J'ai eu un ESPT après une maladie grave. Apparemment, c'est assez courant.

Contenu

• Problèmes de santé persistants causés par l'approche de la mort
• Obtenir de l'aide pour PICS
• Les patients ont besoin de plus de soutien de notre système de soins de santé après les soins intensifs

La santé et le bien-être nous touchent différemment. C'est l'histoire d'une personne.

En 2015, quelques jours seulement après avoir commencé à me sentir malade, j'ai été admise à l'hôpital et j'ai reçu un diagnostic de choc septique. C’est une maladie mortelle avec plus de 50% de mortalité.

Je n'avais jamais entendu parler de septicémie ou de choc septique avant de passer une semaine à l'hôpital, mais cela m'a presque tué. J'ai eu la chance d'avoir reçu un traitement quand je l'ai fait.

J'ai survécu à un choc septique et j'ai complètement récupéré. Ou du moins on me l'a dit.

Le traumatisme émotionnel de l'hospitalisation a persisté longtemps après que j'aie obtenu le feu vert des médecins qui m'ont soigné pendant que j'étais à l'hôpital.

Cela a pris du temps, mais j'ai appris que la dépression et l'anxiété, ainsi que d'autres symptômes que j'ai ressentis en retrouvant ma santé physique, étaient symptomatiques du trouble de stress post-traumatique (SSPT) et étaient liés à mon expérience de mort imminente.

Le syndrome de soins post-intensifs (PICS), ou l'ensemble des problèmes de santé qui surviennent après des conditions critiques, n'est pas quelque chose dont j'avais entendu parler avant deux ans dans ma bataille contre lui.

Mais sur les plus de 5,7 millions de personnes admises dans les unités de soins intensifs (USI) chaque année aux États-Unis, mon expérience n'est pas inhabituelle. Selon la Society of Critical Care Medicine, PICS affecte:

• 33 pour cent de tous les patients sous respirateurs
• jusqu'à 50% des patients qui restent en USI pendant au moins une semaine
• 50% des patients admis pour septicémie (comme moi)

Les symptômes de PICS incluent:

• faiblesse musculaire et problèmes d'équilibre
• problèmes cognitifs et perte de mémoire
• anxiété
• dépression
• cauchemars

J'ai ressenti tous les symptômes de cette liste dans les mois qui ont suivi mon séjour aux soins intensifs.

Et pourtant, alors que mes papiers de sortie d'hôpital comprenaient une liste de rendez-vous de suivi chez des spécialistes pour mon cœur, mes reins et mes poumons, mon suivi ne comprenait aucune discussion sur ma santé mentale.

Tous les professionnels de la santé qui m'ont vu (et il y en avait beaucoup) m'ont dit à quel point j'avais de la chance d'avoir survécu à une septicémie et de récupérer aussi rapidement.

Aucun d'entre eux ne m'a jamais dit que j'avais plus d'une chance sur trois d'éprouver des symptômes de SSPT une fois que j'avais quitté l'hôpital.

Bien que j'étais physiquement assez bien pour être libéré, je n'étais pas complètement bien.

À la maison, j'ai fait des recherches obsessionnelles sur la septicémie, essayant de déterminer par moi-même ce que j'aurais pu faire différemment pour prévenir ma maladie. Je me sentais léthargique et déprimé.

Bien que la faiblesse physique puisse être attribuée à avoir été si malade, les pensées morbides de la mort et les cauchemars qui me rendaient anxieux pendant des heures après mon réveil n'avaient aucun sens pour moi.

J'avais survécu à une expérience de mort imminente! Je devais me sentir chanceuse, heureuse, comme une super-femme! Au lieu de cela, je me sentais effrayé et sombre.

Immédiatement après ma sortie de l'hôpital, il était facile de rejeter mes symptômes PICS comme des effets secondaires de ma maladie.

J'étais mentalement brumeux et oublieux, comme si j'étais privé de sommeil, même quand j'avais dormi pendant 8 à 10 heures. J'ai eu des problèmes d'équilibre dans la douche et sur les escaliers roulants, devenant étourdi et paniqué en conséquence.

J'étais anxieux et rapide à la colère. Une plaisanterie légère censée me faire me sentir mieux entraînerait des sentiments de rage. Je l'ai expliqué au fait que je n'aime pas me sentir impuissant et faible.

