15 façons de vivre votre meilleure vie avec la sclérose en plaques

Contenu

• 1. Apprenez tout ce que vous pouvez
• 2. Restez au courant des nouveaux traitements et essais cliniques
• 3. Restez actif
• 4. Pratiquez une bonne hygiène de sommeil
• 5. Trouvez un ami MS
• 6. Rassemblez une équipe de médecins
• 7. Mangez bien
• 8. Divisez et conquérez les tâches
• 9. Réorganisez votre maison et votre environnement de travail
• 10. Investissez dans des gadgets astucieux
• 11. Définissez des rappels
• 12. Impliquez-vous
• 13. Restez au frais
• 14. Mettre en place des recharges automatiques pour les ordonnances
• 15. Restez positif
• À emporter

Avec l'aide de nouveaux traitements, des technologies modernes et du dévouement des scientifiques, des chercheurs et des militants, il est possible de vivre votre meilleure vie avec la sclérose en plaques (SEP).

Ces 15 conseils peuvent vous aider à démarrer votre voyage pour bien vivre.

1. Apprenez tout ce que vous pouvez

La SEP est une maladie chronique qui affecte le système nerveux central. Il peut provoquer un large éventail de symptômes, qui varient d'une personne à l'autre. Il existe plusieurs types de SEP et chacun nécessite un plan de traitement différent.

Apprendre tout ce que vous pouvez sur votre diagnostic est la première étape que vous pouvez prendre pour gérer efficacement votre état. Votre médecin peut vous fournir des brochures d'information sur la SEP, ou vous pouvez lire à ce sujet auprès d'organisations comme la National MS Society.

Découvrir les faits et clarifier les idées fausses sur la SEP peut rendre votre diagnostic un peu plus facile à supporter.

Chaque jour, les scientifiques en apprennent de plus en plus sur la SEP. Il est donc essentiel de rester à jour au fur et à mesure que de nouveaux traitements progressent dans le pipeline.

2. Restez au courant des nouveaux traitements et essais cliniques

La National MS Society est une bonne ressource pour trouver de nouveaux essais cliniques dans votre région.

Vous pouvez également trouver une liste complète de tous les essais cliniques passés, présents et futurs sur ClinicalTrials.gov. Si vous trouvez un essai clinique dans votre région, consultez votre médecin pour savoir si vous êtes un candidat pour participer à l'essai.

3. Restez actif

L'exercice quotidien est essentiel pour maintenir la force musculaire et développer l'endurance. Ne pas faire suffisamment d'activité physique peut également augmenter le risque de développer l'ostéoporose - une condition où vos os peuvent devenir minces et fragiles. L'exercice peut également améliorer votre humeur et prévenir la fatigue.

Commencez simplement avec des exercices à faible impact comme la marche, le vélo ou la natation.

4. Pratiquez une bonne hygiène de sommeil

Pratiquer une bonne hygiène du sommeil peut vous aider à lutter contre la fatigue liée à la SP.

Voici quelques moyens éprouvés pour vous aider à obtenir un sommeil plus réparateur:

• Établissez une routine au coucher. Par exemple, prenez un bain chaud et écoutez de la musique apaisante juste avant de vous coucher.
• Essayez de vous coucher et de vous réveiller à la même heure chaque jour.
• Éloignez-vous des écrans lumineux avant le coucher.
• Évitez la caféine en fin d'après-midi et en soirée.

5. Trouvez un ami MS

Vous n'avez pas besoin de passer par ce diagnostic seul. Connectez-vous à l'application MS Buddy de Healthline (iPhone; Android) pour vous connecter et parler avec d'autres personnes vivant avec la SP. MS Buddy est un endroit sûr pour partager vos préoccupations et demander conseil à d'autres personnes qui vivent certaines des mêmes expériences que vous.

