Ericka Hart, survivante du cancer du sein, dévoile ses doubles cicatrices de mastectomie pour défier les perceptions et responsabiliser les autres

«C'était difficile à vivre quand j'étais enfant. Ma mère a reçu un diagnostic de cancer du sein au début de la trentaine. »

Alors qu'elle comprenait la maladie de sa mère, Hart a appris à un jeune âge que l'image du cancer du sein n'incluait pas les femmes qui ressemblaient à sa maman.

"À ce moment-là, quand je disais aux gens que ma mère avait un cancer du sein, ils disaient" pas du tout "parce qu'ils pensaient que le cancer du sein avait un aspect particulier. Ils pensaient que ça avait l'air d'être chauve, mince et fragile, mais même avec les cheveux courts, ma mère avait l'air bien, et malgré sa maladie, elle travaillait toujours à temps plein », dit Hart.

Le fait que sa mère soit une femme noire remet également en question les perceptions. Hart souligne une longue histoire de personnes noires obtenant une attention inférieure aux normes dans le système médical et se demande si sa mère a reçu les meilleurs soins dans les années 80 et 90.

Heureusement, cependant, la maman de Hart lui a appris très tôt comment prendre soin d'elle et de ses seins.

«Elle m'a montré comment faire des examens des seins et m'a dit de les faire sous la douche. J'ai commencé quand j'avais environ 13 ans », se souvient Hart.

Quinze ans après avoir commencé des auto-examens, Hart a trouvé une bosse dans sa poitrine.

«J'ai ressenti quelque chose d'étrange», dit Hart. «J'étais fiancée à l'époque, et quelques mois avant de le ressentir moi-même, mon partenaire l'a ressenti lors d'une interaction sexuelle.»

Hart s'est identifiée comme bisexuelle au lycée, et au moment où elle était à l'université, elle s'est qualifiée de queer.

Elle explique que souvent «dans les relations homosexuelles, c'est ainsi que l'on découvre le cancer du sein - par le toucher. Ce n'est que lorsque je l'ai senti [après que mon partenaire l'a fait] que j'ai décidé de le faire vérifier. "

Hart a pris rendez-vous avec un spécialiste du sein dans le Bronx, à New York, qui était également son amie. Après avoir subi des mammographies, des échographies et des biopsies, elle a reçu un diagnostic de cancer du sein bilatéral en mai 2014 à 28 ans. Elle était HER2 positive au stade 0 dans un sein et triple négative au stade 2 dans l'autre.

"Ma question initiale était de savoir si je perdrais mes cheveux et si je devais passer par la chimio", dit Hart. «Je me souviens que ma mère avait du mal à perdre ses cheveux. En tant que personnes noires et féminines, nous sommes très attachés à nos cheveux et il y a beaucoup d'importance culturelle autour des cheveux. J'avais plus d'attachement pour mes cheveux que pour mes seins. »

Le médecin de Hart a recommandé une double mastectomie en 2014, suivie d'environ un an de chimiothérapie. Elle a fait les deux.

Bien qu'elle n'ait pas hésité avec la chirurgie parce qu'elle pensait que c'était sa meilleure chance de survie, elle dit que ce n'est qu'après la chirurgie qu'elle a réalisé qu'elle ne pourrait jamais allaiter.

«Je ne me suis jamais connectée à mes seins comme des choses qui m'ont rendue féminine ou qui je suis ou comment j'attire des partenaires. Ils étaient juste là et avaient l'air bien en chemises. J'aimais que mes mamelons se sentent bien, mais dans l'ensemble, perdre mes seins n'était pas une perte difficile pour moi à bien des égards », partage Hart. "Je suis quelqu'un qui veut avoir des bébés, cependant, et après avoir perdu mes seins, j'ai dû pleurer le fait que je ne pourrais jamais allaiter."

Elle était également préoccupée par le résultat de la chirurgie de reconstruction avec implants mammaires.

«Ma mère a subi une tumorectomie, pas une mastectomie, donc je n'ai jamais vu une personne noire avec une double mastectomie», dit Hart. "Comme je n'aurais plus de mamelons, je me suis demandé si les cicatrices seraient sous mon sein ou par-dessus."

Hart a demandé à son chirurgien plasticien si elle pouvait lui montrer une photo de ce que les cicatrices aimeraient chez une personne noire. Il a fallu au chirurgien deux semaines pour trouver une image. Cela a frappé Hart et l'a incitée à plaider.

