La communauté des coureurs qui se bat pour changer les soins de santé pour les femmes en Inde

Contenu

• Un mouvement pour les survivants du cancer en Inde
• L'épidémie de cancer tacite en Inde
• Quand la ligne d'arrivée n'est que le début
• Avis pour

C'est un dimanche matin ensoleillé et je suis entouré de femmes indiennes portant des saris, du spandex et des tubes de trachéotomie. Tous sont impatients de me tenir la main pendant que nous marchons et de me parler de leur parcours contre le cancer et de leurs habitudes de course.

Chaque année, le groupe de survivants du cancer monte ensemble des escaliers en pierre et des chemins de terre jusqu'au sommet de Nandi Hills, une ancienne forêt de collines à la périphérie de leur ville natale, Banaglore, en Inde, pour partager leurs histoires de cancer avec le reste du groupe. La « randonnée des survivants » est une tradition destinée à honorer les survivants du cancer et les membres de leur famille qui composent la communauté des coureurs du plus grand circuit de course féminin de Pinkathon-Inde (3K, 5K, 10K et demi-marathon)-comme il se dirige dans sa course annuelle. En tant que journaliste américain intéressé à en savoir plus sur le Pinkathon, je me sens chanceux d'être accueilli lors de l'excursion.

Mais maintenant, je me sens moins comme une journaliste que comme une femme, une féministe et quelqu'un qui a perdu sa meilleure amie à cause d'un cancer. Les larmes coulent sur mon visage alors que j'écoute une femme, Priya Pai, lutter pour raconter son histoire au milieu des sanglots.

"Chaque mois, j'allais chez mon médecin pour me plaindre de nouveaux symptômes et ils disaient : 'Cette fille est folle'", se souvient l'avocat de 35 ans. "Ils pensaient que j'exagérais et que je cherchais de l'attention. Le médecin a dit à mon mari de supprimer Internet de notre ordinateur afin que j'arrête de chercher et de créer des symptômes."

Il a fallu trois ans et demi après avoir contacté ses médecins pour la première fois avec une fatigue débilitante, des douleurs abdominales et des selles noircies pour que les médecins lui diagnostiquent enfin un cancer du côlon.

Et une fois que le diagnostic - marquant le début de plus d'une douzaine d'interventions chirurgicales - est arrivé en 2013, "les gens ont dit que j'étais maudit", dit Pai. "Les gens disaient que mon père, qui n'avait pas soutenu mon mariage avec Pavan, m'avait maudit d'un cancer."

Un mouvement pour les survivants du cancer en Inde

Incrédulité, diagnostics tardifs et honte sociétale : ce sont des thèmes que j'entends résonner encore et encore tout au long de mon immersion dans la communauté du Pinkathon.

Le Pinkathon n'est pas seulement un tas de courses réservées aux femmes, après tout. C'est également une communauté de coureurs très unie qui sensibilise au cancer et s'efforce de faire des femmes leurs meilleures défenseures de la santé, avec des programmes de formation complets, des communautés de médias sociaux, des réunions hebdomadaires, des conférences de médecins et d'autres experts et, bien sûr, la randonnée des survivants. Ce sens de la communauté et du soutien inconditionnel est vital pour les femmes indiennes.

Alors qu'en fin de compte, l'objectif du Pinkathon est d'étendre la santé des femmes dans une conversation nationale, pour certaines femmes comme Pai, la communauté Pinkathon est leur premier et unique espace sûr pour prononcer le mot « cancer ». Oui vraiment.

