Comment nous fixons des objectifs avec la SEP progressive secondaire: ce qui nous importe

Contenu

• Fixez-vous des objectifs raisonnables et réalisables
• Restez déterminé, mais faites les ajustements nécessaires
• Demandez de l'aide et du soutien
• Célébrez chaque moment réussi
• Le plat à emporter

La sclérose en plaques (SEP) peut parfois rendre impuissants ceux d'entre nous qui en vivent. Après tout, la condition est progressive et imprévisible, non?

Et si la maladie évolue vers la SEP progressive secondaire (SPMS), un tout nouveau niveau d'incertitude peut exister.

Nous avons compris. Nous vivons tous les deux avec la maladie depuis deux décennies. Jennifer vit avec SPMS et Dan vit avec une SEP récurrente-rémittente. Quoi qu'il en soit, on ne sait pas ce que la SEP va nous faire ou comment nous allons nous sentir du jour au lendemain.

Ces réalités - l'incertitude, le manque de contrôle - rendent d'autant plus important pour ceux d'entre nous qui vivent avec le SPMS de se fixer des objectifs. Lorsque nous nous fixons des objectifs, nous franchissons une étape importante vers le fait de ne pas laisser la maladie nous empêcher d'atteindre ce que nous voulons.

Alors, comment fixez-vous et respectez-vous vos objectifs lorsque vous vivez avec SPMS? Ou une maladie chronique d'ailleurs? Voici quelques-unes des stratégies clés qui nous ont aidés à fixer des objectifs et à rester sur la cible pour les atteindre.

Fixez-vous des objectifs raisonnables et réalisables

Les objectifs sont importants pour nous deux, surtout depuis que la SP de Jennifer a progressé au cours des 10 dernières années. Les objectifs ont concentré nos besoins, notre mission et ce que nous essayons de réaliser. Les objectifs nous ont également aidés à mieux communiquer en tant que couple d'aidants naturels.

Jennifer a pris quelques conseils utiles de ses années à WW, le programme de bien-être et de style de vie officiellement connu sous le nom de Weight Watchers. Voici quelques-uns des conseils qui l'ont accompagnée:

• Un but sans plan n'est qu'un souhait.
• Vous devez le nommer pour le réclamer.

De tels conseils ne se limitent pas à la quête de Jennifer pour gérer son poids et sa santé. Ils se sont appliqués à de nombreux objectifs qu'elle s'est fixés et objectifs que nous nous sommes fixés en couple.

À mesure que vous avancez, établissez-vous des plans d'action solides, détaillés et descriptifs pour les objectifs que vous souhaitez atteindre. Visez haut, mais soyez réaliste quant à vos énergies, vos intérêts et vos capacités.

Alors que Jennifer ne peut plus marcher et ne sait pas si elle le fera à nouveau, elle continue d'exercer ses muscles et de travailler pour rester aussi forte qu'elle le peut. Parce qu'avec SPMS, vous ne savez jamais quand une percée se produira. Et elle veut être en bonne santé quand on le fait!

Restez déterminé, mais faites les ajustements nécessaires

Une fois que vous avez nommé et déclaré votre objectif, il est important de rester concentré et de le respecter aussi longtemps que possible. Il est facile de se frustrer, mais ne laissez pas le premier ralentisseur vous entraîner complètement hors de votre cap.

Soyez patient et comprenez que le chemin vers votre objectif peut ne pas être une ligne droite.

Vous pouvez également réévaluer vos objectifs à mesure que les situations évoluent. N'oubliez pas que vous vivez avec une maladie chronique.

Par exemple, peu de temps après que Jennifer se soit remise de la chute de son diagnostic de SEP, elle s'est fixé pour objectif d'obtenir un diplôme de maîtrise de son alma mater, l'Université du Michigan-Flint. C'était un objectif réalisable - mais pas au cours de ces premières années d'adaptation aux nouvelles normes en constante évolution d'une maladie évolutive. Elle en avait assez dans son assiette mais n'a jamais perdu de vue son diplôme souhaité.

