Comment l'alimentation et l'exercice ont considérablement amélioré mes symptômes de sclérose en plaques

Contenu

• Le long chemin du diagnostic
• Apprendre à vivre avec la SEP
• Comment j'ai enfin retrouvé ma vie
• Avis pour

Cela faisait à peine quelques mois que j'avais donné naissance à mon fils lorsque des sensations d'engourdissement ont commencé à se répandre dans mon corps. Au début, je l'ai balayé, pensant que c'était une conséquence du fait de devenir une nouvelle maman. Mais ensuite, l'engourdissement est revenu. Cette fois sur mes bras et mes jambes, et cela revenait encore et encore pendant des jours. C'est finalement arrivé au point où ma qualité de vie a été affectée, c'est à ce moment-là que j'ai su qu'il était temps de voir quelqu'un à ce sujet.

Le long chemin du diagnostic

Je suis entré avec mon médecin de famille dès que j'ai pu et on m'a dit que mes symptômes étaient un sous-produit du stress. Entre l'accouchement et le retour à l'université pour obtenir un diplôme, il y avait beaucoup dans mon assiette. Alors mon médecin m'a mis sous médicaments contre l'anxiété et le stress et m'a renvoyé.

Les semaines ont passé et j'ai continué à me sentir engourdi sporadiquement. J'ai continué à souligner à mon médecin que quelque chose n'allait pas, alors il a accepté que je passe une IRM pour voir s'il pourrait y avoir une cause sous-jacente plus préoccupante.

Je rendais visite à ma mère pendant que j'attendais mon rendez-vous prévu quand j'ai senti mon visage et une partie de mon bras devenir complètement engourdis. Je suis allé directement aux urgences où ils ont fait un test d'AVC et une tomodensitométrie, qui sont tous deux revenus propres. J'ai demandé à l'hôpital d'envoyer mes résultats à mon médecin traitant, qui a décidé d'annuler mon IRM car le scanner n'a rien montré. (Connexe : 7 symptômes que vous ne devriez jamais ignorer)

Mais au cours des mois suivants, j'ai continué à ressentir des engourdissements dans tout mon corps. Une fois, je me suis même réveillé pour constater que le côté de mon visage s'était affaissé comme si j'avais eu un accident vasculaire cérébral. Mais plusieurs tests sanguins, tests d'AVC et plus de tomodensitogrammes plus tard, les médecins ne pouvaient pas comprendre ce qui n'allait pas avec moi. Après tant de tests et aucune réponse, je sentais que je n'avais pas d'autre choix que d'essayer de passer à autre chose.

À ce moment-là, deux ans se sont écoulés depuis que j'ai commencé à me sentir engourdi et le seul test que je n'avais pas fait était l'IRM. Comme j'étais à court d'options, mon médecin a décidé de me référer à un neurologue. Après avoir entendu parler de mes symptômes, il m'a programmé une IRM, dès que possible.

J'ai fini par obtenir deux scans, l'un avec un produit de contraste, une substance chimique injectée pour améliorer la qualité des images IRM, et l'autre sans. J'ai quitté le rendez-vous en me sentant extrêmement nauséeuse, mais je l'ai attribué à une allergie au contraste. (Connexe: les médecins ont ignoré mes symptômes pendant trois ans avant que je ne sois diagnostiqué avec un lymphome de stade 4)

Je me suis réveillé le lendemain en me sentant ivre. Je voyais double et je ne pouvais pas marcher en ligne droite. Vingt-quatre heures passèrent et je ne me sentais pas mieux. Alors mon mari m'a conduit chez mon neurologue et, perdu, je les ai suppliés de se dépêcher avec les résultats des tests et de me dire ce qui n'allait pas chez moi.

Ce jour-là, en août 2010, j'ai enfin eu ma réponse. J'avais la sclérose en plaques ou la SEP.

Au début, un sentiment de soulagement m'envahit. Pour commencer, j'ai finalement eu un diagnostic, et d'après le peu que je savais sur la SEP, j'ai réalisé que ce n'était pas une condamnation à mort. Pourtant, j'avais un million de questions sur ce que cela signifiait pour moi, ma santé et ma vie. Mais quand j'ai demandé plus d'informations aux médecins, on m'a remis un DVD d'information et une brochure avec un numéro à appeler. (Connexes : les femmes médecins sont meilleures que les hommes médecins, selon de nouvelles recherches)

Je suis sortie de ce rendez-vous dans la voiture avec mon mari et je me souviens avoir tout ressenti : peur, colère, frustration, confusion, mais surtout, je me sentais seule. Je suis resté complètement dans le noir avec un diagnostic qui allait changer ma vie pour toujours, et je ne comprenais même pas complètement comment.

