9 résolutions du Nouvel An pour les personnes atteintes de maladies chroniques

Contenu

• 1. Je mesurerai ma santé en utilisant mes propres normes de bien-être
• 2. Je ne me pousserai que lorsque cela sera dans mon intérêt de le faire
• 3. Je considérerai mon expérience vécue comme une expertise
• 4. Je me reposerai quand j'en aurai besoin - sans jugement
• 5. Je vais m'exercer à demander ce dont j'ai besoin
• 6. Je ne m'excuserai pas d'être honnête au sujet de mes difficultés
• 7. Je célébrerai mes succès, petits ou grands
• 8. Je vais essayer d'être ferme avec mes cliniciens
• 9. Je vais m'éloigner des conversations qui me font mal si je dois
• En 2019, donnez-vous la permission de vous retirer si vous en avez besoin

La maladie chronique est une grande partie de mon histoire.

J'ai vécu avec le TOC et le TDAH pendant toute ma vie, tout en étant gravement anémique - tout cela a été mal diagnostiqué pendant de nombreuses années. La récupération n'est pas un objectif autant que ma vie quotidienne.

Mon partenaire vit également avec le syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS), l'arthrite et des problèmes de santé mentale concomitants. Entre nous deux, notre placard est pratiquement une pharmacie, et je suis quasiment sûr que nous devrions maintenant avoir un diplôme honorifique en médecine basé sur les heures que nous avons passées à rechercher nos conditions.

À l'approche de 2019, mon fil d'actualité est déjà rempli de résolutions du Nouvel An. Je vois des amis qui planifient de courir des marathons, de devenir des gens du matin, d'apprendre à planifier des repas et toutes sortes d'ambitions qui, très honnêtement, me semblent épuisantes.

Je pense que pour ceux d'entre nous qui essayent juste de s'adapter à la vie avec des conditions et des corps qui ne coopèrent pas toujours avec nous, nous avions besoin de nos propres résolutions.

Voici donc neuf des mon résolutions, créées dans l'espoir d'aider les personnes atteintes de maladies chroniques avec les leurs.

1. Je mesurerai ma santé en utilisant mes propres normes de bien-être

Nous comparer aux autres est une chose facile à faire, surtout à l'ère des médias sociaux. Mais lorsque vous vivez avec une maladie chronique, ces comparaisons sont presque toujours injustes.

Par exemple, il peut être facile de dire: «Faire du yoga est un choix de vie sain.» Cependant, pour quelqu'un avec une condition qui affecte ses articulations? Faire du yoga pourrait ne pas être sain du tout - en fait, cela pourrait être dangereux.

Beaucoup de mes collègues ont remarqué que je suis "courageux" pour avoir mangé du Taco Bell au bureau, comme si manger quelque chose de "malsain" était un choix audacieux. Cependant, en tant que personne qui se remet d'un trouble de l'alimentation, manger de la nourriture qui me passionne est souvent seulement circonstance dans laquelle je peux me convaincre de manger un repas.

Donc, Taco Bell, pour moi, est en fait un choix extraordinairement sain, car choisir de nourrir mon corps au lieu de mourir de faim est toujours la bonne décision. Et c'est courageux aussi - mais seulement parce que le rétablissement des troubles alimentaires nécessite du courage.

Plutôt que de considérer la santé comme une solution universelle, il est peut-être temps pour nous de commencer à demander à quoi ressemble la santé. pour nous.

Et si cela signifie faire une sieste au lieu d'assister à un cours de yoga, ou manger ce taco épicé aux pommes de terre de Taco Bell? Pouvoir pour nous de faire le choix qui nous convient le mieux.

2. Je ne me pousserai que lorsque cela sera dans mon intérêt de le faire

Il existe une idée dominante en matière de santé et de remise en forme selon laquelle «repousser ses limites» est sain.

Pourquoi courir un mile alors que vous pouvez en courir deux? Si vous êtes inquiet, pourquoi ne pas plonger tête première et aller à la fête de toute façon? Vous l'aimerez une fois que vous y serez, non?

Sortir de votre zone de confort est considéré comme un effort noble, et pouvez être, toute personne souffrant d'une maladie chronique peut vous dire que ce n'est pas toujours une bonne idée.

Peut-être que votre corps se fatigue parce que vous êtes, enfin, fatigué. Peut-être que votre anxiété est là parce que vous risquez de vous épuiser. Peut-être que vos sentiments agissent comme des messagers, vous permettant de savoir quand il est temps de ralentir.

Il n'y a aucune bonne raison de risquer des blessures, en particulier en cas de maladie chronique. Dans la nouvelle année, je vais honorer mon corps et écouter attentivement quand j'approche de mes limites.

Il y a un moment et un lieu pour tester vos limites, et vous - et seulement vous - décidez quand.