Lorsque la santé de Jennifer s'est finalement stabilisée, et après beaucoup de travail acharné et de détermination, elle a reçu son Master of Arts in Humanities de Central Michigan University. Près de 15 ans après avoir mis son éducation en pause, elle a réussi à atteindre son objectif à vie tout en vivant avec le SPMS.

Demandez de l'aide et du soutien

La SEP peut être une maladie isolante. D'après notre expérience, il est souvent difficile de trouver l'assistance dont vous avez besoin au quotidien. Il est parfois difficile pour la famille et les amis de fournir ce type de soutien émotionnel, spirituel et physique car ils - et même ceux d'entre nous qui vivent avec la SP! - ne comprends pas parfaitement ce qui est nécessaire au jour le jour.

Mais tout cela peut changer lorsque nous fixons et définissons les objectifs que nous espérons atteindre. Cela permet aux gens de comprendre et de mieux comprendre ce que nous cherchons à faire. Et cela le rend moins intimidant pour ceux d'entre nous qui vivent avec une maladie chronique parce que nous réalisons que nous ne nous en occupons pas seuls.

Nous avions tous les deux pour objectif d'écrire un livre sur notre vie avec la SEP et sur la façon dont nous dépassons les défis qu'elle présente. Comme s'il ne suffisait pas d'écrire et de rassembler toute la copie, nous devions transformer nos feuilles de mots écrits en une publication attrayante et méticuleusement éditée.

Tout cela par nous-mêmes? Oui, un objectif assez élevé.

Heureusement, nous avons des amis incroyables qui sont des écrivains et des designers professionnels et ont été de tout cœur à partager leurs talents pour nous aider à atteindre cet objectif. Grâce à leur soutien, le livre Malgré la sclérose en plaques à la SPite moins sur nous que sur une vision partagée des amis et de la famille.

Célébrez chaque moment réussi

La plupart des objectifs peuvent sembler intimidants au premier abord. C'est pourquoi il est important de l'écrire, d'élaborer un plan et de diviser votre objectif ultime en segments plus petits.

Chaque réalisation que vous accomplissez vous rapproche beaucoup plus de la réalisation de votre objectif, alors célébrez tout! Par exemple, à chaque cours que Jennifer a terminé, elle était beaucoup plus proche de l'obtention de son diplôme de maîtrise.

Célébrer les petits moments crée un élan et vous maintient sous tension et va de l'avant. Et parfois, nous voulons dire cela littéralement!

Nous nous rendons en Iowa chaque été pour passer du temps avec la famille de Dan. C’est près de 10 heures de route dans notre fourgonnette accessible aux handicapés, que Dan doit conduire tout le temps. C’est un long trajet pour quiconque - et encore moins lorsque vous vivez avec la SP.

Il y a toujours une certaine excitation à voir une famille que nous n'avons pas vue depuis un an qui nous fait payer pour le trajet vers l'État de Hawkeye. Mais notre voyage de retour au Michigan peut être assez exténuant.

Cependant, nous avons trouvé un moyen de tout mettre en perspective. Nous avons de petites célébrations pour nous encourager dans notre randonnée de 10 heures. À chaque minute où nous sommes sur la route, nous savons que nous sommes beaucoup plus près d'être en sécurité chez nous.

Le plat à emporter

Vivre avec SPMS est un défi, mais cela ne devrait pas vous empêcher d'avoir et d'atteindre des objectifs personnels. La maladie nous a beaucoup emporté, mais nous pensons qu’il est important de garder les yeux rivés sur tout ce que nous avons encore à accomplir.

Même lorsque cela devient frustrant, il est essentiel de ne jamais abandonner la poursuite de vos objectifs. MS est là pour le long terme, mais plus important encore, vous aussi!