9 choses que je veux que vous sachiez sur l'hidradénite suppurée (HS)

Contenu

• 1. Ce n'est pas une MST
• 2. Il est souvent mal diagnostiqué
• 3. Ce n'est pas de ta faute
• 4. La douleur est insupportable
• 5. Il n'y a pas de remède
• 6. Ses effets mentaux sont tout aussi nocifs
• 7. Les personnes atteintes de HS peuvent avoir un partenaire aimant et solidaire
• 8. Ce n'est pas aussi rare que vous le pensez
• 9. La communauté HS est vaste et accueillante
• À emporter

J'avais 19 ans et je travaillais dans un camp d'été lorsque j'ai remarqué pour la première fois des bosses douloureuses sur mes cuisses. J'ai supposé que c'était dû au frottement et j'ai arrêté de porter des shorts courts pour le reste de l'été.

Mais les morceaux ne sont pas partis. Ils sont devenus plus gros et plus douloureux à mesure que les saisons changeaient. Après des heures de recherche en ligne pour une réponse, j'ai finalement lu sur l'hidradénite suppurée (HS).

Le SH est une affection cutanée chronique qui prend de nombreuses formes, notamment de petites bosses ressemblant à des boutons, des nodules plus profonds ressemblant à de l'acné ou même des furoncles. Les lésions sont généralement douloureuses et apparaissent dans les zones où la peau se frotte, comme les aisselles ou l'aine. Les domaines qu'il peut affecter varient d'une personne à l'autre.

Je vis avec HS depuis cinq ans. Beaucoup de gens ne savent pas ce qu'est le SH, ni qu'il s'agit d'un état grave. J'ai donc continué à éduquer mes amis, ma famille et mes disciples sur la condition dans l'espoir de se débarrasser de la stigmatisation qui l'entoure.

Voici neuf choses que je veux que vous sachiez sur HS.

1. Ce n'est pas une MST

Des poussées de HS peuvent survenir à l'intérieur de vos cuisses près de vos organes génitaux. Cela peut amener certaines personnes à penser que l'HS est une MST ou une autre maladie contagieuse, mais ce n'est pas le cas.

2. Il est souvent mal diagnostiqué

Étant donné que les recherches sur la SH sont assez récentes, la condition est souvent mal diagnostiquée. Il est important de trouver un dermatologue ou un rhumatologue qui connaît le HS. J'ai entendu dire que le HS a été diagnostiqué à tort comme de l'acné, des poils incarnés, des furoncles récurrents ou simplement une mauvaise hygiène.

Pour beaucoup de gens, moi y compris, un signe précoce de HS est des points noirs qui se transforment en nodules douloureux. Je ne savais pas que ce n'était pas normal d'avoir des points noirs entre mes cuisses.

3. Ce n'est pas de ta faute

Votre HS n'est pas le résultat d'une mauvaise hygiène ou de votre poids. Vous pouvez pratiquer une hygiène parfaite tout en développant l'HS, et certains chercheurs pensent qu'il y a même une composante génétique. Les personnes de tout poids peuvent contracter l'HS. Cependant, si vous êtes plus lourd, HS peut être plus douloureux car de nombreuses parties de notre corps (aisselles, fesses, cuisses) se touchent tout le temps.

4. La douleur est insupportable

La douleur HS est vive et brûlante, comme être coincé avec un foyer chaud au poker de l'intérieur. C'est le type de douleur qui vous fait japper de surprise. Cela peut rendre la marche, l'atteinte ou même la position assise impossible. Bien sûr, cela rend difficile l'accomplissement des tâches quotidiennes ou même la sortie de la maison.

5. Il n'y a pas de remède

L'une des choses les plus difficiles à accepter lorsque vous souffrez de SH est qu'il peut s'agir d'une maladie à vie. Cependant, le traitement HS continue d'évoluer pour répondre à nos besoins et nous aider à gérer les symptômes douloureux de la maladie. Si vous êtes diagnostiqué tôt et commencez le traitement, vous pourrez profiter d'une très bonne qualité de vie.

6. Ses effets mentaux sont tout aussi nocifs

HS affecte plus que votre corps. De nombreuses personnes atteintes de HS font face à des problèmes de santé mentale comme la dépression, l'anxiété et une faible estime de soi. La stigmatisation associée au SH peut donner aux gens honte de leur corps. Ils peuvent trouver plus facile de s'isoler que face à l'examen minutieux d'étrangers.

7. Les personnes atteintes de HS peuvent avoir un partenaire aimant et solidaire

Vous pouvez avoir HS et toujours trouver l'amour. La question que je me pose le plus concernant HS est de savoir comment en parler à un partenaire potentiel. Aborder HS avec votre partenaire peut être effrayant parce que vous ne savez pas comment ils vont réagir. Mais la plupart des gens sont prêts à écouter et à apprendre. Si votre partenaire répond négativement, peut-être qu’il n’est pas la personne qu'il vous faut! Vous pouvez également partager cet article avec eux lors de votre conversation.

8. Ce n'est pas aussi rare que vous le pensez

Quand j'ai commencé à parler de mon HS, deux personnes de ma petite université m'ont envoyé un message pour me dire qu'elles l'avaient aussi. Je pensais que j'étais seul dans mon HS, mais j'ai vu ces gens tous les jours! Le SH peut toucher jusqu'à 4% de la population mondiale. Pour le contexte, c'est à peu près le même pourcentage de personnes qui ont des cheveux naturellement roux!

9. La communauté HS est vaste et accueillante

La première communauté HS que j'ai trouvée était sur Tumblr, mais Facebook regorge également de groupes HS! Ces communautés en ligne sont tellement réconfortantes lorsque vous traversez une période difficile. Vous pouvez choisir de publier sur vous-même ou de faire défiler et lire les messages des autres membres. Parfois, il suffit de savoir que vous n'êtes pas seul.

Vous pouvez en savoir plus sur la recherche de soutien en visitant la Fondation Hidradenitis Suppurativa et le Réseau de l'Association internationale de Hidradenitis Suppurativa.

À emporter

Vivre avec HS peut être effrayant au début. Mais avec un traitement approprié et un système de soutien solide, vous pouvez vivre une vie pleine et heureuse. Tu n'es pas seul. Et la stigmatisation entourant l'HS deviendra moins importante si nous continuons à éduquer les autres et à sensibiliser à la condition. Avec un peu de chance, ce sera un jour aussi connu que l'acné et l'eczéma.

Maggie McGill est une introvertie créative qui produit du contenu de mode et de style de vie gras et queer pour sa chaîne YouTube et son blog. Maggie vit juste à l'extérieur de Washington, D.C.L'objectif de Maggie est d'utiliser leurs compétences en vidéo et en narration pour inspirer, créer le changement et se connecter avec leur communauté. Vous pouvez trouver Maggie sur Twitter, Instagram et Facebook.