà essayé à peu près tous les «remèdes». Sinon, ils ont probablement une bonne raison.

La PR est une maladie «invisible». Comme de nombreuses formes de cancer et d'autres maladies évolutives, il ne «se manifeste» généralement que lorsqu'il provoque une maladie grave, de la fatigue ou une invalidité, ou lorsqu'il déforme visiblement les articulations. Les personnes atteintes de PR travaillent dur pour paraître aussi «normales» que possible. Comme tout le monde, ils sont fiers de leur apparence. Mais ne présumez pas que parce qu’ils n’ont pas «l’air malade», ils ne le sont pas. Ils le sont, et leur dire qu’ils ne semblent pas malades minimise leur maladie et implique que ce n’est pas très grave, après tout.

D'un autre côté, les personnes vivant avec la PR apprécient les compliments, comme tout le monde. Reconnaître leur maladie, mais leur dire avec sincérité qu'ils ont l'air bien de toute façon valide leurs sentiments, renforce leur confiance en eux et les aide à se sentir plus normaux et attrayants malgré leur maladie et leur douleur.

L'apprentissage de maladies comme la polyarthrite rhumatoïde est beaucoup plus facile que par le passé, grâce à Internet. Comprendre comment la maladie fonctionne dans le corps élimine une grande partie du mystère - et de la peur - qui vient de vivre avec. Ce n'est pas de l'hypocondrie. Il s'agit d'une tentative saine de la part de votre ami de mieux faire face et de bien vivre malgré sa maladie.

Une maladie systémique auto-immune, la caractéristique principale de la PR est que le système immunitaire du corps attaque et détruit les tissus synoviaux sains qui entourent les articulations, les tendons, les ligaments et certaines autres parties du corps, telles que les revêtements du cœur, des poumons, des yeux , et même le système vasculaire. Cela provoque une inflammation et des dommages, qui à leur tour provoquent une douleur qui peut varier de légère à débilitante. Cette douleur - et les autres symptômes provoqués par la polyarthrite rhumatoïde, comme la fatigue et le malaise - ne sont ni imaginaires ni psychosomatiques.

Dans les premiers jours précédant le diagnostic, la plupart des personnes atteintes de PR pensaient également qu'elles avaient «mal dormi» sur une épaule, une main ou un poignet inexplicablement douloureux. C’est une réponse naturelle à une douleur mystérieuse soudainement déroutante. Mais «ne pas bien dormir» n’est pas la cause de la raideur et de la douleur liées à la PR.

En demandant à votre ami ou à un membre de votre famille ce qui en est la cause, vous lui offrez la possibilité d'expliquer ce qui cause réellement sa douleur. Vous montrez votre inquiétude et les validez.

Accuser une personne qui fait face à la PR chaque jour d'être paresseux est tout simplement mesquin, ignorant et blessant. Les symptômes de la PR sont souvent graves. Ils peuvent provoquer une douleur invalidante et un épuisement. Les personnes atteintes de PR essaient de vivre aussi normalement que possible en traitant leur maladie et en travaillant dur pour accomplir autant qu'elles le peuvent malgré cela. Mais le fait est que la PR est souvent intraitable. La seule option peut être le repos.

En disant: «Je sais à quel point vous essayez», vous soutenez et validez l'effort qu'ils font pour faire face. Être incapable de faire autant que tout le monde est frustrant et souvent démoralisant. Votre ami ou membre de la famille vraiment est faire du mieux qu'ils peuvent. Si vous étiez à leur place, pourriez-vous espérer faire de même?

Une personne malade et souffrant a besoin de compagnie, de soutien et de compréhension. En demandant comment vous pouvez aider, vous faites les trois et montrez également votre inquiétude à leur sujet.

Faire face à la douleur, à la raideur, à la fatigue, au malaise et aux inquiétudes face à un avenir incertain est stressant. Le stress amène notre cerveau à libérer de l'adrénaline, qui à son tour resserre nos muscles, aiguise nos sens et fait battre le cœur plus rapidement. Sans libération adéquate, ou lorsque le stress est chronique, la réponse involontaire du corps au stress peut devenir nocive. Le stress peut provoquer une pression artérielle élevée, augmenter le risque de crise cardiaque ou d'accident vasculaire cérébral, supprimer le système immunitaire et causer des problèmes mentaux ou émotionnels.

Le stress peut déclencher des symptômes de PR chez certaines personnes et peut parfois aggraver les symptômes. Mais soulager le stress ne fera pas disparaître la PR. Dire à votre ami ou à un membre de votre famille que vous comprenez son stress peut être un bon début pour l'aider à y faire face. Offrez votre aide partout où vous le pouvez, encouragez-les à parler de leur PR, de leurs symptômes, de leurs espoirs et de leurs craintes. Surtout écoutez - et assurez-vous qu'ils savent que vous vous souciez.

De nombreuses personnes confondent la polyarthrite rhumatoïde avec l'arthrose, une maladie articulaire courante qui frappe généralement tard dans la vie. La polyarthrite rhumatoïde peut frapper à tout âge. Même les nourrissons l'obtiennent. Mais en moyenne, il commence entre 30 et 60 ans, et les femmes l'obtiennent presque trois fois plus souvent que les hommes.

