À la personne qui lutte contre le cancer, vous pouvez être en colère et avoir peur

Contenu

• Quand mon frère est mort d'un cancer du pancréas, sa nécrologie disait «qu'il a perdu sa bataille».
• La culture de lutte contre le cancer
• Le coût mortel du cancer enrobé de sucre
• Il devrait y avoir de la place pour l'histoire de chacun
• Il n'y a rien de mal à l'espoir
• À emporter

Quand mon frère est mort d'un cancer du pancréas, sa nécrologie disait «qu'il a perdu sa bataille».

Cela donnait l'impression qu'il n'était pas assez fort, qu'il ne se battait pas assez fort, qu'il ne mangeait pas les bons aliments ou qu'il n'avait pas la bonne attitude.

Mais aucune de ces choses n'était vraie. Et ce n'était pas vrai non plus pour ma mère, lorsqu'elle a reçu un diagnostic de cancer de l'ovaire.

Au lieu de cela, j'ai vu deux personnes, que j'aimais beaucoup, vaquer à leurs occupations quotidiennes avec autant de grâce que possible. Même si ce jour-là impliquait un voyage au service de radiologie au sous-sol de l'hôpital, à l'hôpital VA pour plus de médicaments contre la douleur ou à un ajustement de perruque, ils l'ont manipulé avec sang-froid.

Ce que je me demande maintenant, c'est que si, derrière cette grâce et cette résilience, ils étaient anxieux, effrayés et seuls?

La culture de lutte contre le cancer

Je pense qu'en tant que culture, nous plaçons des attentes déraisonnables sur les personnes que nous aimons quand elles sont très malades. Nous avons besoin qu'ils soient forts, optimistes et positifs. Nous en avons besoin pour nous.

"Allez au combat!" nous disons avec naïveté, à l'aise de nos positions d'ignorance. Et peut-être qu'ils sont forts et positifs, peut-être que c'est leur choix. Et si ce n'est pas le cas? Et si cette attitude optimiste et optimiste apaise les craintes de leur famille et de leurs proches mais ne fait rien pour les aider? Je n'oublierai jamais quand je me suis rendu compte de cette expérience.

Le coût mortel du cancer enrobé de sucre

Barbara Ehrenreich, une écrivaine et militante politique américaine, a reçu un diagnostic de cancer du sein peu de temps après la publication de son livre de fiction «Nickel and Dimed». Au lendemain de son diagnostic et de son traitement, elle a écrit «Bright-Sided», un livre sur l'emprise de la positivité dans notre culture. Dans son article, «Souriez! Vous avez un cancer ", a-t-elle abordé à nouveau et affirme:" Comme une enseigne au néon qui clignote perpétuellement en arrière-plan, comme un jingle incontournable, l'injonction à être positif est si omniprésente qu'il est impossible d'identifier une seule source. "

Dans le même article, elle évoque une expérience qu'elle a menée sur un babillard électronique, sur laquelle elle a exprimé sa colère face à son cancer, allant même jusqu'à critiquer les «arcs roses vifs». Et les commentaires ont roulé, l'avertissant, la hontant de "mettre toutes vos énergies vers une existence paisible, sinon heureuse".

Ehrenreich soutient que "l'enrobage de sucre du cancer peut coûter très cher".

Je pense qu'une partie de ce coût est l'isolement et la solitude lorsque la connectivité est primordiale. Quelques semaines après le deuxième cycle de chimio de ma mère, nous nous promenions sur des voies ferrées abandonnées, en direction du nord. C'était une belle journée d'été. C'était juste nous deux, ce qui était inhabituel. Et c'était tellement calme, ce qui était aussi inhabituel.

Ce fut son moment le plus honnête avec moi, le plus vulnérable. Ce n'est pas ce que j'avais besoin d'entendre, mais c'est ce qu'elle avait besoin de dire, et elle ne l'a plus jamais dit. De retour à la maison familiale bruyante, remplie

avec ses enfants, ses frères et sœurs et ses amis, elle a repris son rôle de guerrière, se battant, restant positive. Mais je me souvenais de ce moment et je me demandais comment elle devait se sentir seule, même avec son solide système de soutien qui la soutenait.

