Après avoir vécu avec la migraine chronique pendant de nombreuses années, Eileen Zollinger partage son histoire pour soutenir et inspirer les autres
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Illustration par Bretagne Angleterre
Migraine Healthline est une application gratuite pour les personnes souffrant de migraine chronique. L'application est disponible sur l'AppStore et Google Play. Télécharger ici.
Pendant toute son enfance, Eileen Zollinger a souffert de crises de migraine. Cependant, il lui a fallu des années pour comprendre ce qu'elle vivait.
«Avec le recul, ma mère disait que quand j'avais 2 ans, j'avais vomi sur elle, [mais je n'avais pas montré d'autres symptômes de maladie], et cela a peut-être été le début», a déclaré Zollinger à Healthline.
«J'ai continué à avoir de terribles migraines en grandissant, mais elles ont été traitées comme des maux de tête», dit-elle. «Les migraines étaient peu connues et il n’y avait pas beaucoup de ressources disponibles.»
Parce que Zollinger a eu des complications avec ses dents, ce qui a nécessité une chirurgie de la mâchoire à l'âge de 17 ans, elle a attribué ses maux de tête persistants à sa bouche.
Après avoir lutté pendant son adolescence et au début de l'âge adulte dans l'inconfort, elle a finalement reçu un diagnostic de migraine à 27 ans.
«J'avais traversé une période stressante au travail et je suis passé d'un emploi financier à un rôle de production. À ce moment-là, j'ai eu un mal de tête de stress décevant, dont j'ai commencé à comprendre que cela m'arriverait avec des migraines », a déclaré Zollinger.
Au début, son médecin traitant l'a diagnostiquée et traitée pour une infection des sinus pendant 6 mois.
«J'avais beaucoup de douleur au visage, ce qui a peut-être conduit à un mauvais diagnostic. Finalement, un jour, ma sœur m'a emmenée chez le médecin parce que je ne pouvais ni voir ni fonctionner, et quand nous sommes arrivés, nous avons éteint les lumières. Lorsque le médecin est entré et a réalisé ma sensibilité à la lumière, il savait que c'était une migraine », a déclaré Zollinger.
Il a prescrit du sumatriptan (Imitrex), qui a traité les crises après leur survenue, mais à ce stade, Zollinger vivait avec une migraine chronique.
«J'ai continué pendant des années à essayer de le comprendre, et malheureusement, mes migraines ne sont pas parties ou n'ont pas non plus répondu aux médicaments. Pendant 18 ans, j'ai eu des crises de migraine chroniques quotidiennes », dit-elle.
En 2014, après avoir consulté plusieurs médecins, elle s'est connectée avec un spécialiste des maux de tête qui lui a recommandé d'essayer un régime d'élimination en plus des médicaments.
«Le régime et les médicaments ensemble sont finalement ce qui a brisé ce cycle pour moi et m'a donné une énorme pause de 22 jours de la douleur - la première fois que j'ai eu cela (sans être enceinte) en 18 ans», a déclaré Zollinger.
Elle attribue au régime et aux médicaments le mérite d'avoir maintenu sa fréquence de migraine épisodique depuis 2015.
Un appel pour aider les autres
Après avoir trouvé un soulagement de la migraine, Zollinger a voulu partager son histoire et les connaissances qu'elle avait acquises avec les autres.
Elle a fondé le blog Migraine Strong pour partager des informations et des ressources avec les personnes atteintes de migraine. Elle a fait équipe avec d'autres personnes vivant avec la migraine et une diététiste professionnelle pour l'aider à transmettre son message sur le blog.
«Il y a tellement de désinformation sur les migraines et les médecins ont si peu de temps à passer avec vous dans la pièce à chaque fois que vous vous rendez pour un rendez-vous. Je voulais entrer en contact avec d'autres personnes et faire passer le mot qu'il y a de l'espoir. Je voulais partager comment trouver les bons médecins et [apprendre] le régime d'élimination combiné à l'exercice et aux médicaments peuvent faire une différence dans la façon dont vous vous sentez », a-t-elle déclaré.
Aider les gens qui sont dans un endroit qu'elle a été pendant si longtemps est très gratifiant.
«Tant de gens vivent avec les symptômes qu’ils ont et ne savent plus où aller à partir de là. Nous voulons être cette lumière vive au bout du tunnel », a déclaré Zollinger.
