La chirurgie à cœur ouvert ne m'a pas empêché de courir le marathon de New York

Contenu

• Découvrir que j'avais besoin d'une chirurgie cardiaque
• Ce qu'il m'a fallu pour atteindre mon objectif
• Comment cette expérience a eu un impact sur ma vie
• Avis pour

Lorsque vous avez 20 ans, la dernière chose dont vous vous inquiétez est votre santé cardiaque - et je dis cela par expérience en tant que personne née avec la tétralogie de Fallot, une malformation cardiaque congénitale rare. Bien sûr, j'ai subi une opération à cœur ouvert quand j'étais enfant pour traiter le défaut. Mais des années plus tard, ce n'était pas au premier plan de mon esprit lorsque je vivais ma vie d'étudiante poursuivant son doctorat. a New York. En 2012, à 24 ans, j'ai décidé de commencer à m'entraîner pour le marathon de New York, et peu de temps après, la vie telle que je la connaissais a changé à jamais.

Découvrir que j'avais besoin d'une chirurgie cardiaque

Courir le marathon de New York était un rêve que ma sœur jumelle et moi avions depuis que nous avons déménagé dans la Grosse Pomme pour l'université. Avant de commencer à m'entraîner, je me considérais comme un coureur occasionnel, mais c'était la première fois que je vraiment augmenter le kilométrage et défier sérieusement mon corps. Au fil des semaines, j'espérais devenir plus fort, mais c'est le contraire qui s'est produit. Plus je courais, plus je me sentais faible. Je ne pouvais pas suivre le rythme et j'avais du mal à respirer pendant mes courses. J'avais l'impression d'être constamment essoufflé. Pendant ce temps, ma jumelle réduisait de quelques minutes son rythme comme si c'était NBD. Au début, je l'ai attribué au fait qu'elle avait une sorte d'avantage concurrentiel, mais au fil du temps et j'ai continué à prendre du retard, je me suis demandé si quelque chose n'allait pas chez moi. J'ai finalement décidé qu'il n'y avait aucun mal à rendre visite à mon médecin, même si c'était juste pour la tranquillité d'esprit. (Connexe : Le nombre de pompes que vous pouvez faire peut prédire votre risque de maladie cardiaque)

Alors, je suis allé chez mon médecin généraliste et j'ai expliqué mes symptômes, pensant que, tout au plus, je devrais faire quelques changements de style de vie de base. Après tout, je vivais une vie très trépidante en ville, jusqu'aux genoux pour obtenir mon doctorat. (donc mon sommeil manquait), et entraînement pour un marathon. Par mesure de sécurité, mon médecin m'a référé à un cardiologue qui, compte tenu de mes antécédents de malformation cardiaque congénitale, m'a envoyé passer des tests de base, notamment un électrocardiogramme (ECG ou ECG) et un échocardiogramme. Une semaine plus tard, je suis retourné pour discuter des résultats et j'ai reçu des nouvelles qui ont changé ma vie : je devais subir (encore une fois) une opération à cœur ouvert avec le marathon à seulement sept mois. (En relation : cette femme pensait qu'elle avait de l'anxiété, mais il s'agissait en fait d'une malformation cardiaque rare)

Il s'avère que la raison pour laquelle je me sentais fatigué et que j'avais du mal à respirer était que j'avais une régurgitation pulmonaire, une condition dans laquelle la valve pulmonaire (l'une des quatre valves qui régulent le flux sanguin) ne se ferme pas correctement et provoque une fuite de sang dans le cœur, selon la Clinique Mayo. Cela signifie moins d'oxygène dans les poumons et intrinsèquement moins d'oxygène dans le reste du corps. À mesure que ce problème s'aggrave, comme c'était le cas pour moi, les médecins recommandent généralement de subir un remplacement de la valve pulmonaire pour rétablir un flux sanguin régulier vers les poumons.

Vous vous demandez probablement « est-ce que courir a causé cela ? » Mais la réponse est non ; la régurgitation pulmonaire est un résultat courant chez les personnes atteintes de malformations cardiaques congénitales. Très probablement, je l'ai eu pendant des années et cela s'est progressivement aggravé, mais je l'ai juste remarqué à ce moment-là parce que j'en demandais plus à mon corps. Mon médecin m'a expliqué que beaucoup de gens ne ressentent aucun symptôme visible plus tôt, comme c'était le cas pour moi. Au fil du temps, cependant, vous pourriez commencer à vous sentir extrêmement fatigué, à bout de souffle, à vous évanouir pendant l'exercice ou à remarquer un rythme cardiaque irrégulier. Pour la plupart des gens, il n'y a pas besoin de traitement, mais plutôt de contrôles réguliers. Mon cas était grave, ce qui m'a amené à avoir besoin d'un remplacement complet de la valve pulmonaire.