Il devrait y avoir de la place pour l'histoire de chacun

Peggy Orenstein dans le New York Times écrit sur la façon dont le mème ruban rose, généré par la Fondation Susan G. Komen pour le cancer du sein, peut détourner d'autres récits - ou, au moins, les faire taire. Pour Orenstein, ce récit se concentre sur la détection précoce et la sensibilisation comme modèle de rédemption et de guérison - une approche proactive des soins de santé.

C'est super, mais qu'en est-il en cas d'échec? Et si vous faites tout correctement et que le cancer se métastase quand même? Ensuite, selon Orenstein, vous ne faites plus partie de l'histoire ou de la communauté. Ce n'est pas une histoire d'espoir, et "peut-être pour cette raison, les patients métastatiques sont notamment absents des campagnes de ruban rose, rarement sur le podium de l'orateur lors de collectes de fonds ou de courses."

L'implication est qu'ils ont fait quelque chose de mal. Peut-être n'étaient-ils pas assez optimistes. Ou peut-être auraient-ils pu ajuster leurs attitudes?

Le 7 octobre 2014, j'ai envoyé un texto à mon frère. C'était son anniversaire. Nous savions tous les deux qu'il n'y en aurait pas d'autre. Je suis descendu vers l'East River et je lui ai parlé au bord de l'eau, mes chaussures enlevées, mes pieds dans le sable. Je voulais lui faire un cadeau: je voulais dire quelque chose de si profond que ça le sauverait, ou du moins diminuerait son anxiété et sa peur.

Alors, j'ai écrit: «J'ai lu quelque part que lorsque vous mourez, vous devriez vivre chaque jour comme si vous créiez un chef-d'œuvre.» Il a répondu: "Ne me traitez pas comme si j'étais votre animal de compagnie."

Abasourdi, je me suis précipité pour m'excuser. Il a dit: «Tu peux me tenir, tu peux pleurer, tu peux me dire que tu m'aimes. Mais ne me dites pas comment vivre. "

Il n'y a rien de mal à l'espoir

Il n'y a rien de mal à l'espoir. Après tout, Emily Dickinson dit que «l'espoir est la chose avec des plumes», mais pas au détriment de l'annulation de toutes les autres émotions complexes, y compris la tristesse, la peur, la culpabilité et la colère. En tant que culture, nous ne pouvons pas noyer cela.

Nanea M. Hoffman, fondatrice de Sweatpants & Coffee, a publié une excellente interview avec Melissa McAllister, Susan Rahn et Melanie Childers, les fondatrices de The Underbelly en octobre 2016. Ce magazine crée un espace sûr et informatif pour que les femmes puissent parler honnêtement de leur cancer, faisant valoir:

«Sans un endroit comme celui-ci, qui remet en question le récit commun, les femmes continueront probablement de tomber dans le« piège rose »des attentes et des rôles irréalistes avec des étiquettes qu’elles ne peuvent pas respecter. Rôles comme combattant, survivant, héros, brave guerrier, heureux, gracieux, patient atteint de cancer, etc., etc. Pour finir incapable de délivrer et de se demander… Qu'est-ce qui ne va pas chez nous? Pourquoi ne pouvons-nous même pas faire le cancer correctement? "

À emporter

Aujourd'hui, il existe une culture notable autour de la célébration des survivants du cancer - et il devrait y en avoir. Mais qu'en est-il de ceux qui ont perdu la vie à cause de la maladie? Qu'en est-il de ceux qui ne veulent pas être le visage de la positivité et de l'espoir face à la maladie et à la mort?

Leurs histoires ne sont-elles pas à célébrer? Leurs sentiments de peur, de colère et de tristesse doivent-ils être rejetés parce que nous, en tant que société, voulons croire que nous sommes invincibles face à la mort?

Il est déraisonnable de s'attendre à ce que les gens soient des guerriers chaque jour, même si cela nous fait nous sentir mieux. Le cancer est plus qu'un espoir et des rubans. Nous devons accepter cela.

Lillian Ann Slugocki écrit sur la santé, l'art, la langue, le commerce, la technologie, la politique et la culture pop. Son travail, nominé pour un Pushcart Prize et Best of the Web, a été publié dans Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown et bien d'autres. Elle a une maîtrise de NYU / The Gallatin School par écrit et vit à l'extérieur de New York avec son Shih Tzu, Molly. Trouvez plus de son travail sur son site Web et tweetez-la @laslugocki