Entendre «Il faut du temps pour se remettre d'un choc septique» d'un professionnel de la santé pour se faire dire par un autre «Vous avez récupéré si vite! Tu es chanceux!" était déroutant et désorientant. Étais-je meilleur ou pas?

Certains jours, j’étais convaincu que j’étais sorti indemne du choc septique. D'autres jours, je sentais que je ne serais plus jamais bien.

Problèmes de santé persistants causés par l'approche de la mort

Mais même après le retour de ma force physique, les effets secondaires émotionnels ont persisté.

Une scène de chambre d'hôpital dans un film pourrait déclencher des sentiments d'anxiété et provoquer une oppression dans ma poitrine comme une crise de panique. Des choses courantes comme la prise de mes médicaments contre l'asthme feraient battre mon cœur. Il y avait un sentiment constant d'effroi sous-jacent à ma routine quotidienne.

Je ne sais pas si mon PICS s’est amélioré ou si je m’y suis simplement habitué, mais la vie était occupée et pleine et j’ai essayé de ne pas penser à ma mort.

En juin 2017, je me suis sentie mal et j'ai reconnu les signes révélateurs d'une pneumonie. Je suis immédiatement allé à l'hôpital et j'ai reçu un diagnostic et reçu des antibiotiques.

Six jours plus tard, j'ai vu un éclat de noir dans mon œil, comme une volée d'oiseaux dans mon champ de vision. Sans aucun lien avec ma pneumonie, j'avais une déchirure dans la rétine qui justifiait un traitement immédiat.

La chirurgie de la rétine est désagréable et non sans complications, mais elle n'est généralement pas mortelle. Et pourtant, mon instinct de combat ou de fuite a été poussé jusqu'en mode de vol lorsque j'ai été attaché à une table d'opération. J'étais agité et posais plusieurs questions pendant la chirurgie, même sous anesthésie crépusculaire.

Pourtant, ma chirurgie de la rétine s'est bien déroulée et j'ai reçu mon congé le même jour. Mais je ne pouvais pas m'arrêter de penser à la douleur, aux blessures et à la mort.

Ma détresse dans les jours qui ont suivi la chirurgie était si extrême que je ne pouvais pas dormir. Je resterais éveillé à penser à mourir comme je l'avais fait après mon expérience de mort imminente.

Bien que ces pensées aient diminué et que je m'étais habitué à la «nouvelle normalité» de contempler ma mort quand je faisais des choses comme faire des analyses de sang de routine, la mort était soudainement la seule chose à laquelle je pouvais penser.

Cela n'avait aucun sens, jusqu'à ce que je commence à faire des recherches sur PICS.

Obtenir de l'aide pour PICS

PICS n'a pas de limite de temps et peut être déclenché par presque n'importe quoi.

J'étais soudain anxieux chaque fois que je sortais de chez moi, que je conduise ou non. Je n'avais aucune raison de m'inquiéter, mais j'étais là, faisant des excuses à mes enfants pour ne pas sortir dîner ou à la piscine du quartier.

Peu de temps après ma chirurgie de la rétine - et pour la première fois de ma vie - j'ai demandé à mon médecin généraliste comment obtenir une ordonnance pour m'aider à gérer mon anxiété.

J'ai expliqué à quel point je me sentais anxieuse, comment je ne pouvais pas dormir, comment je me sentais comme si je me noyais.

Parler de mon anxiété avec un médecin en qui j'avais confiance m'a certainement aidé, et elle était sympathique à mon anxiété.

«Tout le monde a un problème avec les« trucs pour les yeux »», a-t-elle dit, me prescrivant Xanax à prendre au besoin.

Le simple fait d'avoir une prescription m'a donné une certaine tranquillité d'esprit lorsque l'anxiété me réveillait au milieu de la nuit, mais cela ressemblait à une mesure provisoire au lieu d'une véritable résolution.

Cela fait un an depuis ma chirurgie de la rétine et trois ans depuis que je suis aux soins intensifs avec choc septique.

Heureusement, mes symptômes PICS sont minimes de nos jours, en grande partie parce que j'ai été en assez bonne santé au cours de la dernière année et parce que je connais la cause de mon anxiété.

J'essaie d'être proactif avec une visualisation positive et de perturber ces pensées sombres lorsqu'elles surgissent dans ma tête. Lorsque cela ne fonctionne pas, j'ai une prescription comme sauvegarde.