6. Rassemblez une équipe de médecins

La SEP est une maladie qui dure toute la vie, il est donc important de se faire soigner par un spécialiste de la SEP qui vous conviendra parfaitement. Votre médecin de soins primaires peut vous référer à une équipe d'autres fournisseurs de soins de santé pour vous aider à gérer tous vos symptômes. Ou, vous pouvez utiliser cet outil «Find Doctors & Resources» de la National MS Society.

Les fournisseurs de soins de santé que vous devrez peut-être consulter comprennent:

• un neurologue spécialisé dans la SEP
• un neuropsychologue pour vous aider à gérer votre fonction mentale, comme la mémoire, la concentration, le traitement de l'information et la résolution de problèmes
• un physiothérapeute pour travailler sur la force globale, l'amplitude articulaire des mouvements, la coordination et la motricité globale
• un psychologue ou un conseiller en santé mentale pour vous aider à faire face à votre diagnostic
• un ergothérapeute, qui peut vous donner les outils pour effectuer les tâches quotidiennes plus efficacement
• un travailleur social pour vous aider à trouver des ressources financières, des droits et des services communautaires
• un diététiste ou un nutritionniste pour vous aider à maintenir une alimentation saine
• un orthophoniste si vous avez des problèmes d'élocution, de déglutition ou de respiration
  
  

7. Mangez bien

Votre alimentation est un outil important pour bien vivre avec la SEP. Bien qu'il n'y ait pas de régime miracle pour traiter la SEP, envisagez de viser une alimentation saine riche en fruits, légumes, grains entiers, graisses saines et protéines maigres.

Il est également important de bien manger pour éviter de prendre du poids. Les chercheurs ont constaté une plus grande progression de l'invalidité et davantage de lésions cérébrales chez les personnes atteintes de SEP en surpoids ou obèses.

Voici quelques autres conseils diététiques à considérer:

• Adoptez un régime pauvre en graisses ou à base de plantes. Une étude de 2016 a révélé que les personnes atteintes de SEP qui adhéraient à un régime à base de plantes très faible en gras avaient amélioré leur niveau de fatigue après 12 mois. Cependant, il n'a pas montré d'amélioration des taux de rechute ou des niveaux d'incapacité, donc plus de recherche est nécessaire.
• Obtenez suffisamment de fibres. L'apport recommandé est d'au moins 25 grammes de fibres par jour pour les femmes et 38 grammes de fibres par jour pour les hommes, ce qui contribue à favoriser une bonne fonction intestinale.
• Réduisez votre consommation d'alcool.
• Mangez des aliments riches en acides gras oméga-3 et oméga-6. Les exemples incluent les poissons gras (saumon, thon, maquereau), le soja, l'huile de canola, les noix, les graines de lin et l'huile de tournesol. Certaines preuves suggèrent que la consommation de ces graisses pourrait réduire la gravité et la durée des attaques de SEP.

8. Divisez et conquérez les tâches

Les tâches ménagères peuvent sembler accablantes, mais vous n'avez pas à tout faire en même temps. Répartissez vos tâches pour les rendre plus faciles à gérer. Par exemple, ne nettoyez qu'une pièce par jour ou divisez toutes les tâches en tranches horaires tout au long de la journée.

Vous pouvez toujours faire votre nettoyage par vous-même, mais vous éviterez de vous blesser dans le processus.

9. Réorganisez votre maison et votre environnement de travail

Essayez de penser de manière stratégique à la configuration de votre domicile et de votre lieu de travail.

Vous devrez peut-être effectuer certains ajustements en fonction de vos besoins. Par exemple, pensez à ranger les ustensiles de cuisine que vous utilisez tous les jours sur le comptoir de la cuisine et dans les armoires les plus faciles d'accès. Vous voudrez peut-être placer des appareils électriques lourds, comme des mélangeurs, sur le plan de travail afin de ne pas avoir à les déplacer constamment.

