Soutien à la vie avec la SEP progressive secondaire: social, financier et plus

Contenu

• Aperçu
• Soutien social et émotionnel
• Information patient
• Gérer sa santé
• Aide financière et ressources
• À emporter

Aperçu

La SEP progressive secondaire (SPMS) est une maladie chronique qui provoque l'apparition de nouveaux symptômes plus graves au fil du temps. Avec un traitement et un soutien efficaces, il peut être géré.

Si vous avez reçu un diagnostic de SPMS, il est important de se faire soigner par des professionnels de la santé qualifiés. Il peut également aider à se connecter avec les organisations de patients, les groupes de soutien locaux et les communautés en ligne pour le soutien par les pairs.

Voici quelques-unes des ressources qui peuvent vous aider à gérer le SPMS.

Soutien social et émotionnel

Vivre avec une maladie chronique peut être stressant. Parfois, vous pourriez ressentir du chagrin, de la colère, de l'anxiété ou de l'isolement.

Pour vous aider à gérer les effets émotionnels du SPMS, votre médecin de soins primaires ou votre neurologue peut vous référer à un psychologue ou à un autre spécialiste de la santé mentale.

Vous pourriez également trouver utile de vous connecter avec d'autres personnes qui vivent avec SPMS. Par exemple:

• Demandez à votre médecin s’il connaît des groupes de soutien locaux pour les personnes atteintes de SEP.
• Consultez la base de données en ligne de la National Multiple Sclerosis Society pour les groupes de soutien locaux ou participez aux groupes en ligne et aux forums de discussion de l'organisation.
• Rejoignez la communauté d'assistance en ligne de la Multiple Sclerosis Association of America.
• Appelez la ligne d'assistance aux pairs de la National Multiple Sclerosis Society au 866-673-7436.

Vous pouvez également trouver des personnes parlant de leurs expériences avec SPMS sur Facebook, Twitter, Instagram et d'autres plateformes de médias sociaux.

Information patient

En savoir plus sur SPMS peut vous aider à planifier votre avenir avec cette condition.

Votre équipe soignante peut vous aider à répondre aux questions que vous pourriez avoir sur la condition, y compris vos options de traitement et vos perspectives à long terme.

Plusieurs organisations offrent également des ressources en ligne liées au SPMS, notamment:

• Société nationale de la sclérose en plaques
• Association américaine de la sclérose en plaques
• Peut faire la sclérose en plaques

Ces sources d'informations et d'autres peuvent vous aider à en savoir plus sur votre état et les stratégies de gestion.

Gérer sa santé

Le SPMS peut provoquer divers symptômes qui nécessitent des soins complets à gérer.

La plupart des personnes atteintes de SPMS sont régulièrement examinées par un neurologue, qui aide à coordonner leurs soins. Votre neurologue peut également vous orienter vers d'autres spécialistes.

Par exemple, votre équipe de traitement pourrait comprendre:

• un urologue, qui peut traiter les problèmes de vessie que vous pourriez développer
• des spécialistes en réadaptation, comme un physiatre, un physiothérapeute et un ergothérapeute
• des spécialistes en santé mentale, comme un psychologue et un travailleur social
• infirmières ayant de l'expérience en gestion de SPMS

Ces professionnels de la santé peuvent travailler ensemble pour répondre à vos besoins changeants en matière de santé. Leur traitement recommandé peut comprendre des médicaments, des exercices de réadaptation et d'autres stratégies pour aider à ralentir la progression de la maladie et à gérer ses effets.

Si vous avez des questions ou des préoccupations concernant votre état ou votre plan de traitement, informez-en votre équipe soignante.

Ils peuvent ajuster votre plan de traitement ou vous référer à d'autres sources de soutien.

Aide financière et ressources

SPMS peut être coûteux à gérer. Si vous avez du mal à couvrir les frais de soins:

• Contactez votre fournisseur d'assurance maladie pour savoir quels médecins, services et produits sont couverts par votre plan. Vous pourriez apporter des modifications à votre assurance ou à votre plan de traitement pour réduire les coûts.
• Rencontrez un conseiller financier ou un travailleur social qui a de l'expérience dans l'aide aux personnes atteintes de SP. Ils peuvent vous aider à vous renseigner sur les programmes d'assurance, les programmes d'aide aux médicaments ou d'autres programmes de soutien financier auxquels vous pourriez être admissible.
• Informez votre médecin que vous vous inquiétez des coûts du traitement. Ils peuvent vous orienter vers des services de soutien financier ou ajuster votre plan de traitement.
• Contactez les fabricants de tous les médicaments que vous prenez pour savoir s'ils offrent une assistance sous forme de remises, de subventions ou de remises.

Vous pouvez trouver plus de conseils pour gérer les coûts des soins dans les sections Ressources financières et Aide financière du site Web de la National Multiple Sclerosis Society.

À emporter

Si vous avez du mal à gérer les défis du SPMS, informez-en vos médecins. Ils peuvent recommander des modifications à votre plan de traitement ou vous mettre en contact avec d'autres sources de soutien.

Plusieurs organisations offrent des informations et des services d'assistance en ligne pour les personnes atteintes de SEP, y compris SPMS. Ces ressources peuvent vous aider à développer les connaissances, la confiance et le sens du soutien dont vous avez besoin pour mener votre meilleure vie avec SPMS.