Le coût de la vie avec l’hépatite C: l’histoire de Connie

Contenu

• Gérer les effets secondaires du traitement
• En attente de la disponibilité de nouveaux traitements
• Payer les soins
• Les coûts des tests et des traitements
• Lutter contre la stigmatisation de l'infection

En 1992, Connie Welch a subi une intervention chirurgicale dans un centre de soins ambulatoires au Texas. Elle a appris plus tard qu’elle avait contracté le virus de l’hépatite C à partir d’une aiguille contaminée pendant son séjour.

Avant son opération, un technicien en chirurgie a pris une seringue de son plateau d'anesthésie, s'est injecté le médicament qu'elle contenait et a rempli la seringue de solution saline avant de la remettre en place. Lorsque le moment est venu pour Connie d'être sous sédation, on lui a injecté la même aiguille.

Deux ans plus tard, elle a reçu une lettre du centre chirurgical: Le technicien avait été surpris en train de voler des substances narcotiques dans des seringues. Il avait également été testé positif à l'hépatite C.

L'hépatite C est une infection virale qui provoque une inflammation et des lésions hépatiques. Dans certains cas d'hépatite C aiguë, les personnes peuvent combattre l'infection sans traitement. Mais dans la plupart des cas, ils développent une hépatite C chronique - une infection de longue durée qui nécessite un traitement avec des médicaments antiviraux.

On estime que 2,7 à 3,9 millions de personnes aux États-Unis souffrent d’hépatite C chronique. Beaucoup ne présentent aucun symptôme et ne se rendent pas compte qu’elles ont contracté le virus. Connie était l'une de ces personnes.

«Mon médecin m'a appelé et m'a demandé si j'avais reçu un avis sur ce qui s'était passé, et j'ai dit que je l'avais fait, mais j'étais très confuse à ce sujet», a déclaré Connie à Healthline. «J'ai dit:« N'aurais-je pas su que j'avais une hépatite? »

Le médecin de Connie l’a encouragée à se faire tester. Sous la direction d'un gastro-entérologue et d'un hépatologue, elle a subi trois séries de tests sanguins. À chaque fois, elle a été testée positive pour le virus de l'hépatite C.

Elle a également subi une biopsie du foie. Il a montré qu’elle avait déjà subi des lésions hépatiques légères dues à l’infection. L'infection par l'hépatite C peut causer des dommages et des cicatrices irréversibles au foie, appelées cirrhose.

Il faudrait deux décennies, trois cycles de traitement antiviral et des milliers de dollars payés de leur poche pour éliminer le virus de son corps.

Gérer les effets secondaires du traitement

Lorsque Connie a reçu son diagnostic, il n'y avait qu'un seul traitement antiviral pour l'hépatite C disponible. En janvier 1995, elle a commencé à recevoir des injections d'interféron non pégylé.

Connie a développé des effets secondaires «très sévères» du médicament. Elle a lutté contre une fatigue extrême, des douleurs musculaires et articulaires, des symptômes gastro-intestinaux et une perte de cheveux.

«Certains jours étaient meilleurs que d'autres», se souvient-elle, «mais pour la plupart, c'était dur.

Il aurait été difficile de conserver un emploi à temps plein, a-t-elle déclaré. Elle avait travaillé pendant des années comme technicienne médicale d'urgence et inhalothérapeute. Mais elle avait arrêté peu de temps avant de subir un test de dépistage de l'hépatite C, avec l'intention de retourner à l'école et de poursuivre des études d'infirmière - des plans qu'elle a mis de côté après avoir appris qu'elle avait contracté l'infection.

Il était déjà assez difficile de gérer ses responsabilités à la maison tout en faisant face aux effets secondaires du traitement. Il y avait des jours où il était difficile de sortir du lit, sans parler de s'occuper de deux enfants. Des amis et des membres de la famille sont intervenus pour aider à la garde des enfants, aux travaux ménagers, aux courses et à d'autres tâches.

«J'étais maman à plein temps et j'ai essayé de rendre tout à la maison aussi normal que possible pour notre routine, pour nos enfants, pour l'école et tout», se souvient-elle, «mais il y avait des moments où je devais en avoir Aidez-moi."

