Suis-je malade ou juste paresseux? Et d'autres doutes sur les maladies chroniques que j'ai

Contenu

• 1. Suis-je malade ou simplement paresseux?
• 2. Est-ce que tout est dans ma tête?
• 3. Les gens sont-ils fatigués de moi?
• 4. Dois-je faire plus pour le réparer?
• 5. Suis-je assez?

La santé et le bien-être nous touchent différemment. C'est l'histoire d'une personne.

Cela fait 10 ans qu’une multitude de symptômes encore inexpliqués ont envahi ma vie. Cela fait 4 ans et demi que je me suis réveillé avec un mal de tête qui n’a jamais disparu.

Ces derniers mois, je suis devenu de plus en plus malade - tous mes symptômes attaquent en même temps et de nouveaux symptômes apparaissent parfois ce qui semble être quotidiennement.

Pour l'instant, mes médecins ont choisi de nouveaux maux de tête persistants quotidiens et ME / CFS comme diagnostics provisoires. Mon équipe de médecins exécute toujours des tests. Nous recherchons tous les deux des réponses.

À 29 ans, j'ai passé près d'un tiers de ma vie dans une maladie chronique.

Je ne me souviens plus de ce que c'était avant - de ne pas ressentir une combinaison de ces symptômes un jour donné.

Je vis dans un état où règnent à la fois optimisme prudent et désespoir.

L'optimisme que les réponses sont toujours là, et un sentiment d'acceptation que, pour l'instant, c'est ce avec quoi je dois travailler et je ferai de mon mieux pour le faire fonctionner.

Et pourtant, même après toutes ces années passées à vivre et à faire face à des maladies chroniques, je ne peux parfois pas m'empêcher de laisser les doigts forts du doute de soi s'emparer de moi et s'emparer de moi.

Voici certains des doutes avec lesquels je lutte continuellement en ce qui concerne la façon dont ma maladie chronique affecte ma vie:

1. Suis-je malade ou simplement paresseux?

Lorsque vous êtes malade tout le temps, il est difficile de faire avancer les choses. Parfois, il me faut toute mon énergie pour traverser la journée - pour faire le strict minimum - comme sortir du lit et prendre une douche, faire la lessive ou ranger la vaisselle.

Parfois, je ne peux même pas faire ça.

Ma fatigue a eu un effet profond sur mon sens de la valeur en tant que membre productif de mon ménage et de la société.

Je me suis toujours défini par l'écriture que j'ai mise dans le monde. Quand mon écriture ralentit ou s'arrête, cela me fait tout remettre en question.

Parfois, je crains d'être simplement paresseux.

L’écrivain Esme Weijan Wang l’a dit le mieux dans son article pour Elle, écrivant: «Ma peur profonde est que je suis paresseusement secrète et que j'utilise la maladie chronique pour masquer la pourriture malade de la paresse en moi-même.»

Je le ressens tout le temps. Parce que si je voulais vraiment travailler, ne me forcerais-je pas à le faire? Je voudrais juste essayer plus fort et trouver un moyen. Droite?

Les gens de l'extérieur semblent se demander la même chose. Un membre de ma famille m'a même dit des choses comme "Je pense que tu te sentirais mieux si tu fais juste un peu plus d'activité physique" ou "Je souhaite juste que tu ne restes pas là toute la journée".

Quand n'importe quel type d'activité physique, même juste debout pendant de longues périodes de temps, provoque une augmentation incontrôlable de mes symptômes, il est difficile d'entendre ces demandes qui manquent d'empathie.

Au fond, je sais que je ne suis pas paresseux. Je sais que je fais autant que je peux - ce que mon corps me permet de faire - et que toute ma vie est un équilibre entre essayer d'être productif, mais pas en faire trop et payer plus tard avec des symptômes exacerbés. Je suis un expert en funambule.

Je sais aussi qu'il est difficile pour les personnes qui n'ont pas ces mêmes réserves d'énergie limitées de savoir à quoi cela ressemble pour moi. Donc, je dois avoir de la grâce pour moi et pour eux aussi.

2. Est-ce que tout est dans ma tête?

La chose la plus difficile à propos d'une maladie mystérieuse est que je doute que ce soit réel ou non. Je sais que les symptômes que je ressens sont réels. Je sais comment ma maladie affecte ma vie quotidienne.

Au bout du compte, je dois croire en moi et en ce que je vis.

Mais quand personne ne peut me dire exactement ce qui ne va pas chez moi, il est difficile de ne pas se demander s'il y a une différence entre ma réalité et la réalité. Cela n'aide pas que je n'aie pas «l'air malade». Il est difficile pour les gens - même les médecins, parfois - d'accepter la gravité de ma maladie.