Réorganisez ou débarrassez-vous des meubles, des tapis et des décors qui occupent trop d'espace au sol ou pourraient vous trébucher lorsque vous vous déplacez dans votre maison. N'oubliez pas que plus vous avez de choses, plus il est difficile de nettoyer votre maison.

Vous pouvez également parler à votre employeur pour voir s’il fournira un équipement ergonomique pour vous faciliter la journée de travail. Les exemples incluent une protection anti-éblouissement sur les écrans d'ordinateur, une boule de commande au lieu d'une souris, ou même rapprocher le siège du bureau de l'entrée.

10. Investissez dans des gadgets astucieux

De nouveaux gadgets et de petits outils pour la cuisine peuvent rendre les tâches ordinaires plus faciles et plus sûres. Par exemple, vous voudrez peut-être acheter un ouvre-bocal qui facilite l'ouverture d'un couvercle de bocal sous vide.

11. Définissez des rappels

La SEP peut entraîner des symptômes comme une perte de mémoire et des problèmes de concentration. Cela peut rendre difficile la mémorisation des tâches quotidiennes, comme les rendez-vous et le moment de prendre vos médicaments.

Les applications et les outils du téléphone peuvent vous aider à contourner les problèmes de mémoire. Il existe des applications disponibles qui permettent de voir facilement votre calendrier, de prendre des notes, de créer des listes et de définir des alertes et des rappels. Un exemple est CareZone (iPhone; Android).

12. Impliquez-vous

Les groupes de soutien pour la SEP peuvent vous mettre en contact avec d'autres personnes vivant avec la SEP et vous aider à établir un réseau pour échanger des idées, de nouvelles recherches et de bonnes vibrations. Vous pouvez également rejoindre un programme de bénévoles ou un groupe de militants. Vous constaterez peut-être que la participation à ces types d'organisations est incroyablement stimulante.

Le site Web des activistes de la National MS Society est un bon endroit pour commencer. Vous pouvez également rechercher les prochains événements de bénévolat à proximité.

13. Restez au frais

De nombreuses personnes atteintes de SEP sont sensibles à l’exposition à la chaleur. Lorsque votre température corporelle augmente, vos symptômes peuvent s'aggraver. Même une légère augmentation de la température peut altérer suffisamment l'influx nerveux pour provoquer des symptômes. Cette expérience a en fait son propre nom - le phénomène d'Uhthoff.

Essayez de vous garder au frais en évitant les douches et les bains chauds. Utilisez la climatisation dans votre maison et restez à l'abri du soleil lorsque cela est possible. Vous pouvez également essayer de porter un gilet de refroidissement ou un cache-cou.

14. Mettre en place des recharges automatiques pour les ordonnances

Il est important de prendre vos médicaments à temps. Oublier de prendre un médicament ou de renouveler une ordonnance peut avoir des conséquences importantes sur votre vie de tous les jours.

Pour résoudre ce problème, configurez des recharges automatiques pour vos ordonnances auprès de votre pharmacie locale. Vous pouvez avoir le texte de la pharmacie ou vous appeler pour vous informer que votre ordonnance est prête à être récupérée. De nombreuses pharmacies peuvent même vous envoyer vos ordonnances à l'avance.

15. Restez positif

Bien qu’il n’existe actuellement aucun remède contre la SEP, de nouveaux traitements peuvent ralentir la maladie. Ne perdez pas espoir. Des recherches sont en cours pour améliorer les traitements et réduire la progression de la maladie.

Si vous avez du mal à garder une vision positive de la vie, envisagez de rencontrer un psychologue ou un conseiller en santé mentale pour discuter de vos besoins.

À emporter

La vie après un diagnostic de SEP peut être écrasante. Certains jours, vos symptômes peuvent vous empêcher de faire ce que vous aimez ou vous laisser épuisé émotionnellement. Bien que certains jours puissent être difficiles, il est toujours possible de bien vivre avec la SEP en mettant en œuvre certains des changements ci-dessus dans votre vie.