Apprendre à vivre avec la SEP

Heureusement, mon mari et ma mère sont tous deux dans le domaine médical et m'ont offert des conseils et du soutien au cours des prochains jours. À contrecœur, j'ai aussi regardé le DVD que mon neurologue m'a donné. C'est à ce moment-là que j'ai réalisé qu'aucune personne dans la vidéo ne me ressemblait.

La vidéo ciblait les personnes qui étaient soit tellement touchées par la SEP qu'elles étaient handicapées, soit âgées de plus de 60 ans. À 22 ans, regarder cette vidéo m'a fait me sentir encore plus isolée. Je ne savais même pas par où commencer ni quel genre d'avenir j'aurais. À quel point ma SEP s'aggraverait-elle ?

J'ai passé les deux mois suivants à en apprendre davantage sur ma maladie en utilisant toutes les ressources que j'ai pu trouver lorsque soudainement, j'ai eu l'une des pires poussées de SEP de ma vie. Je suis devenu paralysé du côté gauche de mon corps et j'ai fini par être hospitalisé. Je ne pouvais pas marcher, je ne pouvais pas manger de nourriture solide et, pire encore, je ne pouvais pas parler. (Connexe : 5 problèmes de santé qui touchent les femmes différemment)

Quand je suis rentrée à la maison quelques jours plus tard, mon mari a dû m'aider pour tout, que ce soit pour m'attacher les cheveux, me brosser les dents ou me nourrir. Alors que la sensation commençait à revenir sur le côté gauche de mon corps, j'ai commencé à travailler avec un physiothérapeute pour commencer à renforcer mes muscles. J'ai aussi commencé à voir une orthophoniste, car j'ai dû réapprendre à parler. Il m'a fallu deux mois avant de pouvoir à nouveau fonctionner par moi-même.

Après cet épisode, mon neurologue a ordonné une série d'autres tests, dont une ponction lombaire et une autre IRM. J'ai ensuite reçu un diagnostic plus précis de SEP récurrente-rémittente, un type de SEP où vous avez des poussées et pouvez rechuter, mais vous finissez par revenir à la normale, ou presque, même si cela prend des semaines ou des mois. (En relation: Selma Blair fait une apparition émotionnelle aux Oscars après un diagnostic de SEP)

Pour gérer la fréquence de ces rechutes, j'ai été mis sur plus d'une douzaine de médicaments différents. Cela s'est accompagné d'une toute autre série d'effets secondaires qui m'ont rendu extrêmement difficile de vivre ma vie, d'être maman et de faire les choses que j'aimais.

Cela faisait trois ans que j'avais développé des symptômes pour la première fois, et maintenant je savais enfin ce qui n'allait pas chez moi. Pourtant, je n'avais toujours pas trouvé de soulagement ; principalement parce qu'il n'y avait pas beaucoup de ressources là-bas pour vous dire comment vivre votre vie avec cette maladie chronique. C'est ce qui m'a rendu le plus anxieux et nerveux.

Pendant des années, j'ai eu peur que quelqu'un me laisse complètement seul avec mes enfants. Je ne savais pas quand une poussée pourrait se produire et je ne voulais pas les mettre dans une situation où ils devraient appeler à l'aide. J'avais l'impression que je ne pouvais pas être la mère ou les parents que j'avais toujours rêvé d'être et cela m'a brisé le cœur.

J'étais tellement déterminé à éviter les poussées à tout prix que j'étais nerveux à l'idée d'exercer une quelconque pression sur mon corps. Cela signifiait que j'avais du mal à être active, que ce soit pour m'entraîner ou jouer avec mes enfants. Même si je pensais écouter mon corps, j'ai fini par me sentir plus faible et plus léthargique que je ne l'avais jamais ressenti de toute ma vie.

Comment j'ai enfin retrouvé ma vie

Internet est devenu une ressource énorme pour moi après mon diagnostic. J'ai commencé à partager mes symptômes, mes sentiments et mes expériences avec la SEP sur Facebook et j'ai même créé mon propre blog sur la SEP. Lentement mais sûrement, j'ai commencé à me renseigner sur ce que cela signifie vraiment de vivre avec cette maladie. Plus je devenais instruit, plus je me sentais confiant.

