Ce que vous devez savoir sur l'encéphalopathie VIH

Contenu

• Qu'est-ce que l'encéphalopathie VIH?
• Symptômes de l'encéphalopathie VIH
• L'encéphalopathie à VIH provoque
• Stades de l'encéphalopathie VIH
• Diagnostic de l'encéphalopathie VIH
• Test d'encéphalopathie VIH
• Traitement de l'encéphalopathie VIH
• Soins à domicile pour la démence liée au VIH
• Prévention de l'encéphalopathie VIH
• Perspectives de l'encéphalopathie VIH
• Groupes de soutien et conseils
• À emporter

Qu'est-ce que l'encéphalopathie VIH?

L'encéphalopathie à VIH est une complication grave du VIH. Le VIH affecte de nombreux systèmes corporels, y compris le système immunitaire et le système nerveux central. Lorsque le virus atteint le cerveau, divers problèmes mentaux et intellectuels peuvent survenir.

Lorsque l'infection à VIH fait gonfler le cerveau, on parle d'encéphalopathie à VIH. D'autres noms pour cela sont la démence associée au VIH et le complexe de démence du SIDA. Cette condition peut affecter les fonctions motrices et les capacités cognitives et conduire à la démence.

Même si le virus peut pénétrer dans le cerveau assez rapidement après l'infection, l'encéphalopathie à VIH a tendance à se produire dans le VIH avancé, ce qui en fait une maladie définissant le sida.

L’encéphalopathie à VIH ne peut pas être guérie, mais elle peut être ralentie ou gérée avec des traitements tels que la thérapie antirétrovirale.

Symptômes de l'encéphalopathie VIH

L'encéphalopathie à VIH provoque des symptômes liés à la fonction cognitive, à l'humeur et à la personnalité. Par exemple, vous remarquerez peut-être qu'il est de plus en plus difficile de se souvenir des détails de la journée. Ou vous avez perdu tout intérêt pour ce qui a toujours été vos activités préférées.

Cela provoque également des problèmes de mouvement physique. Par exemple, il peut prendre plus de temps pour effectuer des tâches simples comme attacher vos chaussures ou boutonner votre chemise. Ou vous ne pouvez pas marcher aussi vite qu'auparavant et vous trébuchez plus souvent.

Ces problèmes se développent lentement et s'aggravent progressivement à mesure que l'infection se propage. Les symptômes varient d'une personne à l'autre et peuvent inclure:

• oubli, trouble de la concentration et de la concentration
• difficulté à suivre une conversation
• apathie, retrait social
• dépression
• troubles cognitifs, confusion
• manque de coordination, faiblesse croissante
• difficulté à parler clairement
• difficulté à marcher, tremblements
• incapacité de travailler ou de prendre soin de vous
• psychose

L'encéphalopathie à VIH provoque

Dès quelques mois après avoir contracté l'infection, le VIH peut se propager au cerveau. Le virus traverse la barrière hémato-encéphalique par le biais de monocytes infectés, de lymphocytes sanguins ou de cellules endothéliales.

L'encéphalopathie à VIH survient généralement aux derniers stades de la maladie. En fait, c'est rare chez les personnes vivant avec le VIH qui suivent un traitement antirétroviral. Il peut se développer lorsque votre compte de CD4 est faible. Les lymphocytes T CD4 sont un type de globule blanc qui aide à combattre l'infection.

Dans l'encéphalopathie VIH, le cerveau gonfle. Cela affecte à la fois le volume et la structure du cerveau, provoquant des problèmes de mémoire et cognitifs et, éventuellement, une démence. Plus l'infection se propage dans le cerveau, plus la démence s'aggrave.

Dans le cerveau, le virus peut muter, ce qui le rend très différent du VIH qui circule dans le sang. Cette évolution et cette compartimentation rendent certains traitements moins efficaces dans le cerveau qu'ils ne le sont dans d'autres parties du corps.

Stades de l'encéphalopathie VIH

L'encéphalopathie à VIH commence par de légers symptômes qui s'aggravent progressivement. Ce sont les étapes de la progression de l'encéphalopathie VIH.

• Étape 0. Vos fonctions mentales et motrices sont normales.
• Stade 0,5, subclinique. Vous pourriez présenter quelques symptômes mineurs, tels que des mouvements oculaires ralentis ou des mouvements de bras et de jambes ralentis. Votre démarche et votre force restent normales, et vous pouvez toujours vaquer à vos occupations quotidiennes.
• Stade 1, doux. Il existe des signes précis de déficience intellectuelle, fonctionnelle ou motrice. Cela peut être confirmé par des tests neuropsychologiques. Vous continuez à marcher sans aide et vous êtes capable d'exécuter tous les aspects de votre vie, sauf les plus exigeants.
• Étape 2, modérée. Vous pouvez toujours prendre soin de vos propres besoins de base, mais votre réflexion est ralentie. Vous ne pouvez plus travailler ou effectuer des activités quotidiennes plus difficiles. Vous pouvez vous déplacer, mais vous aurez peut-être besoin d'un appareil fonctionnel simple, comme une canne.
• Stade 3, sévère. Votre capacité intellectuelle est grandement affectée. Vous ne pouvez plus suivre les événements de votre vie personnelle ou de l'actualité. Vous avez du mal à maintenir la conversation. Vous avez des problèmes avec vos bras et vous avez besoin d'une marchette ou d'un autre type de support pour vous déplacer.
• Étape 4, étape finale. Votre compréhension et vos résultats intellectuels et sociaux sont au niveau le plus élémentaire. Vous ne parlez pas beaucoup, voire pas du tout. Certains ou tous vos membres peuvent être paralysés et vous souffrez d'incontinence urinaire et fécale. Vous pouvez être dans un état inconscient ou ne répondant pas.

