Guide de discussion avec les médecins: 7 façons de ralentir la progression de l'IPF

Contenu

• 1. Est-il trop tard pour arrêter de fumer?
• 2. Quels autres déclencheurs environnementaux puis-je éviter?
• 3. Les médicaments peuvent-ils aider?
• 4. L'exercice est-il interdit?
• 5. Dois-je prendre la peine de surveiller mon poids?
• 6. Aurai-je besoin d'une transplantation pulmonaire?
• 7. De quelles complications devrais-je être conscient?
• La progression est-elle inévitable?

Bien que la fibrose pulmonaire idiopathique (IPF) progresse lentement, il est possible de subir des poussées aiguës. Ces poussées peuvent limiter considérablement vos activités normales et entraîner des complications des systèmes respiratoire et cardiovasculaire. Une partie du problème est que, pour de nombreuses personnes, la FPI est diagnostiquée à ses stades ultérieurs. Néanmoins, cela ne signifie pas que vous ressentirez automatiquement des symptômes dans une progression rapide.

Notez les questions suivantes à poser à votre prochain rendez-vous chez le médecin. Être honnête et ouvert avec votre médecin peut vous aider à ralentir la progression de l'IPF et à maintenir votre qualité de vie.

1. Est-il trop tard pour arrêter de fumer?

Il n’est jamais trop tard pour arrêter de fumer. Si vous avez du mal à arrêter, parlez à votre médecin des stratégies possibles pour vous aider. Votre médecin vous proposera probablement des produits de sevrage ou des médicaments sur ordonnance.

Vous devrez également parler à vos proches qui fument. La fumée secondaire est dangereuse, surtout si vous souffrez d'une maladie pulmonaire comme l'IPF.

2. Quels autres déclencheurs environnementaux puis-je éviter?

Les polluants environnementaux sont l'une des causes potentielles de la fibrose pulmonaire. Ils peuvent également déclencher des symptômes. Si vous avez déjà reçu un diagnostic de fibrose pulmonaire, vous ne pouvez pas inverser les cicatrices pulmonaires causées par les polluants environnementaux. Mais votre médecin peut suggérer d'éviter ces déclencheurs dans le cadre d'une stratégie de gestion des symptômes.

Exemples de déclencheurs:

• amiante
• fumée de cigarette
• poussière de charbon
• crottes d'animaux
• poussière de métaux durs
• poussière de silice

Si vous êtes régulièrement exposé à ces déclencheurs, parlez à votre médecin des moyens de les éviter ou de minimiser leurs effets négatifs.

3. Les médicaments peuvent-ils aider?

Bien qu'il n'y ait pas de médicament unique utilisé dans le traitement IPF, votre médecin peut envisager plusieurs options en cas d'apparition soudaine de symptômes graves. Ceci est également appelé une exacerbation aiguë de l'IPF. Un traitement rapide peut aider à atténuer les symptômes.

Demandez à votre médecin quels sont les médicaments et les mesures de traitement suivants:

• antibiotiques
• corticostéroïdes
• Oxygénothérapie
• rééducation pulmonaire
• vitamines (pour les carences liées à une perte de poids involontaire)

4. L'exercice est-il interdit?

L'essoufflement causé par l'IPF peut interférer avec vos activités quotidiennes. Au fil du temps, cela peut rendre l'exercice de moins en moins attrayant, surtout si vous avez déjà des difficultés à respirer pendant les périodes de repos. Pourtant, l'exercice est important pour freiner la progression de l'IPF.

Vous ne pourrez peut-être pas faire de l'exercice comme vous le faisiez auparavant, mais vous déplacer même un peu et vous adonner à vos passe-temps préférés peut vous garder actif et améliorer votre fonction pulmonaire globale. Vous aiderez votre cœur à rester en bonne santé en augmentant également votre apport en oxygène. De plus, l'exercice peut réduire les niveaux de stress, ce qui peut réduire toute anxiété liée à votre IPF.

Si vous songez à commencer de nouveaux exercices, consultez d'abord votre médecin pour vous assurer qu'ils sont sans danger pour vous.

5. Dois-je prendre la peine de surveiller mon poids?

La perte de poids involontaire est courante pour de nombreuses personnes atteintes d'IPF. Une partie de cette baisse progressive de poids est liée à une diminution de l'appétit. Si vous êtes toujours dans une fourchette de poids saine, vous n'avez pas nécessairement à vous inquiéter trop de vos numéros de balance actuels. Cependant, vous devez vous concentrer sur votre alimentation quotidienne. Les choix alimentaires que vous faites influent sur ce que vous ressentez à court terme. À long terme, une bonne nutrition peut même ralentir la progression des maladies chroniques.

Si vous avez du mal à manger des repas réguliers en ce moment, concentrez-vous plutôt sur des petites bouchées tout au long de la journée. Demandez à votre médecin si vous manquez de nutriments et s'il pourrait recommander une diététiste pour une aide supplémentaire.

6. Aurai-je besoin d'une transplantation pulmonaire?

La transplantation pulmonaire doit être envisagée chez toutes les personnes atteintes de FPI. Ce type de chirurgie comporte un risque élevé d'infection et votre corps peut la rejeter, mais c'est le seul remède contre la FPI. Vous et votre médecin pouvez évaluer les avantages et les risques d'une transplantation pulmonaire.

7. De quelles complications devrais-je être conscient?

Contrairement à d'autres maladies pulmonaires, comme l'asthme, l'IPF peut affecter d'autres systèmes corporels. En effet, les graves cicatrices de l'IPF limitent la quantité d'oxygène que vos poumons absorbent et distribuent. Au fil du temps, cela peut entraîner des complications telles que:

• insuffisance cardiaque
• infections des poumons
• cancer du poumon
• hypertension pulmonaire (hypertension artérielle qui se produit dans vos poumons)
• mobilité réduite des muscles et des articulations douloureux
• arrêt respiratoire
• perte de poids

S'attaquer maintenant à l'IPF peut aider à ralentir la progression de la maladie, ainsi que ces complications.

La progression est-elle inévitable?

La réponse courte est oui, mais votre médecin pourra vous aider à déterminer votre taux individuel de progression de l'IPF. La progression se produit généralement au fil des ans, mais des poussées aiguës peuvent également se produire et peuvent accélérer la progression.