3. Je considérerai mon expérience vécue comme une expertise

Combien de fois avez-vous su, intuitivement, que quelque chose n'allait pas ou ne marchait pas, pour que d'autres insistent sur le fait que vous alliez bien?

J'entends des gens souffrant de maladies chroniques tout le temps que d'autres ont rejeté leurs préoccupations, suggérant qu'ils n'avaient pas «l'expertise médicale» pour savoir que quelque chose n'allait pas.

Mais voici le truc: Vous êtes l'expert de votre propre corps. Si vous savez dans votre instinct que quelque chose ne va pas, vous avez parfaitement le droit de vous défendre pour vous assurer que vos préoccupations sont prises en compte.

Qu'il s'agisse de demander un deuxième avis, de repousser des conseils mal avisés ou de demander des tests supplémentaires, personne ne devrait vous décourager de vous faire confiance et de défendre votre santé.

4. Je me reposerai quand j'en aurai besoin - sans jugement

«Rest» a un mauvais coup sec, en particulier aux États-Unis, où nous vivons selon le dogme de «l'agitation».

Le surmenage (généralement déguisé en productivité) est considéré comme glamour, mais quelque chose d'aussi simple qu'une sieste est décrit comme un luxe ou - pire - quelque chose destiné aux paresseux et non aux êtres humains.

Où cela laisse-t-il ceux d'entre nous qui ont besoin de se reposer un peu plus souvent pour bien fonctionner? Beaucoup d'entre nous finissent par se sentir coupables, se demandent si nous dormons trop, ou se critiquent pour ne pas «travailler plus fort» ou «passer au travers».

Dans la nouvelle année, je vais être plus gentil avec moi-même, affirmant mon droit au repos.

Si votre corps demande 10 heures de sommeil chaque nuit, c'est peut-être parce que vous en avez besoin.Si vous vous plantez vers 3 heures de l'après-midi, ne vous sentez pas coupable d'avoir réinitialisé votre système avec une sieste. Si vous devez prendre 15 minutes pour méditer au bureau lorsque votre anxiété augmente? Prendre le temps.

Célébrez le fait que vous écoutez votre corps et honorez ce dont il a besoin.

5. Je vais m'exercer à demander ce dont j'ai besoin

En tant que plaisir pour les gens, j'ai du mal à demander de l'aide quand j'en ai besoin.

J’ai constaté que, dans l’ensemble, de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques se sentent coupables de demander du soutien, car elles se sentent comme un fardeau pour les personnes qu’elles aiment.

Mais voici le truc: c'est bien de demander de l'aide.

C'est bon - c'est vraiment, vraiment. Je te le promets.

Chaque être humain a besoin d'aide à un moment ou à un autre. Et si vous souffrez d'une maladie chronique, c'est une raison de plus pour demander.

Il faut du courage pour s'exprimer lorsque vous avez besoin de soutien, et lorsque nous trouvons ce courage, nous ouvrons un espace où les gens autour de nous ont également la permission d'être honnêtes au sujet de leurs besoins.

Vous rendez le monde meilleur en gardant les choses réelles.

6. Je ne m'excuserai pas d'être honnête au sujet de mes difficultés

En parlant de réalité, la maladie chronique n'est pas une promenade dans le parc (en fait, certains d'entre nous ne peuvent pas marcher du tout, ou ne peuvent pas le faire sans appareils de mobilité - donc je veux dire cela au sens littéral aussi).

Mais beaucoup d'entre nous se sentent obligés de montrer un visage courageux et de faire en sorte que notre vie soit assez jolie pour Instagram.

Et honnêtement, il est fatigant de rendre nos conditions brillantes et inspirantes.

Voici ce que je pense: le monde a besoin de plus d'honnêteté. Non seulement cela, mais aucun de nous n'a à s'excuser pour cette honnêteté non plus.

Si vous avez une poussée ou une journée difficile? Vous pouvez exprimer cela si vous le souhaitez. Si vous regardez une procédure médicale effrayante? Vous n'avez pas à faire semblant de ne pas avoir peur.

Vous êtes autorisé à occuper autant d'espace dans le monde que votre cœur le désire.

Les bonnes personnes seront là pour vous à travers tout cela. Être visible en tant que personne souffrant d'une maladie chronique peut être une forme d'autonomisation, et le vrai problème réside dans ceux qui considèrent leur confort comme plus important que votre capacité à prospérer.

7. Je célébrerai mes succès, petits ou grands

À certains moments où mes troubles de l'alimentation agissent, obtenir de la crème fouettée sur mon café au lait chez Starbucks - ou entrer dans un Starbucks du tout - est un énorme succès.

Pourtant, pour la plupart des autres, se mettre en ligne et commander leur boisson est tout simplement une partie banale de leur routine.

Pour les personnes atteintes d'une maladie chronique, les plus petites choses peuvent être d'énormes victoires. Mais nous ne les reconnaissons pas toujours comme tels. Pour 2019, je veux ralentir suffisamment pour célébrer mon succès, que ce soit une percée thérapeutique ou tout simplement sortir du lit le matin.

