Les meilleures ressources pour la colite ulcéreuse (CU)
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Obtenir un diagnostic de colite ulcéreuse (CU) peut être accablant, effrayant et, pour certains, embarrassant. Il est important pour une personne récemment diagnostiquée de s'informer sur la maladie afin d'avoir des conversations utiles et informées avec son médecin.
Obtenir un diagnostic peut se sentir très solitaire, mais vous êtes loin d'être seul. En fait, la communauté UC en ligne est très active. Le soutien de patient à patient est l'une des meilleures façons de vivre avec la CU. Établir des liens avec d'autres qui connaissent les cordes vous aidera à trouver votre chemin et à commencer à construire votre réseau de soutien.
Voici quelques-unes des ressources en ligne les plus utiles pour les personnes vivant avec la CU.
Associations à but non lucratif
Un excellent point de départ est de contacter une organisation à but non lucratif pour en savoir plus sur la manière de s'impliquer dans la communauté UC. En participant à leurs événements et collectes de fonds, vous pouvez vous connecter avec les autres et aider à diffuser la mission de l'organisation. Soutenir une organisation à but non lucratif basée sur les communications unifiées peut également fournir un sentiment d'appartenance et un objectif après un nouveau diagnostic.
Voici quelques-uns de mes meilleurs choix pour les organisations de communications unifiées:
- Alliance nationale contre la colite ulcéreuse (NUCA)
- Filles aux tripes
- Fondation Intestin Intense (IIF)
- Le grand mouvement de l'intestin
- Fondation Crohn et colite
- Fondation de soutien IBD
Twitter est un excellent outil pour les personnes atteintes de maladies chroniques car il leur permet de se connecter et de se soutenir mutuellement. Les discussions sur Twitter ont lieu dans de nombreux fuseaux horaires et à différents jours de la semaine, il existe donc de nombreuses opportunités de participer à de grandes conversations.
La communauté UC est incroyablement active sur Twitter. L'une des meilleures façons de créer des relations avec les autres est de participer à un chat Twitter sur la CU ou la maladie inflammatoire de l'intestin (MII). Pour y participer, connectez-vous à Twitter et recherchez l'un des hashtags ci-dessous. Cela vous permettra de visualiser les discussions précédentes, avec des détails sur qui s'est joint et les sujets qui ont été couverts.
Voici quelques chats à vérifier:
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Plaidoyer
L'une des meilleures façons de devenir un défenseur de la CU est de participer à des événements de sensibilisation spécifiques à la condition. Il existe deux événements de plaidoyer bien connus pour la communauté des MII: la Semaine de sensibilisation aux MII et la Journée mondiale des MII. Les personnes dont la vie a été touchée par une MII se joignent à ces événements pour partager leurs histoires, éduquer le public et promouvoir la positivité.
La Journée mondiale des MII est particulièrement spéciale parce que des gens du monde entier s'unissent pour sensibiliser en publiant sur les réseaux sociaux et en illuminant les repères du monde entier en violet. Si vous souhaitez devenir un défenseur des communications unifiées, la Fondation Crohn et colite propose une boîte à outils très utile pour vous aider à démarrer.
Groupes de soutien en ligne
Les personnes vivant avec la CU peuvent souvent se retrouver isolées chez elles, incapables de partir. C'est pourquoi la communauté est très active dans les groupes de soutien en ligne. Ces groupes sont d'excellents endroits pour rencontrer des gens ayant des expériences similaires. Les membres peuvent partager des conseils entre eux sur la gestion de la condition.
Il existe des groupes pour les adolescents, les parents, les soignants - toute personne qui pourrait parler à quelqu'un. Facebook est un endroit populaire pour trouver un support pour UC. Certains groupes comptent plus de 20 000 membres! Il existe également des communautés privées en ligne hébergées par des organisations à but non lucratif. Seules les personnes vivant avec la CU peuvent rejoindre ces canaux.
Certains de mes groupes de soutien préférés sont:
- Alliance nationale contre la colite ulcéreuse (NUCA)
- Groupe de soutien pour la colite ulcéreuse
- Rectocolite hémorragique
- Groupe de soutien iHaveUC
- Forum privé Girls with Guts
- Communauté de Crohn et de la colite
- Communauté en ligne de la IBD Support Foundation (IBDSF)
Le plat à emporter
Trouver un support pour UC est plus facile que jamais. Il existe des centaines de blogs de patients, de chats en ligne et de groupes de soutien pour aider les gens à se connecter et à apprendre les uns des autres. Avec autant de façons de vous connecter avec les autres dans votre position, vous n'aurez jamais à être seul, et c'est très puissant!
Avoir UC est loin d'être une promenade dans le parc. Mais avec l'aide de ces ressources, vous pouvez «sortir» et vous faire de nouveaux amis pour vous soutenir dans votre voyage.
Jackie Zimmerman est une consultante en marketing numérique qui se concentre sur les organisations à but non lucratif et liées aux soins de santé. Dans une vie antérieure, elle a travaillé comme chef de marque et spécialiste de la communication. Mais en 2018, elle a finalement cédé et a commencé à travailler pour elle-même chez JackieZimmerman.co. Grâce à son travail sur le site, elle espère continuer à travailler avec de grandes organisations et inspirer les patients. Elle a commencé à écrire sur la vie avec la sclérose en plaques (SEP) et la maladie de l'intestin irritable (MII) peu de temps après son diagnostic comme moyen de se connecter avec les autres. Elle n'a jamais rêvé que cela évoluerait en carrière. Jackie travaille dans le domaine du plaidoyer depuis 12 ans et a eu l'honneur de représenter les communautés des États membres et des MII lors de diverses conférences, discours d'ouverture et tables rondes. Dans son temps libre (quel temps libre?!) Elle blottit ses deux chiots de sauvetage et son mari Adam. Elle joue également au roller derby.
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