Comment trouver du soutien si vous souffrez d'amylose ATTR

Contenu

• Spécialistes de la santé
• Conseil génétique
• Informations faciles à comprendre
• Aide financière
• Soutien émotionnel et social
• Le plat à emporter

L'amylose ATTR peut affecter votre vie de différentes manières.

L'obtention d'un traitement par des spécialistes de la santé qualifiés peut vous aider à améliorer vos perspectives à long terme ainsi que votre qualité de vie. La connexion avec d'autres sources de soutien peut également vous aider à gérer les défis physiques, émotionnels et sociaux qui peuvent accompagner cette condition.

Lisez la suite pour en savoir plus sur certaines des ressources qui sont à votre disposition.

Spécialistes de la santé

L'amylose ATTR peut affecter de nombreuses parties de votre corps, y compris vos nerfs, votre cœur et d'autres organes. Pour gérer ses symptômes et complications potentiels, il est important d'obtenir des soins complets.

Selon vos besoins de traitement, votre équipe soignante peut comprendre:

• un cardiologue spécialisé en santé cardiaque
• un hématologue, spécialiste des problèmes sanguins
• un neurologue spécialisé dans les nerfs
• autres spécialistes

Pour trouver des spécialistes dans votre région, pensez à demander à votre médecin de soins primaires des recommandations et des références. Cela peut également aider à:

• Recherchez dans la liste des centres de traitement de la Fondation Amyloid.
• Utilisez My Amyloidosis Pathfinder du Amyloid Research Consortium.
• Recherchez dans la base de données DoctorFinder de l'American Medical Association.
• Contactez une université ou un grand hôpital près de chez vous pour savoir s'ils ont des spécialistes ayant une expertise et une expérience dans le traitement de ce trouble.

Conseil génétique

Si vous souffrez d'une amylose ATTR familiale, votre médecin peut vous encourager à parler à un conseiller génétique. Ils peuvent vous aider à en savoir plus sur la maladie, y compris le risque qu'elle soit transmise des parents aux enfants.

Pour trouver une clinique ou un conseiller en génétique près de chez vous, envisagez de consulter les répertoires en ligne tenus par la National Society of Genetic Counsellors ou l'American College of Medical Genetics and Genomics.

Informations faciles à comprendre

En savoir plus sur l'amylose ATTR peut vous aider à mieux comprendre la maladie, ainsi que vos options de traitement.

Informez votre médecin ou d'autres professionnels de la santé si vous avez des questions sur votre état ou votre plan de traitement. Ils peuvent vous aider à en savoir plus sur la condition et vous aider à faire des choix éclairés.

Vous pouvez également trouver des informations fiables en ligne en visitant les sites Web de la Amyloidosis Foundation et de l'Amyloidosis Research Consortium.

Aide financière

L'amylose ATTR peut être coûteuse à gérer, surtout si vous développez de graves complications de la maladie.

Si vous avez une assurance maladie, contactez votre assureur pour savoir quels prestataires de soins de santé, tests de diagnostic et traitements sont couverts par votre plan. Dans certains cas, vous pouvez économiser de l'argent en optant pour un autre fournisseur d'assurance ou un autre régime d'assurance.

Si vous éprouvez des difficultés à gérer les coûts des soins de santé, cela peut également aider à:

• Informez votre professionnel de la santé si vous avez des questions ou des préoccupations concernant les coûts de son plan de traitement recommandé. Ils peuvent être en mesure d'ajuster votre plan de traitement ou de vous référer à des ressources de soutien financier.
• Parlez à votre pharmacien ou contactez les fabricants des médicaments qui vous ont été prescrits pour savoir si vous avez droit à des remises, des subventions ou des programmes de remise aux patients.
• Prenez rendez-vous avec un travailleur social ou un conseiller financier qui a de l'expérience avec des personnes souffrant de problèmes de santé chroniques. Ils peuvent être en mesure de vous connecter à des programmes de soutien financier ou de vous offrir des conseils pour vous aider à gérer les défis financiers.

Soutien émotionnel et social

Si vous vous sentez triste, en colère ou anxieux à propos de votre diagnostic, vous n’êtes pas seul. Vivre avec un problème de santé chronique peut être stressant et parfois isolant.

Il peut être utile de vous connecter avec d'autres personnes vivant avec une amylose ATTR. Par exemple, considérez:

• rejoindre l'un des groupes de soutien répertoriés sur les groupes de soutien de l'amylose ou le site Web de la Fondation de l'amylose
• explorer le forum des patients en ligne géré par Smart Patients
• se connecter avec les autres via les réseaux sociaux

Si vous avez du mal à gérer les effets émotionnels ou sociaux de cette maladie, votre médecin peut également vous référer à un spécialiste de la santé mentale. Vous pouvez bénéficier de conseils ou d'autres traitements.

Le plat à emporter

La recherche de soutien auprès de professionnels de la santé qualifiés, d'organisations de patients et d'autres ressources peut vous aider à gérer les défis de la vie avec l'amylose ATTR.

Pour trouver plus de ressources dans votre communauté, parlez-en à votre médecin ou à d'autres membres de votre équipe soignante. Ils peuvent être en mesure de vous référer à des services d'assistance locaux, ainsi qu'à des sources d'assistance en ligne.