Le but de son blog est de le garder inspirant tout en étant véridique.
«Il y a beaucoup de groupes [en ligne], mais ils peuvent être tristes… Je voulais un groupe où il s'agissait plus de bien-être que de maladie, où les gens viennent pour essayer de trouver un moyen de lutter contre la migraine», dit-elle .
«Il y aura toujours des jours où nous ne serons que déprimés et nous essayons de ne pas être ces personnes toxiques et positives, mais ces personnes qui sont là lorsque vous cherchez des réponses. Nous sommes axés sur le bien-être, le groupe comment faire pour nous améliorer », a-t-elle ajouté.
Connexion via l'application Migraine Healthline
Zollinger dit que son approche est parfaite pour son dernier rôle de plaidoyer avec l'application gratuite de Healthline, Migraine Healthline, qui vise à donner aux gens les moyens de vivre au-delà de leur maladie grâce à la compassion, au soutien et aux connaissances.
L'application connecte les personnes atteintes de migraine. Les utilisateurs peuvent parcourir les profils des membres et demander à correspondre avec n'importe quel membre de la communauté. Ils peuvent également participer à une discussion de groupe organisée quotidiennement, dirigée par un modérateur de la communauté migraineuse comme Zollinger.
Les sujets de discussion incluent les déclencheurs, le traitement, le mode de vie, la carrière, les relations, la gestion des crises de migraine au travail et à l'école, la santé mentale, la navigation dans les soins de santé, l'inspiration, etc.
En tant que modérateur, la proximité de Zollinger avec la communauté assure une ligne directe vers des informations et des commentaires précieux sur les désirs et les besoins des membres, contribuant ainsi à maintenir une communauté heureuse et prospère.
En partageant ses expériences et en guidant les membres dans des discussions pertinentes et engageantes, elle rassemblera la communauté sur une base d'amitié, d'espoir et de soutien.
«Je suis ravi de cette opportunité. Tout ce que le guide fait est tout ce que j'ai fait avec Migraine Strong ces 4 dernières années. Il s’agit de guider une communauté et d’aider les gens tout au long de leur cheminement avec la migraine, et de les aider à comprendre qu’avec les bons outils et les bonnes informations, la migraine est gérable », a déclaré Zollinger.
Grâce à l'application, elle a hâte d'établir plus de contacts avec des personnes extérieures à ses canaux de médias sociaux et elle vise à soulager l'isolement qui peut accompagner la vie avec une migraine chronique.
«Même si nos familles et nos amis nous soutiennent et nous aiment, s'ils ne souffrent pas eux-mêmes de migraine, il leur est difficile de faire preuve d'empathie avec nous, donc avoir d'autres personnes à qui parler et discuter dans l'application est très utile», a déclaré Zollinger .
Elle dit que la partie messagerie de l'application le permet de manière transparente et lui donne l'opportunité de profiter des autres et de donner.
«Il ne se passe pas un jour sans que je n’apprenne quelque chose de quelqu'un, que ce soit par le biais de la communauté Migraine Strong, des réseaux sociaux ou de l’application. Peu importe ce que je pense savoir sur la migraine, j'apprends toujours quelque chose de nouveau », dit-elle.
En plus des connexions, elle dit que la section Découvrir de l'application, qui comprend des articles sur le bien-être et des nouvelles examinés par l'équipe de professionnels de la santé de Healthline, l'aide à rester à jour sur les traitements, les tendances et les derniers essais cliniques.
«Je suis toujours intéressé à acquérir des connaissances, c'est donc formidable d'avoir accès à de nouveaux articles», a déclaré Zollinger.
Avec près de 40 millions de personnes aux États-Unis et un milliard dans le monde vivant avec la migraine, elle espère que d'autres utiliseront et bénéficieront également de l'application Migraine Healthline.
«Sachez qu'il y a tellement de gens comme vous qui souffrent de migraine. Cela vaudra la peine de venir nous rejoindre dans l'application. Nous serons heureux de vous rencontrer et d'établir des liens avec vous », a-t-elle déclaré.
Cathy Cassata est une rédactrice indépendante spécialisée dans les articles sur la santé, la santé mentale et le comportement humain. Elle a le don d'écrire avec émotion et de se connecter avec les lecteurs de manière perspicace et engageante. En savoir plus sur son travail ici.