Heureusement, elle n’a pas eu à payer d’aide supplémentaire. «Nous avions beaucoup d'amis et de membres de la famille aimables qui sont intervenus pour nous aider, il n'y avait donc aucun coût financier pour cela. J'étais reconnaissant pour cela.

En attente de la disponibilité de nouveaux traitements

Au début, les injections d'interféron non pégylé semblaient fonctionner. Mais au final, ce premier cycle de traitement antiviral s'est avéré infructueux. Le nombre de virus de Connie a rebondi, son nombre d’enzymes hépatiques a augmenté et les effets secondaires du médicament sont devenus trop graves pour continuer.

En l'absence d'autres options de traitement disponibles, Connie a dû attendre plusieurs années avant de pouvoir essayer un nouveau médicament.

Elle a commencé sa deuxième série de traitement antiviral en 2000, en prenant une combinaison d'interféron pégylé et de ribavirine qui avait été récemment approuvée pour les personnes infectées par l'hépatite C.

Ce traitement a également échoué.

Encore une fois, elle a dû attendre des années avant qu'un nouveau traitement ne soit disponible.

Douze ans plus tard, en 2012, elle a commencé son troisième et dernier cycle de traitement antiviral. Il impliquait une combinaison d'interféron pégylé, de ribavirine et de télaprévir (Incivek).

«Il y avait beaucoup de coûts impliqués parce que ce traitement était encore plus cher que le premier traitement, ou les deux premiers traitements, mais nous devions faire ce que nous devions faire. J'ai été très heureux que le traitement ait réussi.

Au cours des semaines et des mois qui ont suivi sa troisième série de traitement antiviral, plusieurs tests sanguins ont montré qu'elle avait obtenu une réponse virale soutenue (RVS). Le virus était tombé à un niveau indétectable dans son sang et restait indétectable. Elle avait été guérie de l'hépatite C.

Payer les soins

Entre le moment où elle a contracté le virus en 1992 et le moment où elle a été guérie en 2012, Connie et sa famille ont déboursé des milliers de dollars de leur poche pour gérer l'infection par l'hépatite C.

«De 1992 à 2012, c'était une période de 20 ans, et cela impliquait beaucoup de prises de sang, deux biopsies hépatiques, deux traitements échoués, des visites chez le médecin», a-t-elle dit, «donc il y avait beaucoup de coûts impliqués.

Lorsqu'elle a appris pour la première fois qu'elle avait peut-être contracté l'hépatite C, Connie a eu la chance d'avoir une assurance maladie. Sa famille avait souscrit un régime d’assurance parrainé par l’employeur grâce au travail de son mari. Même ainsi, les frais remboursables «ont commencé à s'accumuler» rapidement.

Ils payaient environ 350 $ par mois en primes d'assurance et avaient une franchise annuelle de 500 $, qu'ils devaient payer avant que leur fournisseur d'assurance ne l'aide à couvrir les frais de ses soins.

Après avoir atteint la franchise annuelle, elle a continué à faire face à une quote-part de 35 $ pour chaque visite chez un spécialiste. Dans les premiers jours de son diagnostic et de son traitement, elle a rencontré un gastro-entérologue ou un hépatologue aussi souvent qu'une fois par semaine.

À un moment donné, sa famille a changé de régime d'assurance, seulement pour découvrir que son gastro-entérologue était en dehors de leur nouveau réseau d'assurance.

«On nous a dit que mon gastro-entérologue actuel allait suivre le nouveau plan, et il s’avère que non. Et c'était en fait très dérangeant parce que je devais trouver un nouveau médecin pendant cette période, et avec un nouveau médecin, il fallait presque tout recommencer.

Connie a commencé à voir un nouveau gastro-entérologue, mais elle n'était pas satisfaite des soins qu'il prodiguait. Elle est donc retournée chez son ancien spécialiste. Elle a dû payer de sa poche pour lui rendre visite, jusqu'à ce que sa famille puisse changer de régime d'assurance pour le ramener dans leur réseau de couverture.

«Il savait que nous étions à une époque sans assurance qui allait le couvrir», a-t-elle dit, «alors il nous a donné un tarif réduit.»

