J'ai abandonné mon régime restrictif recommandé par les médecins pour vivre ma vie

Contenu

• Accepter plus de douleur pour se délecter de nouveaux délices culinaires
• Il y a encore de la considération, de la planification et de l'équilibre

La façon dont nous voyons le monde façonne qui nous choisissons d'être - et le partage d'expériences fascinantes peut améliorer la façon dont nous nous traitons. C'est une perspective puissante.

Dean Martin a dit un jour: «Je suis désolé pour les gens qui ne boivent pas. Quand ils se réveillent le matin, c'est aussi bien qu'ils se sentiront toute la journée. "

Les minutes ou les heures avant de manger ou de boire quoi que ce soit chaque matin sont aussi bonnes que je vais me sentir chaque jour. Mais ce n'est pas dû à l'abstinence - j'apprécie un délicieux verre de vin.

C’est parce que j’ai une cystite interstitielle chronique (CI) ou un syndrome de la vessie douloureuse. Il exige un régime alimentaire strictement recommandé pour éviter les symptômes.

La CI est une inflammation douloureuse et chronique de la vessie qui provoque des mictions fréquentes, une urgence, une douleur, une pression et un coût immense. Dans mon cas, cela provoque un dysfonctionnement du plancher pelvien suffisamment grave pour nécessiter des injections de Botox tous les trois mois.

Mon niveau de douleur le plus faible se situe au premier réveil, avant d'avoir mangé ou bu quoi que ce soit qui pourrait irriter ma vessie incroyablement sensible.

Si je mange une épice, savoure quelque chose de légèrement acide, ou que je prends un café ou un cocktail, mon IC se met en marche et donne l'impression que j'ai un hérisson livide qui fait un saut périlleux dans ma vessie.

Pourtant, j'ai décidé que j'avais fini de perdre l'intimité partagée par la nourriture, la créativité de nouveaux efforts culinaires, ou tout simplement mon propre désir hédoniste de goûter et d'expérimenter tout ce que je peux.

Quelque part, mon urogynécologue grince des dents parce qu'elle sait ce que je vais vous dire: je ne respecte pas le régime alimentaire.

Le régime IC est un régime d'élimination, ce qui signifie que vous réduisez essentiellement votre apport alimentaire à trois ingrédients et essayez de tolérer des aliments fades et ternes pour garder vos symptômes bas. La partie élimination intervient lorsque vous accueillez un quatrième ingrédient.

Disons que vous ne mangez que du pain, des bananes et des pommes - sans rien dessus. Vous pourriez essayer le beurre et voir comment vous vous sentez. Si ce beurre amplifie les symptômes, essayez-en un autre.

Ensuite, vous devez décider d'accepter une ligne de base de la douleur avec un régime qui comprend du beurre, de tous les ingrédients de base, ou de l'éviter pour une durée de vie de douleurs plus faibles (mais pas inexistantes) et de rouleaux sans beurre.

J'ai d'abord passé une grande partie de mon temps à réfléchir à la façon dont le ketchup est acide et le chocolat aggrave tout en ramassant des tas de poitrine de poulet nue et de riz brun. Puis j'ai réalisé que, pour moi, rompre le pain ensemble est essentiel pour tisser des liens avec les gens.

Accepter plus de douleur pour se délecter de nouveaux délices culinaires

J'ai besoin d'expérimenter, d'expérimenter et de goûter. Mon sens le plus à l'écoute (après la douleur chronique, qui devient une sorte de sixième sens après avoir passé suffisamment d'années à souffrir) a toujours été le goût.

Je peux gérer la douleur. Flétrissant dans une vie fade, incolore, insipide et sans délices, je ne peux pas.

La qualité de vie est une métrique imprécise utilisée par les cliniciens, et les patients doivent la définir eux-mêmes. Une partie de l'auto-représentation en tant que patient atteint d'un trouble chronique à long terme consiste à développer l'affirmation de soi pour revendiquer la vie que vous voulez.

Les cliniciens froncent les sourcils à ma consommation de café et aiment les menus de dégustation. Mais je pense qu'il est possible qu'une hypothèse commune soit que les personnes atteintes de maladies devraient être de bons patients, prêts à se sacrifier pour valider la légitimité de leur douleur.

