Une chronologie de ma vie avec l'hépatite C

Contenu

• Pré-diagnostic, début des années 90
• Diagnostic, juillet 1994
• Après le diagnostic, juillet 1994
• Préparation au traitement, 1994–1995
• En traitement, 1995–2012
• Atteindre un remède, 2012
• Aujourd'hui, 2020

Pré-diagnostic, début des années 90

Avant mon diagnostic, je me sentais fatigué et déprimé sur une base cohérente. Si je suis tombé malade d'un rhume, il me faudrait plus de temps que d'habitude pour m'en remettre.

Je viens de ressentir un malaise général. À l'époque, je pensais que j'étais délabré et surmené. Je ne savais pas que j'avais l'hépatite C.

Diagnostic, juillet 1994

Un centre de chirurgie ambulatoire m'a informé qu'un technicien de gommage, qui avait l'hépatite C, y travaillait en même temps que je subissais une intervention chirurgicale en janvier 1992. Ils m'ont dit qu'il y avait une possibilité que j'aie contracté le virus là-bas et recommandé des tests.

Peu de temps après, j'ai eu trois tests sanguins qui ont montré que j'étais positif pour l'hépatite C.

Une enquête ultérieure a révélé que le technicien du gommage utilisait des drogues injectables au centre chirurgical. Ils prendraient la seringue d'un patient laissée sur le plateau d'anesthésiologiste, injecteraient les médicaments et rempliraient la même seringue du sac IV du patient, la remettant sur le plateau comme si de rien n'était.

Après le diagnostic, juillet 1994

Peu de temps après avoir reçu un diagnostic d'hépatite C, je me souviendrais que l'hépatite C vivait avec moi. Je n'ai pas vécu avec ça.

Je ne pouvais pas ignorer le fait que j'avais l'hépatite C et que je devais prendre soin de moi, mais je ne permettrais pas non plus qu'elle domine ma vie.

Garder la vie aussi normale que possible était très important pour moi, surtout en tant qu'épouse et mère. Prendre soin de ma famille et de moi-même était ma priorité.

Après mon diagnostic, les analyses de sang, les rendez-vous chez le médecin, les tests et les traitements sont devenus une partie de ma routine. Garder notre maison et notre horaire aussi normaux que possible était très important pour moi car je prenais soin de notre famille.

Au cours de ces premiers jours après mon diagnostic, j'ai voulu parler à d'autres personnes qui avaient l'hépatite C et je l'ai surmontée. Mais à l'époque, il n'y avait personne.

Préparation au traitement, 1994–1995

Mon hépatologue m'a recommandé de rencontrer une diététiste professionnelle. Ils m'ont aidé à élaborer un plan d'alimentation pour maintenir un foie sain. J'ai appris quels aliments étaient bénéfiques pour mon foie et ce que je devais éviter. La préparation des repas à l'avance m'a aidé à faire une pause pendant le traitement.

Mon équipe soignante m'a également préparée au traitement. Ils m'ont aidé à comprendre comment prendre mes médicaments de traitement et les effets secondaires possibles que je pourrais ressentir.

En traitement, 1995–2012

Quand j'ai commencé le traitement, j'ai structuré mon emploi du temps de manière à pouvoir m'absenter du travail, aller au traitement et prendre soin de moi et de ma famille. J'ai prévu des rendez-vous chez le médecin et des tests pendant que nos enfants étaient à l'école.

J'ai appris la valeur de laisser les autres aider et j'ai accepté leurs offres. Cela m'a soutenu et a permis à mon corps de prendre le repos nécessaire.

Au cours de ces années, j'ai subi deux traitements infructueux.

Mon premier traitement a eu lieu en 1995 avec de l'interféron. Il s'agissait d'un traitement de 48 semaines avec des effets secondaires sévères. Malheureusement, même si j'y ai répondu brièvement, mes analyses de sang et mes symptômes ont montré plus tard que cela ne fonctionnait pas. J'aggravais en fait.

Mon deuxième traitement a eu lieu en 2000 avec du peginterféron et de la ribavirine. Les effets secondaires ont de nouveau été durs. Et mes analyses de sang ont montré que je ne répondais pas au traitement.

Malgré mes deux traitements infructueux, je gardais espoir qu’un jour je serais guéri. Mon hépatologue m'a encouragé à dire que les essais cliniques semblaient prometteurs pour de meilleurs traitements dans les années à venir.

Il était important de ne pas se concentrer sur le long terme du traitement, mais plutôt de passer une semaine à la fois. Le jour de la semaine où j'ai commencé le traitement était mon jour de référence.

Chaque jour et chaque semaine, je me concentrais sur de petits objectifs que je pouvais atteindre au lieu de me concentrer sur ce que je ne pouvais pas faire pendant le traitement. Il était important de se concentrer sur les gains et non sur les pertes.

J'ai coché chaque jour de la semaine et je me suis concentré sur mon prochain jour marquant le mile. Cela a aidé à accélérer le traitement, ce qui m'a aidé à maintenir un état d'esprit actif et positif.

Atteindre un remède, 2012

En 2012, un troisième nouveau traitement m'a finalement permis de guérir. Mon troisième traitement a été avec un nouvel inhibiteur de protéase appelé Incivek (télaprévir), en association avec le peginterféron et la ribavirine.

J'ai répondu à ce traitement dans un délai d'un mois. Bientôt, les tests ont montré que le virus de l'hépatite C était indétectable dans mon sang. Il est resté indétectable tout au long des 6 mois de traitement.

Après le traitement et la récupération, mon énergie a augmenté, me donnant une nouvelle normalité. J'ai pu passer la journée sans me sentir fatigué ni faire une sieste.

J'ai pu accomplir plus chaque semaine. Je n'avais plus de brouillard cérébral et je n'avais plus à gérer les effets secondaires du traitement.

Le fait de considérer la récupération comme une période de guérison pour mon foie m'a aidé à garder un état d'esprit positif et à rester patient.

Aujourd'hui, 2020

La vie de l'autre côté de l'hépatite C est ma nouvelle normalité. J'ai augmenté l'énergie et retrouvé un foie sain. Pour la première fois en 20 ans, je me sens mieux que jamais.

Tout au long de mon long voyage, j'ai eu un appel fort à tendre la main aux autres et à partager espoir, encouragement et compréhension. Ainsi, en 2011, j'ai fondé une organisation de défense des patients, Life Beyond Hepatitis C.

La vie au-delà de l'hépatite C est l'endroit où la foi, les ressources médicales et le soutien aux patients se rencontrent, aidant les patients atteints d'hépatite C et leurs familles à parcourir tout leur parcours avec l'hépatite C.

Connie Welch est une ancienne patiente atteinte d'hépatite C qui a lutté contre l'hépatite C pendant plus de 20 ans et a été guérie en 2012. Connie est une défenseure des patients, coach de vie professionnelle, rédactrice pigiste et directrice exécutive fondatrice de Life Beyond Hepatitis C.