Les patients ont besoin de plus de soutien de notre système de soins de santé après les soins intensifs

En termes de vie avec PICS, je me considère chanceux. Mes symptômes sont généralement gérables. Mais ce n'est pas parce que mes symptômes ne sont pas invalidants que je ne suis pas affecté.

Je reporte les rendez-vous médicaux de routine, y compris ma mammographie. Et même si j'ai déménagé en 2016, je conduis toujours deux heures dans chaque sens pour voir mon médecin de soins primaires tous les six mois. Pourquoi? Parce que l'idée de trouver un nouveau médecin me fait peur.

Je ne peux pas vivre ma vie en attendant la prochaine urgence avant de voir un nouveau médecin, mais je n'arrive pas non plus à surmonter l'anxiété qui m'empêche de gérer correctement mes soins de santé.

Ce qui me fait me demander: si les médecins savoir un nombre élevé de patients sont susceptibles de souffrir de PICS, avec l'anxiété et la dépression invalidantes qui l'accompagnent souvent, après un séjour en soins intensifs, alors pourquoi la santé mentale ne fait-elle pas partie de la discussion de suivi?

Après mon séjour aux soins intensifs, je suis rentré chez moi avec des antibiotiques et une liste de rendez-vous de suivi avec plusieurs médecins. Personne ne m'a jamais dit lors de ma sortie de l'hôpital que je pourrais ressentir des symptômes de type SSPT.

Tout ce que je sais sur PICS, j'ai appris grâce à mes propres recherches et auto-défense.

Au cours des trois années qui se sont écoulées depuis mon expérience de mort imminente, j'ai parlé à d'autres personnes qui ont également subi un traumatisme émotionnel à la suite d'un séjour aux soins intensifs, et aucune d'entre elles n'a été avertie ou préparée pour le PICS.

Pourtant, des articles et des études de journaux discutent de l'importance de reconnaître le risque de PICS chez les patients et leurs familles.

Un article sur PICS dans American Nurse Today recommande aux membres de l'équipe de soins intensifs de faire des appels téléphoniques de suivi aux patients et aux familles. Je n'ai reçu aucun appel téléphonique de suivi après mon expérience en soins intensifs en 2015, malgré une septicémie, qui a une probabilité encore plus élevée de PICS que d'autres conditions de soins intensifs.

Il existe un décalage dans le système de santé entre ce que nous savons des PICS et la façon dont ils sont gérés dans les jours, les semaines et les mois suivant un séjour en USI.

La recherche indique un besoin de soutien et de ressources après la sortie de l'hôpital. Mais faire en sorte que le patient ait accès à ces choses fait défaut.

De même, les personnes qui ont déjà subi un PICS doivent être informées du risque que leurs symptômes soient déclenchés par de futures procédures médicales.

J'ai de la chance. Je peux le dire même maintenant. J'ai survécu à un choc septique, je me suis renseigné sur les PICS et j'ai cherché l'aide dont j'avais besoin lorsqu'une intervention médicale a déclenché une deuxième fois des symptômes de PICS.

Mais aussi chanceux que je suis, je n'ai jamais été en avance sur l'anxiété, la dépression, les cauchemars et la détresse émotionnelle. Je me suis sentie très seule alors que je rattrapais ma propre santé mentale.

La sensibilisation, l'éducation et le soutien auraient fait la différence pour moi entre pouvoir me concentrer pleinement sur mon processus de guérison et être en proie à des symptômes qui ont miné ma guérison.

Alors que la sensibilisation au PICS continue de croître, j'espère que davantage de personnes recevront le soutien en santé mentale dont elles ont besoin après leur sortie de l'hôpital.

Kristina Wright vit en Virginie avec son mari, leurs deux fils, un chien, deux chats et un perroquet. Son travail est apparu dans une variété de publications imprimées et numériques, notamment le Washington Post, USA Today, Narrativement, Mental Floss, Cosmopolitan et d'autres. Elle aime lire des thrillers, faire du pain et planifier des voyages en famille où tout le monde s'amuse et où personne ne se plaint. Oh, et elle aime vraiment le café. Lorsqu'elle ne promène pas le chien, ne pousse pas les enfants sur la balançoire ou ne rattrape pas «La Couronne» avec son mari, vous pouvez la trouver sur Twitter.