À quand remonte la dernière fois que vous avez célébré vos progrès - selon vos propres conditions?

8. Je vais essayer d'être ferme avec mes cliniciens

Bien que j'ai eu la chance d'avoir certains des meilleurs cliniciens de tous les temps, j'en ai également eu quelques-uns pourris. Avec le recul, j'aurais aimé que quelqu'un m'ait dit que j'étais autorisé à être sûr de moi, à poser des questions, à obtenir un deuxième, voire un troisième avis, et à être direct sur mes attentes.

Il y a certaines populations - comme les personnes de taille ou les personnes handicapées - qui trouvent que leurs cliniciens peuvent être particulièrement dédaigneux, souvent sans avoir l'intention de l'être.

Par exemple, un médecin qui dit à une grosse personne qu'elle a besoin de perdre du poids lorsqu'elle est venue discuter d'une affection non liée (comme une infection des voies urinaires), ou qui lui recommande d'essayer une forme de traitement qui ne lui est pas utile ( comme un thérapeute qui m'a dit une fois que la méditation réglerait mon TOC).

Pratiquer l'affirmation de soi peut faire une grande différence. Quelques déclarations que je répète:

• "Ce n'est pas ce dont je suis ici pour discuter. Je voudrais me concentrer sur… "
• "D'après mon expérience, cela n'a pas été utile. Qu'avez-vous d'autre en tête? »
• "Pouvez-vous expliquer pourquoi vous croyez que cette recommandation améliorera mes symptômes?"
• «Je suis confus, car j'ai lu des recherches cliniques qui suggèrent que le contraire est vrai. Dans quelle mesure les informations dont vous parlez sont-elles récentes? "

Beaucoup d’entre nous ne réalisent pas que ce sont des déclarations que nous pouvons réellement faire, ou nous avons peur de passer pour des confrontations. Mais rappelez-vous, les cliniciens sont là pour nous aider - c'est leur travail! - et nous avons parfaitement droit aux meilleurs soins possibles.

9. Je vais m'éloigner des conversations qui me font mal si je dois

"La fibromyalgie n'est-elle pas seulement une maladie inventée?"

"Oh, j'ai un trouble obsessionnel-compulsif, je déteste quand mon appartement est en désordre."

"Si vous pouvez marcher, pourquoi utilisez-vous un fauteuil roulant?"

Même les personnes les plus bien intentionnées peuvent dire des choses néfastes sur les maladies chroniques et les handicaps. Et bien que nous puissions nous sentir responsables de défendre la cause et de la corriger, la réalité est que nous n'avons pas toujours l'énergie pour le faire.

En fait, ces conversations peuvent devenir déshumanisantes, et la peine d'essayer d'éduquer quelqu'un n'en vaut pas toujours la peine.

En 2019, donnez-vous la permission de vous retirer si vous en avez besoin

Si vous ne savez pas comment, voici quelques exemples:

• "Ce n'est pas vrai pour la fibromyalgie. Je vous encourage à faire un peu plus de lecture, car vous pourriez blesser quelqu'un sans même vous en rendre compte, comme vous venez de le faire. »
• "En fait, je suis vraiment mal à l'aise avec ce stéréotype. Je dois m'éloigner de cette conversation, mais j'espère que vous en apprendrez plus sur le trouble obsessionnel-compulsif et que vous reconsidérerez à faire des commentaires comme celui-ci. "
• "Je ne me sens pas bien d'avoir une conversation comme celle-ci, juste parce que des commentaires comme ceux-ci sont pénibles à entendre. Mais il existe de nombreuses ressources en ligne qui pourraient vous être utiles. Je commencerais par là. "

N'oubliez pas: vous n'êtes pas obligé d'être le professeur de quiconque, surtout en ce qui concerne vos propres expériences, peu importe ce que l'on vous dit!

En 2019, vous êtes aux commandes - il est donc temps de faire les choix qui vous conviennent le mieux et faites confiance à ce que vous vous connaissiez vous-même et votre corps suffisamment pour prendre ces décisions.

Bravo de rester féroce face aux maladies chroniques cette année. J'espère que, alors que vous sonnez au Nouvel An, vous prenez le temps de célébrer tout ce qu'il a fallu pour arriver ici!

Sam Dylan Finch est un grand défenseur de la santé mentale LGBTQ +, ayant acquis une reconnaissance internationale pour son blog, Let's Queer Things Up !, qui est devenu viral pour la première fois en 2014. En tant que journaliste et stratège médiatique, Sam a publié de nombreux articles sur des sujets tels que la santé mentale, identité transgenre, handicap, politique et droit, et bien plus encore. Apportant son expertise combinée en santé publique et médias numériques, Sam travaille actuellement comme éditeur social chez Healthline.