"Je veux dire qu'une fois, il ne m'a même pas facturé pour l'une des visites au bureau", a-t-elle poursuivi, "et puis les autres après cela, il m'a juste facturé ce que je paierais normalement en quote-part."

Les coûts des tests et des traitements

En plus des frais de quote-part pour les visites chez le médecin, Connie et sa famille ont dû payer 15% de la facture pour chaque examen médical qu'elle a subi.

Elle a dû subir des analyses de sang avant, pendant et après chaque cycle de traitement antiviral. Elle a également continué à subir des analyses de sang au moins une fois par an pendant cinq ans après avoir atteint la RVS. Selon les tests impliqués, elle a payé environ 35 $ à 100 $ pour chaque série de tests sanguins.

Connie a également subi deux biopsies hépatiques, ainsi que des examens échographiques annuels de son foie. Elle a payé environ 150 $ ou plus pour chaque examen échographique. Au cours de ces examens, son médecin vérifie les signes de cirrhose et d'autres complications potentielles. Même maintenant qu’elle a été guérie de l’hépatite C, elle court un risque accru de développer un cancer du foie.

Sa famille a également couvert 15% du coût des trois cycles de traitement antiviral qu'elle a reçus. Chaque cycle de traitement coûte des dizaines de milliers de dollars au total, y compris la partie facturée à leur assureur.

«Quinze pour cent de 500 ne sont peut-être pas si mal», dit-elle, «mais 15 pour cent de plusieurs milliers peuvent s'additionner.»

Connie et sa famille ont également fait face à des accusations pour des médicaments sur ordonnance afin de gérer les effets secondaires de son traitement. Ceux-ci comprenaient des médicaments anti-anxiété et des injections pour augmenter son nombre de globules rouges. Ils ont payé l'essence et le stationnement pour assister à d'innombrables rendez-vous médicaux. Et ils ont payé des repas préparés quand elle était trop malade ou trop occupée par les rendez-vous chez le médecin pour cuisiner.

Elle a également encouru des coûts émotionnels.

«L'hépatite C est comme une ondulation dans l'étang, car elle affecte tous les domaines de votre vie, pas seulement financièrement. Cela vous affecte mentalement et émotionnellement, ainsi que physiquement.

Lutter contre la stigmatisation de l'infection

De nombreuses personnes ont des idées fausses sur l'hépatite C, ce qui contribue à la stigmatisation qui y est associée.

Par exemple, de nombreuses personnes ne réalisent pas que la seule façon pour une personne de transmettre le virus est le contact sanguin. Et beaucoup ont peur de toucher ou de passer du temps avec quelqu'un qui a contracté le virus. Ces craintes peuvent conduire à des jugements négatifs ou à une discrimination à l'encontre des personnes qui en vivent.

Pour faire face à ces rencontres, Connie a trouvé utile d'éduquer les autres.

«Mes sentiments ont été blessés à plusieurs reprises par d'autres», a-t-elle dit, «mais en fait, j'en ai profité pour répondre aux questions que d'autres personnes se posaient sur le virus et pour dissiper certains mythes sur la façon dont il est contracté et comment il ne l'est pas. . »

Elle travaille maintenant en tant que défenseure des patients et coach de vie certifiée, aidant les gens à gérer les défis de la maladie du foie et de l'hépatite C. Elle écrit également pour plusieurs publications, y compris un site Web religieux qu'elle gère, Life Beyond Hep C.

Alors que de nombreuses personnes font face à des défis sur le chemin du diagnostic et du traitement, Connie croit qu'il y a des raisons d'espérer.

«Il y a plus d'espoir que jamais d'aller au-delà de l'hépatite C. À l'époque où j'ai été diagnostiqué, il n'y avait qu'un seul traitement. Aujourd'hui, nous avons actuellement sept traitements différents pour l'hépatite C des six génotypes. »

«Il y a de l’espoir pour les patients même atteints de cirrhose», a-t-elle poursuivi. «Il y a plus de tests de haute technologie maintenant pour être en mesure d'aider les patients à obtenir un diagnostic précoce de lésions hépatiques. Il y en a tellement plus pour les patients que jamais. »