Il n'y a pas de réponse facile à mes symptômes, mais cela ne rend pas ma maladie chronique moins grave ou qui change la vie.

La psychologue clinicienne Elvira Aletta a partagé avec PsychCentral qu'elle dit à ses patients qu'ils ont juste besoin de se faire confiance. Elle écrit: «Tu n'es pas folle. Les médecins m'ont référé de nombreuses personnes avant d'avoir un diagnostic, même des médecins qui ne savent pas quoi faire de plus pour leurs patients. Tous ont finalement reçu un diagnostic médical. C'est vrai. Tous."

Au bout du compte, je dois croire en moi et en ce que je vis.

3. Les gens sont-ils fatigués de moi?

Parfois, je me demande si les gens de ma vie - ceux qui s'efforcent de m'aimer et de me soutenir tout au long de tout cela - se lassent jamais de moi.

Heck, je suis fatigué de tout cela. Elles doivent être.

Je n'étais pas aussi fiable qu'avant ma maladie. Je m'effondre et refuse les opportunités de passer du temps avec les gens que j'aime, parce que parfois je ne peux tout simplement pas y faire face. Ce manque de fiabilité doit aussi devenir vieux pour eux.

Être en relation avec d'autres personnes est un travail difficile, peu importe votre état de santé. Mais les avantages l'emportent toujours sur les frustrations.

Les thérapeutes de la douleur chronique Patti Koblewski et Larry Lynch ont expliqué dans un article de blog: "Nous devons être connectés aux autres - n'essayez pas de combattre votre douleur seul."

Je dois avoir confiance que les gens autour de moi, que je connais m'aiment et me soutiennent, sont là pour le long terme. J'en ai besoin.

4. Dois-je faire plus pour le réparer?

Je ne suis pas médecin. Donc, j'ai accepté que je ne suis tout simplement pas capable de me réparer complètement sans l'aide et l'expertise des autres.

Pourtant, lorsque j'attends des mois entre les rendez-vous et que je ne suis toujours pas plus proche d'un diagnostic formel, je me demande si j'en fais assez pour me rétablir.

D'une part, je pense que je dois accepter qu'il n'y a vraiment que beaucoup de choses que je peux faire. Je peux essayer de vivre une vie saine et faire ce que je peux pour travailler avec mes symptômes afin d'avoir une vie pleine.

Je dois également avoir confiance que les médecins et les professionnels de la santé avec lesquels je travaille ont mon intérêt à cœur et que nous pouvons continuer à travailler ensemble pour déterminer exactement ce qui se passe à l'intérieur de mon corps.

D'un autre côté, je dois continuer de défendre moi-même et ma santé dans un système de santé complexe et frustrant.

Je joue un rôle actif dans ma santé en planifiant des objectifs pour les visites chez le médecin, en pratiquant les soins personnels, comme l'écriture, et en protégeant ma santé mentale en me montrant compatissant.

5. Suis-je assez?

C'est peut-être la question la plus difficile avec laquelle je me bats.

Est-ce que cette version malade de moi - cette personne que je n'avais jamais prévu d'être - est suffisante?

Dois-je compter? Y a-t-il un sens à ma vie alors que ce n'est pas la vie que je voulais ou que je planifiais pour moi?

Ce ne sont pas des questions faciles à répondre. Mais je pense que je dois commencer par un changement de perspective.

Ma maladie a touché de nombreux aspects de ma vie, mais elle ne m'a pas fait moins "moi".

Dans leur article, Koblewski et Lynch suggèrent qu'il est acceptable de «pleurer la perte de votre ancien moi; accepter que certaines choses ont changé et embrasser la capacité de créer une nouvelle vision pour votre avenir. "

C'est vrai. Je ne suis pas qui j'étais il y a 5 ou 10 ans. Et je ne suis pas celui que je pensais être aujourd'hui.

Mais je suis toujours là, vivant chaque jour, apprenant et grandissant, aimant ceux qui m'entourent.

Je dois cesser de penser que ma valeur est basée uniquement sur ce que je peux ou ne peux pas faire, et réaliser que ma valeur est inhérente au simple fait d'être qui je suis et de continuer à m'efforcer d'être.

Ma maladie a touché de nombreux aspects de ma vie, mais elle ne m'a pas fait moins "moi".

Il est temps que je commence à réaliser qu'être moi est en fait le plus beau cadeau que j'ai.

Stephanie Harper est une écrivaine de fiction, de non-fiction et de poésie vivant actuellement avec une maladie chronique. Elle aime voyager, enrichir sa grande collection de livres et garder des chiens. Elle vit actuellement au Colorado. Voir plus d'elle l'écrivant àwww.stephanie-harper.com.