Voici comment la pénurie d'hydroxychloroquine fait mal aux personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde

Contenu

• Les effets secondaires douloureux d'une pénurie d'hydroxychloroquine
• Au cours des semaines passées à attendre que l'hydroxychloroquine devienne disponible, j'ai connu la pire poussée au cours de mes 6 années de diagnostic de polyarthrite rhumatoïde.
• Comment les fausses déclarations du président ont causé du tort
• Ces fausses déclarations ont conduit à des actions immédiates et dangereuses.
• Les patients rhumatologiques vivent dans la peur
• Aujourd'hui plus que jamais, nous devons nous fier aux conseils avisés de la communauté médicale

Le conseil de Trump d'utiliser le médicament antiviral pour prévenir le COVID-19 était sans fondement et dangereux - et met en danger la vie des personnes atteintes de maladies chroniques.

Fin février, en préparation de la pandémie qui devait s'abattre sur ma communauté juste à l'extérieur de Manhattan, j'ai fait le plein de nourriture, de produits de première nécessité et de médicaments essentiels pour subvenir aux besoins de ma grande famille pendant une quarantaine.

Je savais que prendre soin d'une famille de sept personnes - en plus d'une mère âgée qui vit avec nous - serait un défi lors d'une épidémie.

J'ai une forme agressive et débilitante de polyarthrite rhumatoïde et mes cinq enfants ont diverses maladies auto-immunes avec d'autres problèmes médicaux complexes. Cela a rendu cruciale la planification d'une pandémie imminente.

Au même moment, mon rhumatologue a suggéré que jusqu'à ce que mon mari arrête de se rendre à New York pour le travail, mes enfants et moi nous abstenons de prendre les médicaments biologiques immunosuppresseurs que nous prenions pour supprimer l'activité de la maladie.

Notre médecin craignait que mon mari soit exposé au COVID-19 au travail ou en faisant la navette dans un train bondé, ce qui poserait un risque mortel pour ma famille immunodéprimée et ma mère médicalement fragile.

Les effets secondaires douloureux d'une pénurie d'hydroxychloroquine

L'arrêt de nos produits biologiques entraînerait des risques - le plus probable étant une poussée débilitante avec une inflammation rampante et incontrôlée causée par la maladie.

Pour tenter d'atténuer cette probabilité, mon médecin m'a prescrit l'hydroxychloroquine, un antipaludique, qui a été utilisé pour traiter la polyarthrite rhumatoïde, le lupus et d'autres maladies.

Bien que l'hydroxychloroquine ne soit pas un traitement aussi efficace pour ma maladie que les produits biologiques, elle ne présente pas les mêmes risques immunosuppresseurs.

Cependant, lorsque j’ai tenté de remplir l’ordonnance, un pharmacien frustré m’a informé qu’il n’était pas en mesure d’obtenir le médicament de ses fournisseurs en raison d’une pénurie.

J'ai appelé chaque seule pharmacie dans notre région et a été rencontré avec la même histoire à chaque fois.

Au cours des semaines passées à attendre que l'hydroxychloroquine devienne disponible, j'ai connu la pire poussée au cours de mes 6 années de diagnostic de polyarthrite rhumatoïde.

S'habiller, cuisiner, monter et descendre les escaliers, nettoyer et prendre soin de mes enfants et de ma mère sont devenus des tâches insurmontables.

Fièvres, maux de tête, insomnie et douleur incessante m'ont consumé. Mes articulations sont devenues extrêmement sensibles et enflées, et je ne pouvais pas bouger mes doigts ou mes orteils car ils devenaient enflés et bloqués en place.

Le simple fait de sortir du lit chaque matin et d'aller dans la salle de bain pour prendre une douche - ce qui aide à améliorer la raideur, caractéristique de la PR et souvent lorsque la douleur est la pire - a pris trois fois plus de temps que d'habitude.

L'inconfort discordant me coupait le souffle.

Comment les fausses déclarations du président ont causé du tort

Peu de temps après que j'ai réalisé qu'il y avait une pénurie de médicaments, des reportages ont fait surface sur des médecins d'autres pays testant l'hydroxychloroquine avec l'azithromycine avec des résultats peu clairs.

La communauté médicale a convenu que des essais cliniques étaient nécessaires pour prouver l'efficacité de ces médicaments, mais le président Donald Trump a tiré ses propres conclusions sans fondement.

Sur Twitter, il a vanté l'hydroxychloroquine comme étant «l'un des plus grands changeurs de jeu de l'histoire de la médecine».

Trump a affirmé que les patients atteints de lupus, qui sont souvent traités avec de l'hydroxychloroquine, semblent moins susceptibles de contracter le COVID-19, et qu '«il y a une rumeur» et «il y a une étude» pour confirmer sa «théorie».

Ces fausses déclarations ont conduit à des actions immédiates et dangereuses.