Les deux maladies sont incurables, mais l'arthrose est plus facilement traitable.

Bien qu'il existe un million de fournisseurs de suppléments qui affirment que leurs produits soulagent miraculeusement la douleur liée à la polyarthrite rhumatoïde ou même guérissent la maladie, aucun ne peut étayer leurs allégations avec des preuves scientifiques crédibles. Votre ami ou membre de votre famille a probablement essayé la plupart des suppléments auxquels vous pouvez penser - puis certains - sans effet sur autre chose que leur portefeuille.

De plus, ils prennent probablement des médicaments puissants pour leur PR. Les suppléments pourraient mal interagir avec eux, donc votre ami ne voudra probablement pas les essayer sans l'approbation de leur médecin.

Demandez plutôt leur traitement actuel pour montrer que vous comprenez qu'il s'agit d'une maladie grave, qui ne disparaîtra pas miraculeusement après avoir pris une concoction douteuse.

Si une personne atteinte de PR est en surpoids ou obèse, une perte de poids peut soulager les articulations porteuses de stress ou les faire se sentir mieux dans l'ensemble. Mais la perte de poids ne guérit pas finalement la PR - c'est une maladie auto-immune à chances égales.

Il n'y a pas de remède contre la polyarthrite rhumatoïde. Ses symptômes sont imprévisibles. Les fusées éclairantes vont et viennent sans avertissement. La maladie peut entrer en «rémission», ou une période d'activité très faible, pendant des jours, des semaines, voire des mois. Cela peut faire ressentir moins de douleur et de malaise à une personne atteinte de PR, avoir une meilleure endurance et être en mesure d'en faire beaucoup plus qu'auparavant.

En reconnaissant ce changement positif, vous aiderez à remonter le moral et à les encourager à continuer d'essayer. Vous leur montrez également que vous êtes au courant de leur maladie, que vous vous inquiétez et que vous vous en souciez. Enfin, votre reconnaissance ouvre un dialogue positif sur la maladie, son traitement et leurs espoirs et aspirations pour l'avenir.

Ne comparez jamais les perceptions de la douleur. Cela annule et minimise la douleur liée à la PR de votre ami ou membre de votre famille - une chose irréfléchie à faire. La perception de la douleur dépend de divers facteurs, dont notre santé globale. Cela dépend si nous avons bien dormi ou non, si nous ressentons fréquemment de la douleur, quels médicaments nous prenons et une multitude d'autres circonstances. Si vous pouviez le ressentir vous-même, la douleur de votre ami pourrait être si angoissante qu'elle vous immobiliserait. Pourtant, ils bougent, parlent, interagissent et participent toujours, même s’ils le font un peu plus lentement que vous. Reconnaissez que leur douleur est aussi réelle que la vôtre. En demandant si vous pouvez aider, vous montrez votre inquiétude et votre volonté de prêter main forte.

L'une des choses les plus frustrantes et aggravantes à propos de la PR est son imprévisibilité. Un instant, votre ami ou membre de la famille se sent bien, plein d'énergie et prêt à conquérir le monde. La suivante, la douleur et la fatigue les ont assommés. Cela peut se produire en une seule heure. Les poussées de RA peuvent frapper soudainement, au hasard et avec intensité.

Cela signifie que votre ami peut avoir à annuler des plans, ce qui est à tout le moins gênant, décourageant et frustrant. Personne n'aime rester à la maison quand tout le monde s'amuse. Leur dire qu'ils utilisent simplement leur maladie pour «sortir» de la fréquentation est faible et mesquin, et se moque et annule la maladie grave avec laquelle ils vivent 24/7.

En offrant une option pour un rendez-vous à un autre moment, vous reconnaissez leur maladie, apaiser leur culpabilité et les aider à faire face à leur déception. Croyez-les quand ils vous disent qu'ils veulent un contrôle de pluie!

Si Advil était toute personne atteinte de PR à prendre pour trouver un soulagement, elle le prendrait régulièrement. Vous n'auriez pas à le suggérer. Soyez assuré que votre ami ou membre de votre famille l'a probablement déjà essayé sans succès, ou est incapable de le prendre pour une raison quelconque.

De plus, vous ne savez vraiment pas à quel point la douleur de votre ami ou membre de votre famille est grave. Dire quelque chose comme «ça ne peut pas être si mauvais» est une négation complète de leur douleur très réelle, parfois atroce. Cela implique qu'ils simulent ou réagissent de manière excessive à leur douleur. Cela dit que vous ne vous souciez pas de ce qu’ils ressentent, seulement de ce que vous ressentez. Si c'est le mieux que vous puissiez faire, pourquoi dire quoi que ce soit?

Reconnaissez plutôt leur douleur comme réelle. En demandant si vous pouvez faire quelque chose, vous montrez votre soutien et vos encouragements. Vous pourriez même être en mesure d'aider.