En fait, c'est ce qui m'a inspiré à m'associer à la campagne MS Mindshift, une initiative qui enseigne aux gens ce qu'ils peuvent faire pour aider à garder leur cerveau aussi sain que possible, le plus longtemps possible. Grâce à mes propres expériences d'apprentissage sur la SP, j'ai réalisé à quel point il est important d'avoir des ressources éducatives facilement accessibles afin que vous ne vous sentiez pas perdu et seul, et c'est exactement ce que fait MS Mindshift.

Bien que je n'avais pas de ressource comme MS Mindshift il y a toutes ces années, c'était grâce à des communautés en ligne et à mes propres recherches (ne pas un DVD et une brochure) que j'ai appris à quel point des choses comme l'alimentation et l'exercice peuvent avoir un impact sur la gestion de la SEP. Au cours des années suivantes, j'ai expérimenté plusieurs entraînements et régimes alimentaires différents avant de finalement trouver ce qui fonctionnait pour moi. (Connexe : La forme physique m'a sauvé la vie : d'un patient atteint de sclérose en plaques à un triathlète d'élite)

La fatigue est un symptôme majeur de la SEP, alors j'ai rapidement réalisé que je ne pouvais pas faire d'exercices intenses. Je devais aussi trouver un moyen de rester au frais pendant l'entraînement, car la chaleur peut facilement déclencher une poussée. J'ai finalement découvert que la natation était un excellent moyen pour moi de m'entraîner, de rester cool et d'avoir toujours l'énergie pour faire d'autres choses.

D'autres façons de rester actives qui ont fonctionné pour moi : jouer avec mes fils dans la cour arrière une fois le soleil couché ou faire des étirements et de courts entraînements avec des bandes de résistance à l'intérieur de ma maison. (Connexe : je suis un jeune instructeur en forme et j'ai failli mourir d'une crise cardiaque)

L'alimentation a également joué un rôle important dans l'amélioration de ma qualité de vie. Je suis tombé sur le régime cétogène en octobre 2017, juste au moment où il commençait à devenir populaire, et j'étais attiré par celui-ci car on pense qu'il diminue l'inflammation. Les symptômes de la SEP sont directement liés à l'inflammation dans le corps, qui peut perturber la transmission de l'influx nerveux et endommager les cellules du cerveau. La cétose, un état dans lequel le corps brûle les graisses comme carburant, aide à réduire l'inflammation, ce que j'ai trouvé utile pour garder certains de mes symptômes de SEP à distance.

En quelques semaines au régime, je me sentais mieux que jamais. Mon niveau d'énergie a augmenté, j'ai perdu du poids et je me sentais plus moi-même. (Connexe : (Découvrez les résultats obtenus par cette femme après avoir suivi le régime Keto.)

Maintenant, près de deux ans plus tard, je peux dire avec fierté que je n'ai pas eu de rechute ou de poussée depuis.

Cela a peut-être pris neuf ans, mais j'ai enfin pu trouver la combinaison d'habitudes de vie qui m'aide à gérer ma SP. Je prends encore quelques médicaments mais seulement au besoin. C'est mon cocktail MS personnel. Après tout, c'est seulement ce qui a semblé fonctionner pour moi. La SEP, l'expérience et le traitement de chacun seront et devraient être différents.

De plus, même si je suis généralement en bonne santé depuis un certain temps maintenant, j'ai toujours des difficultés. Il y a des jours où je suis tellement épuisée que je ne peux même pas me rendre à la douche. J'ai également eu des problèmes cognitifs ici et là et j'ai eu du mal avec ma vision. Mais par rapport à ce que je ressentais lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois, je vais beaucoup mieux.

Au cours des neuf dernières années, j'ai eu des hauts et des bas avec cette maladie débilitante. S'il m'a appris quelque chose, c'est à écouter et aussi à interpréter ce que mon corps essaie de me dire. Je sais maintenant quand j'ai besoin d'une pause et quand je peux pousser un peu plus loin pour m'assurer que je suis assez fort pour être là pour mes enfants, à la fois physiquement et mentalement. Surtout, j'ai appris à arrêter de vivre dans la peur. J'ai déjà été en fauteuil roulant et je sais qu'il est possible que je me retrouve là-bas. Mais en fin de compte : rien de tout cela ne m'empêchera de vivre.

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