Dois-je parler aux autres de mon psoriasis?

Dire à quelqu'un - peu importe à quel point vous êtes proche - que vous souffrez de psoriasis peut être difficile. En fait, ils peuvent le remarquer et dire quelque chose avant que vous n'ayez l'occasion de le faire.

Dans tous les cas, obtenir le regain de confiance dont vous avez besoin pour parler et parler du psoriasis peut être difficile, mais cela peut aussi en valoir la peine. Besoin d'une preuve? Jetez un œil à la façon dont certains de vos camarades du psoriasis s'expriment.

Je le dis aux gens sans hésitation car cela évite les situations embarrassantes. Par exemple, une fois, je me lavais les cheveux dans un salon de coiffure. L'esthéticienne haleta, cessa de me laver les cheveux, puis s'éloigna. J'ai su immédiatement quel était le problème. J'ai expliqué que j'avais un psoriasis du cuir chevelu et qu'il n'était pas contagieux. À partir de ce moment, j'informe toujours mon esthéticienne et toute autre personne susceptible d'avoir une réaction négative.

Debra Sullivan, PhD, MSN, RN, CNE, COI

La théorie de la cuillère a été le meilleur moyen. ... Vous commencez avec 12 cuillères. Les cuillères représentent votre énergie, ce que vous êtes capable de faire pour cette journée. Lorsque vous expliquez [le psoriasis] à quelqu'un, sortez les cuillères. Dites-leur de parcourir leur journée et que vous leur montrez comment cela fonctionne dans votre corps. Commencez donc par la routine matinale. Sortez du lit, une cuillère partie. Prenez une douche, une autre cuillère disparue. ... La plupart des personnes atteintes de maladies auto-immunes manqueront de cuillères au travail, ne leur permettant pas de fonctionner pleinement.

Mandie Davis, vivant avec le psoriasis

Rien d’embarrassant. Je m'en suis occupé pendant des années jusqu'au jour où j'ai atterri à l'hôpital. Votre première étape consiste à obtenir un dermatologue! Le psoriasis n’a pas encore de remède, mais vous n’avez pas à souffrir ni à vous en débarrasser. Vous avez tellement d'options.

Stephanie Sandlin, vivant avec le psoriasis

J'ai maintenant 85 ans et je n'ai eu l'occasion de partager avec personne, car j'ai décidé de souffrir en privé. Mais maintenant, je serais intéressé d'entendre et d'apprendre tout ce qui pourrait aider à soulager la raideur et la douleur.

Ruth V., vivant avec l'arthrite psoriasique

L'été, en entrant dans ma première année de lycée, je suis allé avec des amis à la plage. Ma peau était assez inégale à l'époque, mais j'avais hâte de me détendre au soleil et de rattraper les filles. Mais une femme incroyablement ballante a gâché ma journée en marchant pour me demander si j'avais la varicelle ou «quelque chose d'autre contagieux».

Avant que je puisse expliquer, elle a continué à me donner une conférence incroyablement bruyante sur mon irresponsabilité, mettant tout le monde autour de moi en danger d'attraper ma maladie - en particulier ses précieux enfants.

Je n'étais pas aussi à l'aise dans ma peau à l'époque, que j'apprenais à vivre avec la maladie. Donc, au lieu de l'oreille que je rejoue dans ma tête sur ce que j'aurais dit, elle a reçu une réponse chuchotée "Euh, j'ai du psoriasis" et moi rétrécissant mon cadre dégingandé de 5'7 "dans ma chaise de plage pour me cacher de tout le monde qui regarde à notre échange. Avec le recul, je sais que la conversation n'a probablement pas été aussi bruyante, et je suis sûr que pas beaucoup de gens se sont souciés de le regarder. Mais j'étais trop gêné pour le remarquer à l'époque.

Je me souviens de cette rencontre chaque fois que je mets mon maillot de bain. Même lorsque ma peau est en bon état, je pense toujours à ce qu'elle m'a fait ressentir. En fin de compte, cela a fait de moi une personne plus forte, mais je me souviens clairement que je me suis sentie incroyablement timide et horrifiée.

Joni, vivant avec le psoriasis et blogueuse de Just a Girl with Spots

Beaucoup de gens l'ont, mais pas beaucoup de gens en parlent. C'est gênant. Cela peut sembler superficiel de se plaindre. (Ça pourrait être pire, non? C'est juste sur ma peau.) Et c'est difficile de rencontrer d'autres patients atteints de psoriasis. (Après tout, la plupart d'entre nous font de notre mieux pour s'assurer que personne d'autre ne peut dire que nous l'avons!)

Sarah, vivant avec le psoriasis et blogueuse de Psoriasis Psucks