Soutien aux soignants de la sclérose en plaques

Contenu

• Aperçu
• Vous soutenir en tant que soignant
• Groupes et ressources en ligne
• Reconnaître les signes d'épuisement des soignants
• Pensez à faire une pause
• Rester détendu en tant que soignant
• Rester organisé en tant que soignant
• Être informé en tant que soignant
• Conseils professionnels pour les soignants
• L'essentiel

Aperçu

Prendre soin d'une personne atteinte de sclérose en plaques (SEP) implique des contraintes et des incertitudes uniques. La maladie est imprévisible, il est donc difficile de savoir de quoi une personne atteinte de SEP aura besoin d'une semaine à l'autre, des changements à la maison au soutien émotionnel.

Vous soutenir en tant que soignant

L'une des premières étapes que vous pouvez faire en tant que soignant est de rester calme et d'évaluer ce dont vous avez besoin pour soutenir votre proche. Avez-vous besoin d'aide régulièrement? Ou avez-vous besoin d'une pause occasionnelle du stress et des responsabilités de la prestation de soins? Ressentez-vous une pression financière? Votre proche a-t-il des symptômes émotionnels que vous ne savez pas comment gérer? Ces questions sont courantes au fur et à mesure de la progression de la SEP. Cependant, les soignants hésitent souvent à alléger leur propre fardeau et à prendre soin d'eux-mêmes.

La National MS Society aborde ces questions dans son guide, Prendre soin des proches avec la SEP avancée: un guide pour les familles. Le guide couvre tous les aspects de la SEP et constitue une excellente ressource pour les soignants.

Groupes et ressources en ligne

Les soignants ont également d'autres ressources à leur disposition. Plusieurs groupes offrent des informations sur pratiquement toutes les conditions ou problèmes que les personnes atteintes de SEP et leurs soignants peuvent rencontrer.

Des organisations nationales sont disponibles pour aider les soignants à mener une vie plus équilibrée:

• Le Caregiver Action Network héberge un forum en ligne où vous pouvez vous connecter avec d'autres soignants. C'est une bonne ressource si vous souhaitez partager un conseil, ou si vous vous sentez isolé ou déprimé et que vous voulez parler avec d'autres personnes qui vivent la même expérience.
• La Family Caregiver Alliance fournit des ressources d'État par État pour les aidants, y compris les fournisseurs de répit.
• La National Multiple Sclerosis Society héberge le programme MS Navigators où les professionnels peuvent vous aider à vous connecter aux ressources, aux services de soutien émotionnel et aux stratégies de bien-être.

Certains des problèmes physiques et émotionnels associés à la SEP sont difficiles à résoudre pour les soignants. Pour vous aider, du matériel informatif et des services sont également mis à la disposition des soignants par le biais de ces organisations.

Reconnaître les signes d'épuisement des soignants

Apprenez à reconnaître en vous les signes d'épuisement professionnel. Les signes ressemblent aux symptômes classiques de la dépression, tels que:

• épuisement émotionnel et physique
• diminution de l'intérêt pour les activités
• tristesse
• irritabilité
• troubles du sommeil
• l'impression que vous êtes au bord des larmes

Si vous reconnaissez l'un de ces signes dans votre propre comportement, appelez la National Multiple Sclerosis Society au 800-344-4867 et demandez à parler à un navigateur.

Pensez à faire une pause

C'est bien de faire des pauses et de demander de l'aide. Il n'y a absolument aucun besoin de se sentir coupable à ce sujet non plus. En fin de compte, vous ne rendez pas service à votre être cher en vous laissant devenir trop stressé. Prendre un congé n'est pas un signe d'échec ou de faiblesse.

Faites une liste des membres de la famille et des amis qui ont offert de l’aider dans le passé et n’hésitez pas à les appeler lorsque vous avez besoin de faire une pause. Si c'est une option, vous pouvez organiser des réunions de famille pour répartir les responsabilités et vous assurer que chacun fait sa part.

Si personne dans votre famille ou groupe d'amis n'est disponible, vous pouvez engager des soins de relève professionnels pour fournir des soins temporaires pendant que vous vous reposez et rechargez. Vous pouvez probablement trouver une entreprise locale de soins à domicile qui offre ce service moyennant des frais.