Les médecins ont surprescrit l'hydroxychloroquine pour eux-mêmes et pour les patients qui voulaient la prendre à titre prophylactique - ou qui voulaient simplement le médicament dans leur armoire à pharmacie au cas où ils développeraient le COVID-19.

Un homme en Arizona est mort après avoir ingéré du phosphate de chloroquine - destiné à nettoyer les aquariums - dans le but de se protéger du nouveau coronavirus.

Plutôt que de nous protéger, il était clair que les conseils du plus haut dirigeant de notre pays causaient plutôt des préjudices et des croyances dangereusement erronées.

Les patients rhumatologiques vivent dans la peur

Non seulement les conseils de Trump étaient sans fondement et dangereux, mais ils mettaient en danger la vie des personnes atteintes de maladies chroniques.

Dans un article paru dans Annals of Internal Medicine, la COVID-19 Global Rheumatology Alliance, un consortium de rhumatologues, a mis en garde contre la précipitation à tirer des conclusions sur le médicament. Ils ont averti que les pénuries pourraient être préjudiciables aux personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde et de lupus.

«Les pénuries d'hydroxychloroquine (HCQ) pourraient exposer ces patients à des poussées sévères, voire mortelles; certains peuvent nécessiter une hospitalisation alors que les hôpitaux sont déjà à pleine capacité », écrit l'Alliance. «Jusqu'à ce que des preuves fiables soient générées et que des chaînes d'approvisionnement adéquates aient été mises en place, il faut mettre l'accent sur l'utilisation rationnelle du HCQ chez les patients atteints de COVID-19, comme l'utilisation dans des études expérimentales.»

En avril, la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis s'est opposée à l'utilisation de l'hydroxychloroquine pour le COVID-19 en dehors d'un hôpital ou d'un essai clinique, citant des rapports faisant état de problèmes de rythme cardiaque graves chez des personnes atteintes de COVID-19 traitées avec le médicament.

Le 28 mars 2020, la FDA a donné une autorisation d'utilisation d'urgence (EUA) pour l'hydroxychloroquine et la chloroquine pour le traitement du COVID-19, mais elle a rétracté cette autorisation le 15 juin 2020. Sur la base d'un examen des dernières recherches, la FDA a déterminé que ces médicaments ne sont probablement pas un traitement efficace contre le COVID-19 et que les risques de les utiliser à cette fin pourraient l'emporter sur les avantages.

Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) déclarent qu '«il n'existe actuellement aucun médicament ou autre thérapeutique approuvé par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour prévenir ou traiter le COVID-19».

Connexes: études sur l'hydroxychloroquine rétractées, données probantes précoces manquantes

Beaucoup de ceux qui comptent sur l'hydroxychloroquine espéraient que ces conseils de la communauté médicale signifieraient un accès plus facile à leurs médicaments vitaux.

Mais ces espoirs ont rapidement été déçus lorsque Trump a persisté à parler en faveur du médicament pour la prévention du COVID-19, allant jusqu'à dire qu'il le prenait lui-même quotidiennement.

Et ainsi, la pénurie continue.

Selon une enquête de la Lupus Research Alliance, plus d'un tiers des personnes atteintes de lupus ont eu des problèmes pour remplir leur ordonnance d'hydroxychloroquine au milieu de la pandémie COVID-19.

Les patients en rhumatologie comme moi vivent dans la peur d'un déficit continu, d'autant plus que certaines régions voient une augmentation ou une résurgence des cas de COVID-19 et que nous nous dirigeons vers une deuxième vague apparemment inévitable.

Aujourd'hui plus que jamais, nous devons nous fier aux conseils avisés de la communauté médicale

Je suis extrêmement reconnaissant et reconnaissant que la communauté médicale travaille sans relâche pour trouver des traitements pour ceux qui ont développé le COVID-19 et pour les chercheurs qui testent désespérément des vaccins qui, espérons-le, arrêteront la propagation de cette maladie mortelle.

Vivant dans un hotspot avec de nombreux cas dans ma communauté, je suis intimement conscient de la dévastation du SRAS-CoV-2, le virus qui cause le COVID-19.

Nous devons nous fier à l'expertise de la communauté médicale pour rechercher des sources fiables de traitement et d'espoir.

Bien que Trump prétende avoir toutes les réponses, prendre ses conseils médicaux est préjudiciable à votre santé et à votre bien-être.

Le bilan que le pontificat irresponsable de Trump a fait aux membres les plus fragiles sur le plan médical de notre société est inexcusable.

Ceux qui ont subi des blessures ou ont perdu la vie, ainsi que les patients sans accès à leurs médicaments, en sont la preuve.

Elaine MacKenzie est une défenseure du handicap et des maladies chroniques avec plus de 30 ans d'expérience. Elle vit à l'extérieur de New York avec ses enfants, son mari et leurs quatre chiens.