Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde: l'importance d'une planification à long terme

Contenu

• Parler avec ta famille
• Enfants et RA
• Finances
• Planifier votre avenir médical
• Le plat à emporter

En tant que personne vivant avec la polyarthrite rhumatoïde (PR), vous pouvez avoir l'impression que vous n'êtes pas toujours au courant des choses. La planification, l’organisation et la dispute des solutions de rechange pour faire face à la douleur, à la fatigue et aux articulations cassantes de la maladie peuvent être difficiles. Vous devez réfléchir à ce dont vous êtes capable (préparation des repas? Conduire les enfants à l'école?) Et quelles ressources vous pouvez utiliser lorsque vous n'êtes pas à la hauteur (plats à emporter? Covoiturage?). Et puis il y a des rendez-vous chez le médecin, des voyages à la pharmacie, peut-être de la physiothérapie, de l'exercice et parfois du travail. Cela semble plus que suffisant à gérer, mais ce n'est pas le cas.

Si vous souffrez de PR ou d'une affection chronique, vous devez également planifier votre avenir. Vous devez tenir compte de vos souhaits et besoins médicaux et de la façon dont votre communauté de soins et votre famille les connaîtront. Vous devez également penser à la planification financière, à la façon dont vos besoins d'assurance seront satisfaits et à la façon dont votre traitement pourrait changer.

Continuez à lire pour découvrir certaines des choses les plus importantes à prendre en compte pour faciliter votre avenir avec la PR.

Parler avec ta famille

Chaque personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde a une vision unique de tout ce qu'il faut dire aux membres de la famille et à leur communauté. Lorsque vous envisagez à qui vous adresser, tenez compte des personnes qui pourraient être responsables de vos soins à mesure que vous vieillissez et si vous devenez handicapé. Les futurs soignants devront planifier financièrement et logistiquement vos besoins mutuels. Vous devez également exprimer vos souhaits en cas d'incapacité en remplissant un testament de vie et des directives anticipées.

Enfants et RA

Si vous n'avez pas encore d'enfants mais envisagez de fonder une famille, entamez une conversation continue avec votre équipe de soins au sujet de vos projets.

Le médicament antirhumatismal modificateur de la maladie (DMARD) le plus couramment prescrit est le méthotrexate, qui peut interrompre une grossesse ou provoquer des malformations congénitales s'il est pris pendant la grossesse. Les hommes qui prennent du méthotrexate et qui souhaitent fonder une famille devraient arrêter de prendre le médicament environ trois mois avant qu'eux et leur partenaire n'essaient de tomber enceinte. Le moment de l'arrêt des médicaments doit être discuté avec vos médecins.

Si vous avez déjà des enfants, réfléchissez à la façon de leur parler de la polyarthrite rhumatoïde. Quand ils sont jeunes, cela peut être aussi simple que d'expliquer que vous avez besoin d'aide en raison des limites de votre corps.

«Je n'ai jamais eu de première parler avec eux à ce sujet parce qu’ils ont grandi en me voyant atteinte de PR », explique Jessica Sanders, une mère de trois enfants de 34 ans. «Parfois, ils posent des questions comme« Comment l’avez-vous obtenu? »Ou« Pouvez-vous faire cela? ». Sanders n’a discuté d’aucune possibilité de lien génétique avec ses enfants, tous âgés de moins de 13 ans.

Bien que la polyarthrite rhumatoïde ne soit pas considérée comme héréditaire, le risque de la contracter est accru en cas d'antécédents familiaux. Demandez-vous si c'est quelque chose dont vous voulez discuter avec vos enfants lorsque vous pensez que le moment est venu.

Finances

La polyarthrite rhumatoïde signifie que vous passez beaucoup de temps à jongler avec les rendez-vous chez le médecin en même temps que vos activités régulières, tout en essayant de prendre soin de vous, comme vous reposer suffisamment et bien manger. Cela pourrait vous faire négliger vos finances, mais vous le regretterez à long terme.

«Commencez à parler maintenant afin que tout le monde soit confiant dans le cas où une décision financière importante doit être prise rapidement», explique Don McDonough, directeur régional de Merrill Edge. "Pour simplifier les tâches financières quotidiennes à l'avenir, prévoyez maintenant de mettre en place des dépôts directs et des paiements automatiques de factures pour vous assurer que les factures sont payées à temps, en particulier en cas de crise sanitaire."

Planifier votre avenir médical

La nature chronique et progressive de RA signifie que vous ne pouvez pas vraiment baisser la garde. Vous devez planifier et surveiller votre maladie et son traitement. Même si les derniers traitements font des progrès remarquables dans le ralentissement de la progression de la maladie, il y a toujours une possibilité de progression. Vos traitements pourraient également cesser de fonctionner.

Si vous prenez actuellement des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), des corticostéroïdes et un ARMM comme le méthotrexate, vous voudrez peut-être envisager de prendre l'un des médicaments les plus récents, les produits biologiques.

Parfois appelés DMARD biologiques, ils fonctionnent de manière similaire aux DMARD en bloquant les voies cellulaires de l'inflammation. Comme les ARMM, les produits biologiques arrêtent la douleur et l'enflure et limitent les dommages osseux. Cependant, un inconvénient des produits biologiques est leur coût. Si vous songez à essayer des produits biologiques, vous voudrez non seulement parler à votre médecin, mais aussi découvrir ce que votre assurance couvrira.

Le plat à emporter

L'avenir de la polyarthrite rhumatoïde peut sembler moins brillant, même si les traitements avancés offrent de très bonnes chances de pousser votre maladie en rémission. Il est possible que ces médicaments cessent de fonctionner pour vous, ou que vous développiez de nouveaux symptômes ou ayez des problèmes d’infections fréquentes. Sachant cela, il pourrait être tentant de se perdre dans les préoccupations plus immédiates d'aujourd'hui plutôt que de penser trop loin. Mais prendre le temps aujourd'hui de planifier non seulement pour demain mais pour des années pourrait faire une énorme différence pour gérer vos prospects.