Les services d'accompagnement peuvent être offerts par des groupes civiques locaux, comme le ministère américain des Anciens Combattants, des églises et d'autres organisations communautaires. Envisagez également de contacter votre agence de services sociaux de l'État, de la ville ou du comté pour obtenir de l'aide.

Rester détendu en tant que soignant

Une pratique de méditation régulière peut vous garder détendu et ancré tout au long de la journée. Les techniques qui peuvent vous aider à rester calme et à garder votre sang-froid pendant les périodes de stress comprennent:

• exercice
• musicothérapie
• zoothérapie
• massage
• prière
• yoga
• aromathérapie

L'exercice et le yoga sont tous deux particulièrement bons pour favoriser votre propre santé et réduire le stress.

En plus de ces techniques, il est important de vous assurer que vous dormez suffisamment et que vous avez une alimentation saine riche en fruits, légumes, fibres et sources maigres de protéines.

Rester organisé en tant que soignant

En restant organisé, vous pouvez réduire le stress au minimum et libérer plus de temps pour faire les choses que vous aimez.

Cela peut sembler lourd au début, mais rester au fait des informations et des soins de votre proche peut aider à rationaliser les rendez-vous chez le médecin et les plans de traitement. Cela vous fera gagner un temps précieux à long terme.

Voici quelques façons de rester organisé pendant que vous prenez soin de votre proche atteint de SP:

• Tenez un journal pour suivre leur:
  • symptômes
  • effets secondaires des médicaments
  • alimentation / eau / nutrition
  • mouvements intestinaux
  • des changements d'humeur
  • changements cognitifs
  • Ayez des documents légaux pour pouvoir prendre des décisions en matière de soins de santé pour votre proche.
  • Utilisez un calendrier (écrit ou en ligne) pour les rendez-vous et pour savoir quand donner des médicaments.
  • Notez les numéros de téléphone des contacts importants et gardez-le près du téléphone.

Être informé en tant que soignant

On ne s'attend pas à ce que vous en sachiez tout sur la SEP, mais plus vous en saurez sur les symptômes, les effets secondaires et les options de traitement, plus vite vous pourrez obtenir l'aide dont vous avez besoin.

La meilleure façon de rester informé est de lire les brochures d'information. Demandez au médecin de votre proche s’il existe de la littérature que vous pouvez lire ou des ressources fiables en ligne. Renseignez-vous sur les essais cliniques dans la région. Venez préparé avec des questions à poser au médecin lors de votre prochaine visite.

En savoir plus sur la maladie de votre proche, vous pouvez vous sentir plus en confiance et contrôler votre propre vie. Il vous permettra également de vous adapter plus facilement aux changements dans le plan de traitement de votre proche.

Conseils professionnels pour les soignants

Enfin, n'hésitez pas à demander une thérapie professionnelle pour votre propre santé mentale. Il n'y a aucune honte à voir un conseiller ou un autre professionnel de la santé mentale pour parler de votre bien-être émotionnel.

Si vous vous sentez particulièrement déprimé ou anxieux, vous pourriez avoir besoin de médicaments pour vous sentir mieux. Encore une fois, il n'y a aucune honte à prendre des médicaments pour votre santé mentale.

Vous pouvez demander à votre médecin de vous orienter vers un psychiatre, un thérapeute ou un autre professionnel de la santé mentale. Votre assurance peut couvrir ces types de services.

Si vous ne pouvez pas vous permettre une aide professionnelle, trouvez un ami de confiance ou un groupe de soutien en ligne où vous pourrez discuter ouvertement de vos émotions. Vous pouvez également commencer un journal pour noter vos sentiments et vos frustrations. Souvent, la ventilation sur papier peut être extrêmement thérapeutique.

L'essentiel

L'usure quotidienne d'être un soignant peut vraiment s'additionner. Ne vous sentez jamais coupable d'avoir pris une pause ou d'avoir demandé de l'aide pour soigner une personne atteinte de SP. En prenant des mesures pour réduire le stress et prendre soin de vos propres besoins physiques et émotionnels, vous aurez plus de facilité à prendre soin de votre bien-aimé.