Diagnostic de l'encéphalopathie VIH

On estime que la prévalence des troubles neurocognitifs associés au VIH peut être supérieure à 50%, en particulier chez les personnes âgées. Les troubles cognitifs peuvent interférer avec votre capacité à prendre des médicaments comme indiqué. C’est pourquoi il est si important de surveiller la progression du VIH et de rechercher un diagnostic lorsque vous présentez de nouveaux symptômes.

Cependant, la déficience cognitive pourrait être due à autre chose que l'encéphalopathie du VIH. Votre médecin voudra exclure des conditions présentant des symptômes similaires, tels que:

• autres infections
• autres types d'encéphalopathie
• troubles neurologiques
• troubles psychiatriques

Test d'encéphalopathie VIH

Il n’existe pas de test unique pour l’encéphalopathie VIH. Un médecin commencera par prendre vos antécédents médicaux complets et effectuer un examen neurologique.

Cela comprendra l'évaluation des capacités physiques et des mouvements de base. Selon vos symptômes spécifiques et vos antécédents médicaux, le médecin peut demander plusieurs de ces tests sanguins:

• Nombre de CD4 et charge virale
• la fonction hépatique
• glucose sanguin
• niveaux de vitamine B12
• l'hormone thyroïdienne
• niveaux totaux de protéines
• toxoplasmose
• syphilis
• cytomégalovirus (CMV)

D'autres tests de diagnostic peuvent inclure:

• état mental et tests neuropsychologiques pour évaluer la fonction cognitive, l'humeur et le comportement
• l'électroencéphalogramme (EEG) pour analyser l'activité électrique dans le cerveau
• Scanner ou IRM du cerveau pour rechercher des signes d'atrophie cérébrale, de troubles neurologiques ou de maladie cérébrovasculaire

Des études sur le liquide céphalorachidien (ponction lombaire ou ponction lombaire) peuvent être utilisées pour vérifier:

• pléocytose lymphocytaire
• antigène cryptococcique
• saignement ou hémorragie cérébrale
• autres infections du cerveau et de la moelle épinière

Traitement de l'encéphalopathie VIH

L'encéphalopathie VIH ne peut pas être guérie, mais elle peut être ralentie ou prise en charge chez certaines personnes. Le traitement sera adapté à vos besoins spécifiques en fonction de l'âge, des antécédents médicaux et de l'état de santé général. Dans quelle mesure le sida a progressé et toute autre complication doit également être prise en considération.

Le traitement peut comprendre:

• Traitement antirétroviral. Les médicaments viraux antirétroviraux peuvent améliorer les symptômes de la démence. Ils peuvent également réduire la quantité de virus dans votre corps, ce qui peut ralentir la progression de la maladie. La thérapie antirétrovirale hautement active (HAART) est une combinaison d'au moins trois de ces médicaments.
• Antidépresseurs, antipsychotiques ou stimulants. Un ou plusieurs de ces médicaments peuvent être utilisés pour soulager des symptômes spécifiques tels que la dépression, la psychose et la léthargie.

L'abus de drogues ou d'alcool peut aggraver la démence. Si nécessaire, des conseils sur la toxicomanie peuvent également être recommandés.

Soins à domicile pour la démence liée au VIH

Si vous avez reçu un diagnostic de démence liée au VIH, certaines stratégies de style de vie peuvent vous aider à gérer l’avenir. Certains d'entre eux sont:

• Créez une routine pour vous souvenir plus facilement des tâches quotidiennes.
• Organisez vos médicaments pour qu'il soit plus facile de vous souvenir de les prendre et de voir que vous avez déjà pris la dose du jour.
• Écrivez les choses. Les notes et les listes peuvent vous aider à rester organisé et à vous souvenir des détails.
• Aménagez votre maison pour qu'il soit plus facile de vous déplacer et d'accéder aux choses que vous utilisez le plus.
• Faites de l'exercice régulièrement et mangez bien pour vous sentir mieux chaque jour.
• Socialiser. Restez actif et impliqué avec vos amis et votre famille et continuez de participer à ce que vous aimez.
• Essayez des techniques de relaxation comme la méditation, la respiration profonde ou le massage.
• Si vous vivez avec quelqu'un, parlez-lui de la façon dont l'encéphalopathie VIH vous affecte et dites-lui comment il peut vous aider.