Quand j'ai eu mon diagnostic à 16 ans, j'ai pensé à la vie qui m'était réservée et j'ai décidé que je pourrais faire face à plus de douleur que je n'en ressentais avec un régime restrictif. Quelques années plus tard, j'ai emmené moi-même à Dublin et Londres pour des semestres à l'étranger. J'ai tout mangé et la plupart des nuits ont été couronnées de pintes saines et sans honte. Et si j'allais aux toilettes cinq fois plus que mes compagnons?

L'écart entre les limitations de style de vie prescrites par un médecin et mon désir d'apprendre le monde par le goût a été mentalement facile à franchir.

Donc, je me livre sans crainte au curry maison de mon ami. J'ai développé une obsession du thé qui a conduit à créer des liens avec l'un de mes amis les plus proches. Le dimanche, mon partenaire et moi cuisinons une nouvelle recette, généralement quelque chose qui prend un peu de temps et un hachage et une cuisson plus prudents.

Ces aventures culinaires et bien d'autres irritent ma paroi de la vessie qui fuit, qui réagit au poivre de Cayenne comme une limace salée.

Pourtant, ces moments et les souvenirs qu'ils m'ont donnés sont cruciaux pour la qualité de vie que j'ai.

Si la différence est une douleur vésicale évaluée à 4 contre 6, je préfère tellement goûter les biscuits aux pépites de chocolat épicés que mon collègue a faits plutôt que de m'abstenir.

À un certain moment, la douleur est douleur, et son score numérique devient moins tentant à examiner.

Les personnes familières avec le régime IC protesteront que boire de l'alcool revient à verser de l'alcool dans une plaie ouverte. Bien que je ne sois pas en désaccord, je pense que l’évaluation de la valeur de la boisson est tout. Confronté à de multiples opportunités d'études à l'étranger où les liens sociaux se sont presque exclusivement produits dans les pubs de Dublin et de Londres, j'ai fait le choix de privilégier les expériences mémorables par rapport à la douleur brutale.

Il y a encore de la considération, de la planification et de l'équilibre

J'ai arrêté le non-sens du régime d'élimination il y a une dizaine d'années. Ma seule concession aujourd'hui est d'éviter les plats épicés après 20 heures. donc le sommeil n'est pas une bataille nocturne entre le paprika et le lait que je vais devoir étouffer pour le compenser.

Je suis toujours armé de compagnons d’aide comme Prelief, un réducteur d’acide dans mon café et de bicarbonate de soude, j’ai décidé de faire de mon mieux avec cette base de douleur. Je suis stratégique - je ne tente pas les dieux des tapas la nuit avant un vol - mais je ne me sentirai jamais plus satisfait parce que j'étais un patient modèle respectant un régime fondé sur le vide.

Je commence mes matinées maintenant sur mon toit avec un grand Chemex plein de café de ma boutique préférée dans les Berkshires. Je pense aux amis avec qui je me trouvais quand j'ai découvert le breuvage, et ma vie est plus remplie pour l'expérience partagée de verser exquis dans un endroit pittoresque.

Bien qu'il ait été facile d'accepter plus de douleur pour une vie sans réserve, ce ne fut pas une transition sans effort. Résister à la douleur et la gérer suffisamment pour éviter de succomber à un certain nombre de mauvais mécanismes d'adaptation nécessite un engagement sincère.

J'ai pleuré de colère contre la forme de bloc d'écrivain du cuisinier devant mon réfrigérateur plus de fois que je ne l'admettrai. Mais j’ai constaté que ces moments de frustration silencieux se sont estompés, car j’ai besoin de plus de place pour planifier et me souvenir des moments avec mes amis et ma famille.

En faisant de ma vie une chasse au trésor pour les saveurs - que ce soit de la nourriture, des gens ou des histoires - j'ai défié une maladie qui aurait pu me voler ma joie.

Chaya est une propriétaire de vessie réticente résidant à Cambridge avec son partenaire et leur chat polydactyle borgne. Prenez-la en train de commander une autre petite assiette et de cuisiner avec d'énormes quantités d'ail quand elle n'écrit pas sur la santé publique et les maladies chroniques.