Mon médecin a souligné que c'est pourquoi il est important que les personnes atteintes de malformations cardiaques congénitales subissent des examens réguliers et gardent un œil sur les complications. Mais la dernière fois que j'avais vu quelqu'un pour mon cœur, c'était presque dix ans auparavant. Comment n'ai-je pas su que mon cœur avait besoin d'être surveillé pour le reste de ma vie ? Pourquoi personne ne m'a dit ça quand j'étais plus jeune ?

Après avoir quitté mon rendez-vous chez le médecin, la première personne que j'ai appelée était ma mère. Elle était tout aussi choquée par la nouvelle que moi. Je ne dirais pas que je me sentais en colère ou rancunier envers elle, mais je n'ai pas pu m'empêcher de penser : Comment ma mère ne pouvait-elle pas savoir ça ? Pourquoi ne m'a-t-elle pas dit que je devais faire des suivis réguliers ? Mes médecins lui ont sûrement dit – du moins dans une certaine mesure – mais ma mère est une immigrante de première génération de Corée du Sud. L'anglais n'est pas sa langue maternelle. J'ai donc pensé qu'une grande partie de ce que mes médecins lui avaient dit ou non se sont perdus dans la traduction. (Connexe : Comment créer un environnement inclusif dans l'espace de bien-être)

Ce qui a renforcé cette intuition était le fait que ma famille avait déjà eu affaire à ce genre de chose auparavant. Quand j'avais 7 ans, mon père est décédé d'un cancer du cerveau et je me souviens à quel point il était difficile pour ma mère de s'assurer qu'il reçoive les soins nécessaires. En plus du coût élevé du traitement, la barrière de la langue semblait souvent insurmontable. Même en tant que jeune enfant, je me souviens qu'il y avait tellement de confusion quant aux traitements dont il avait besoin exactement, quand il en avait besoin et ce que nous devrions faire pour nous préparer et soutenir en tant que famille. Il est arrivé un moment où mon père a dû retourner en Corée du Sud alors qu'il était malade pour se faire soigner là-bas parce que c'était une telle lutte de naviguer dans le système de santé ici aux États-Unis que je n'aurais jamais imaginé que d'une manière alambiquée, le même les problèmes m'affecteraient. Mais maintenant, je n'avais pas d'autre choix que de faire face aux conséquences.

Ce qu'il m'a fallu pour atteindre mon objectif

Même si on m'a dit que je n'avais pas besoin d'être opérée tout de suite, j'ai décidé de la faire pour que je puisse récupérer et avoir encore le temps de m'entraîner pour le marathon. Je sais que cela peut sembler précipité, mais courir la course était important pour moi. J'ai passé un an à travailler dur et à m'entraîner pour en arriver là, et je n'allais pas reculer maintenant.

J'ai subi une intervention chirurgicale en janvier 2013. Lorsque je me suis réveillé de l'intervention, je n'ai ressenti que de la douleur. Après avoir passé cinq jours à l'hôpital, j'ai été renvoyée chez moi et j'ai commencé le processus de rétablissement, qui a été brutal. Il a fallu un certain temps pour que la douleur qui pulsait dans ma poitrine s'estompe et pendant des semaines, je n'ai pas été autorisée à soulever quoi que ce soit au-dessus de ma taille. La plupart des activités quotidiennes étaient donc un combat. Je devais vraiment compter sur ma famille et mes amis pour traverser cette période difficile, que ce soit pour m'aider à m'habiller, à faire les courses, à me rendre au travail et à en revenir, à gérer l'école, entre autres. (Voici cinq choses que vous ne savez probablement pas sur la santé cardiaque des femmes.)

Après trois mois de récupération, j'ai été autorisé à faire de l'exercice. Comme vous pouvez l'imaginer, j'ai dû commencer lentement. Le premier jour de retour au gymnase, j'ai sauté sur le vélo d'appartement. J'ai lutté pendant l'entraînement de 15 ou 20 minutes et je me suis demandé si le marathon allait vraiment être une possibilité pour moi. Mais je suis resté déterminé et je me sentais plus fort à chaque fois que je montais sur le vélo. Finalement, je suis passé à l'elliptique, et en mai, je me suis inscrit pour mon premier 5K. La course s'est déroulée autour de Central Park et je me souviens de m'être senti si fier et fort d'être arrivé jusque-là. À ce moment-là, je a connu J'allais me rendre jusqu'en novembre et franchir la ligne d'arrivée du marathon.