L'épidémie de cancer tacite en Inde

L'augmentation de la conversation sur le cancer en Inde est d'une importance cruciale. D'ici 2020, l'Inde - un pays dans lequel une grande partie de la population est appauvrie, sans instruction et vit dans des villages ruraux ou des bidonvilles sans soins de santé - abritera un cinquième des patients atteints de cancer dans le monde. Pourtant, plus de la moitié des femmes indiennes âgées de 15 à 70 ans ne connaissent pas les facteurs de risque du cancer du sein, la forme de cancer la plus répandue en Inde. C'est peut-être la raison pour laquelle la moitié des femmes diagnostiquées avec la maladie en Inde meurent. (Aux États-Unis, ce chiffre est d'environ un sur six.) Les experts pensent également qu'une grande partie, voire la majorité, des cas de cancer ne sont pas diagnostiqués. Les gens meurent du cancer sans même savoir qu'ils en sont atteints, sans avoir la possibilité de se faire soigner.

« Plus de la moitié des cas que je vois sont au stade trois », déclare le principal oncologue indien Kodaganur S. Gopinath, fondateur du Bangalore Institute of Oncology et directeur de Healthcare Global Enterprise, le plus grand fournisseur indien de soins contre le cancer. « La douleur n'est souvent pas le premier symptôme, et s'il n'y a pas de douleur, les gens disent : « Pourquoi devrais-je aller chez le médecin ? Cela est dû à la fois à des contraintes financières et à un problème culturel plus important.

Alors pourquoi les gens, en particulier les femmes, ne parlez sur le cancer ? Certains sont gênés de discuter de leur corps avec des membres de leur famille ou des médecins. D'autres préféreraient mourir plutôt que de porter un fardeau ou de faire honte à leur famille. Par exemple, alors que le Pinkathon offre à tous ses participants des bilans de santé et des mammographies gratuits, seulement 2% des inscrits profitent de l'offre. Leur culture a appris aux femmes qu'elles n'ont d'importance que dans leurs rôles de mères et d'épouses, et que se donner la priorité n'est pas seulement égoïste, c'est une honte.

Pendant ce temps, de nombreuses femmes ne veulent tout simplement pas savoir si elles ont un cancer, car un diagnostic peut ruiner les perspectives de mariage de leurs filles. Une fois qu'une femme est étiquetée comme ayant un cancer, toute sa famille est contaminée.

Ces femmes qui faire défendre eux-mêmes pour recevoir un diagnostic approprié et, par la suite, un traitement, font face à des obstacles incroyables. Dans le cas de Pai, suivre un traitement contre le cancer signifiait épuiser ses économies et celles de son mari. (Le couple a maximisé les prestations d'assurance-maladie fournies par leurs deux plans pour ses soins, mais moins de 20 pour cent du pays a une forme d'assurance-maladie, selon le National Health Profile 2015.)

Et lorsque son mari a approché ses parents (qui vivent avec le couple, comme c'est la coutume en Inde), ils ont dit à son mari qu'il devrait économiser son argent, cesser le traitement et se remarier après ce qui serait sa mort imminente.

Culturellement, on pense qu'il y a de bien meilleures choses pour lesquelles dépenser son argent que la santé d'une femme.

Quand la ligne d'arrivée n'est que le début

En Inde, cette stigmatisation entourant à la fois la santé des femmes et le cancer se transmet depuis des générations. C'est pourquoi Pai et son mari, Pavan, ont travaillé si dur pour apprendre à leur fils Pradhan, maintenant âgé de 6 ans, à devenir un allié des femmes. Après tout, c'est Pradhan qui a traîné Pai aux urgences en 2013 après s'être effondrée dans le parking de l'hôpital. Et quand ses parents n'ont pas pu assister à l'une des cérémonies de remise des prix de son école parce que Pai était en chirurgie à l'époque, il s'est levé sur scène devant toute son école et leur a dit qu'elle subissait une opération pour un cancer. Il était fier de sa maman.

Moins d'un an plus tard, par une chaude matinée de janvier, une semaine après la randonnée des survivants, Pradhan se tient à la ligne d'arrivée à côté de Pavan, avec un sourire jusqu'aux oreilles, applaudissant alors que sa mère termine le Bangalore Pinkathon 5K.

Pour la famille, ce moment est un symbole significatif de tout ce qu'ils ont surmonté ensemble et de tout ce qu'ils peuvent accomplir pour les autres grâce au Pinkathon.

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