Même si vous n'avez pas besoin d'aide supplémentaire maintenant, c'est le bon moment pour organiser les soins dont vous pourriez avoir besoin plus tard, tels que:

• services de soins de santé ou de soins personnels qualifiés
• services d'entretien ménager et de transport
• garde d'enfants et soins aux animaux

Votre médecin peut vous guider vers les ressources de votre région.

Prévention de l'encéphalopathie VIH

Une fois que vous savez que vous êtes séropositif, il est essentiel que vous adhériez à un traitement antirétroviral. L'encéphalopathie à VIH est associée au SIDA, et les antirétroviraux peuvent aider à empêcher le VIH d'évoluer vers le SIDA.

Vous pouvez toujours développer une déficience cognitive légère connue sous le nom de trouble neurocognitif associé au VIH (MAIN), mais vous êtes moins susceptible de développer une encéphalopathie VIH si vous utilisez HAART.

Bien que cela ne puisse pas être complètement évité, les médicaments antirétroviraux ont rendu l'encéphalopathie à VIH beaucoup moins courante qu'auparavant.

Perspectives de l'encéphalopathie VIH

Il n’existe aucun remède contre l’encéphalopathie VIH. Sans traitement, la démence associée au VIH peut être mortelle en 3 à 6 mois. À mesure que la maladie progresse, les problèmes mentaux et physiques réduisent progressivement la qualité de vie. Finalement, vous aurez besoin de plus d'aide pour gérer la vie de tous les jours.

Avec le traitement, vous pouvez ralentir la progression de la maladie et gérer les symptômes plus longtemps. La multithérapie peut prolonger l'espérance de vie des personnes atteintes du sida et de la démence associée au VIH.

Tout le monde est différent. La rapidité avec laquelle l’encéphalopathie à VIH progresse peut dépendre d’autres complications du SIDA et la façon dont vous réagissez au traitement. Votre médecin peut examiner toutes ces informations pour vous aider à mieux comprendre votre point de vue personnel et ce que vous pouvez en attendre d'ici.

Groupes de soutien et conseils

Apprendre que vous avez une encéphalopathie VIH est beaucoup de choses à comprendre, mais vous n'êtes pas seul. Il existe de nombreux services de soutien pour les personnes vivant avec le VIH et le SIDA, alors réfléchissez à vos besoins spécifiques. Définissez ce que vous recherchez dans un conseiller ou un groupe de soutien avant de choisir.

Une fois que vous avez défini vos objectifs, commencez par parler à votre médecin. Les cabinets médicaux, les hôpitaux et les cliniques sont parfois affiliés à des services spécialisés dans la région. Ils peuvent vous orienter vers des psychiatres, des psychologues ou d'autres thérapeutes si vous recherchez des conseils individuels ou familiaux.

Les groupes de soutien locaux sont idéaux si vous préférez une interaction en face à face avec des personnes qui comprennent ce que vous vivez. Vous pouvez rechercher des groupes de personnes vivant avec le VIH, le sida, la dépression ou la démence.

Les membres du groupe peuvent partager leurs sentiments, s'entraider et trouver des stratégies pour gérer les activités quotidiennes. Il existe également des groupes pour les soignants et les proches qui ont besoin de confort.

Si vous ne trouvez pas de groupe à proximité, vous pouvez bénéficier de groupes d'assistance en ligne. Les groupes en ligne vous donnent la liberté de participer quand vous en avez envie et, si vous préférez, avec un peu plus d'anonymat.

Avant de rejoindre un groupe de support, prenez le temps de consulter son énoncé de mission, ses politiques de confidentialité et d'autres problèmes qui vous tiennent à cœur. Assister à une réunion ne vous oblige pas à continuer si cela ne vous convient pas. Continuez à chercher jusqu'à ce que vous trouviez un groupe plus compatible.

Voici quelques façons d'obtenir plus d'informations sur les ressources de votre communauté:

• Localisateur de services de traitement de la santé comportementale de l'Administration des services de traitement de la toxicomanie et de santé mentale
• Localisateur de services de soins de HIV.gov
• Localisateur de psychologues de l'American Psychological Association
• Lignes directes d’État sur le VIH / sida

N'oubliez pas de contacter vos amis et votre famille. Parler à vos proches et maintenir des liens sociaux peut garder votre esprit actif et vous aider à vous sentir mieux.

À emporter

L'encéphalopathie à VIH est une complication grave du VIH qui se développe généralement lorsque le VIH évolue vers le sida. L'inflammation dans le cerveau provoque des problèmes cognitifs, des problèmes moteurs et, éventuellement, une démence.

L'adhésion au traitement antirétroviral dès les premiers stades du VIH peut aider à prévenir la progression de la maladie qui conduit à une encéphalopathie à VIH. Ce n'est pas curable, mais le traitement peut atténuer les symptômes et ralentir la progression de la maladie.