Après le 5K en mai, j'ai suivi un programme d'entraînement avec ma sœur. J'avais complètement guéri de ma chirurgie, mais il était difficile de déterminer à quel point je me sentais différent. Ce n'est que lorsque j'ai commencé à parcourir beaucoup de kilomètres que j'ai réalisé à quel point mon cœur m'avait retenu. Je me souviens de m'être inscrit pour mon premier 10 km et d'avoir juste passé la ligne d'arrivée. Je veux dire, j'étais à bout de souffle, mais je savais que je pouvais continuer. je voulait continuer. Je me sentais en meilleure santé et tellement plus confiant. (Connexe : Tout ce que vous devez savoir sur l'entraînement au marathon pour les débutants)

Le jour du marathon, je m'attendais à avoir de la nervosité avant la course, mais je ne l'ai pas fait. La seule chose que je ressentais était l'excitation. Pour commencer, je n'ai jamais pensé que je courrais un marathon en premier lieu. Mais en exécuter un si tôt après une opération à cœur ouvert ? C'était tellement stimulant. Quiconque a couru le marathon de New York vous dira que c'est une course incroyable. C'était tellement amusant de parcourir tous les arrondissements avec des milliers de personnes qui vous encourageaient. Beaucoup de mes amis et de ma famille étaient sur la touche et ma mère et ma sœur aînée, qui vivent à L.A., ont enregistré une vidéo pour moi qui a été diffusée sur un écran pendant que je courais. C'était puissant et émouvant.

Au kilomètre 20, j'ai commencé à lutter, mais ce qui est étonnant, c'est que ce n'était pas mon cœur, c'était juste mes jambes fatiguées par toute la course - et cela m'a motivé à continuer. En franchissant la ligne d'arrivée, j'ai fondu en larmes. Je l'ai fait. Malgré toutes les chances, j'ai réussi. Je n'ai jamais été aussi fière de mon corps et de sa résilience, mais je n'ai pas pu m'empêcher d'être reconnaissante envers toutes les personnes formidables et les travailleurs de la santé qui ont veillé à ce que j'y arrive.

Comment cette expérience a eu un impact sur ma vie

Tant que je vivrai, je devrai surveiller mon cœur. En fait, il est prévu que j'aurai besoin d'une autre réparation dans 10 à 15 ans. Même si mes problèmes de santé ne font définitivement pas partie du passé, je suis rassuré par le fait qu'il y a des choses sur ma santé que je pouvez contrôler. Mes médecins disent que courir, rester actif, manger sainement et investir dans mon bien-être général sont tous d'excellents moyens pour moi de contrôler ma santé cardiaque. Mais ce que je retiens le plus, c'est à quel point l'accès à des soins de santé appropriés est important, en particulier pour les communautés marginalisées.

Avant de lutter avec ma santé, je poursuivais un doctorat. en travail social, j'ai donc toujours eu le désir d'aider les gens. Mais après avoir subi une intervention chirurgicale et revivre la frustration entourant ce qui est arrivé à mon père, j'ai décidé de concentrer ma carrière sur les disparités en matière de santé entre les minorités raciales et ethniques et les communautés d'immigrants après l'obtention de mon diplôme.

Aujourd'hui, en tant que professeur adjoint à la School of Social Work de l'Université de Washington, non seulement j'éduque les autres sur la prévalence de ces disparités, mais je travaille également directement avec les immigrants pour les aider à améliorer leur accès aux soins de santé.

En plus des barrières structurelles et socioéconomiques, les barrières linguistiques, en particulier, posent d'énormes défis en termes d'accès des immigrants à des soins de santé efficaces et de haute qualité. Non seulement devons-nous résoudre ce problème, mais nous devons également fournir des services culturellement appropriés et adaptés aux besoins individuels afin d'améliorer les services de soins préventifs et de réduire les problèmes de santé futurs de ce groupe de personnes. (Au fait, saviez-vous que les femmes ont plus de chances de survivre à une crise cardiaque si leur médecin est une femme ?)

Il y a encore tellement de choses que nous ne comprenons pas sur comment et pourquoi les disparités auxquelles les populations immigrées sont confrontées chaque jour sont ignorées. Je me consacre donc à la recherche de moyens d'améliorer les expériences de soins de santé des gens et travailler au sein des communautés pour découvrir comment nous pouvons tous faire mieux. Nous doit faire mieux pour offrir à chacun le logement et les soins de santé qu'il mérite.

Jane Lee est bénévole pour la campagne Go Red For Women "Real Women" de l'American Heart Association, une initiative qui encourage la sensibilisation aux femmes et aux maladies cardiaques et à l'action pour sauver plus de vies.

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