«L'image du cancer du sein est une femme blanche qui appartient à la classe moyenne, a trois enfants, conduit une fourgonnette et vit en banlieue. Voilà à quoi ressemblera toute publicité en octobre [mois de sensibilisation au cancer du sein] », dit-elle.

"C'est décourageant parce que ce qui se passe, c'est que les Noirs meurent du cancer du sein à des taux plus élevés que les Blancs." Selon Hart, une partie du conflit «ne se voit pas dans un effort de plaidoyer».

En tant que jeune survivante noire queer, elle a décidé de prendre les choses en main en 2016 à Afropunk Fest, un festival de musique qu'elle avait fréquenté à plusieurs reprises, y compris lorsqu'elle subissait une chimiothérapie.

Cette fois-ci, Hart s'est sentie émue d'enlever son haut et de dévoiler ses cicatrices.

«Quand j'ai vu un homme passer avec sa chemise, j'ai pensé que je le ferais aussi», dit-elle. «J'ai décidé d'aller torse nu pour sensibiliser et contester cette idée que les personnes au corps féminin ne peuvent pas se promener sans chemises quand il fait chaud dehors.Pourquoi est-ce que nous nous couvrons de nos chemises et portons un soutien-gorge quand nous avons chaud, mais un homme peut être sans chemise et c'est normal? Tout le monde a du tissu mammaire. »

Elle espérait également que le fait d'exposer ses cicatrices aiderait les personnes homosexuelles noires à savoir qu'elles peuvent contracter le cancer du sein.

«Nos corps et nos vies comptent et nous devons nous concentrer sur les efforts de plaidoyer. Nous avons une longue histoire d’oubli, et je pense qu’il est temps de prendre soin de nous », dit Hart.

L’action à Afropunk était profonde, mais elle était également vraie pour le militant intérieur de Hart. À l'époque, elle avait 10 ans à son actif en tant qu'éducatrice en sexualité. Avant cela, elle a servi dans le Peace Corps en tant que volontaire VIH / SIDA en Ethiopie.

«J'enseigne depuis un certain temps, et j'ai l'impression que [montrer mes cicatrices], c'est un peu comme enseigner mais utiliser votre corps au lieu de votre bouche. Je suis la plus présente lorsque j'enseigne, donc je me sentais très présente et dans mon corps plus que jamais », dit-elle. «J'étais aussi au courant des autres autour de moi. Je me sentais un peu inquiet que des gens viennent vers moi et je me faisais intimider. Mais c'était tellement beau. Les gens me demandaient simplement ce qui s'était passé et c'était décourageant parce que cela montre que nous ne savons pas à quoi ressemble le cancer du sein. »

Depuis 2016, Hart a pour mission de changer les perceptions avec sa marque unique d '«activisme topless». Elle partage des photos d'elle sur Instagram (@ihartericka) et son site Web (ihartericka.com).

«J'ai toujours pensé que si personne d'autre ne se levait et ne disait quelque chose, alors je le suis. Vous ne pouvez pas attendre que quelqu'un d'autre le dise ou prenne des photos de la personne atteinte du cancer du sein. C'est toi. Vous devez vous y mettre », explique Hart.

Sa dernière initiative est de s'associer à Healthline pour représenter son application gratuite contre le cancer du sein, qui relie les survivantes du cancer du sein en fonction de leur stade de cancer, de leur traitement et de leurs intérêts de style de vie. Les utilisateurs peuvent parcourir les profils des membres et demander à correspondre avec n'importe quel membre de la communauté. Ils peuvent également se joindre à une discussion de groupe tenue quotidiennement, dirigée par un guide de la Ligne santé du cancer du sein. Les sujets de discussion comprennent le traitement, le mode de vie, la carrière, les relations, le traitement d'un nouveau diagnostic et la vie au stade 4.

De plus, l'application fournit du contenu sur le mode de vie et les actualités examiné par les professionnels de la santé de Healthline, qui comprend des informations sur le diagnostic, la chirurgie, les essais cliniques et les dernières recherches sur le cancer du sein, ainsi que des informations sur les soins personnels et la santé mentale et des histoires personnelles de survivantes.

«Lorsque l'occasion s'est présentée avec l'application, j'ai pensé que c'était formidable», dit Hart. "La plupart des activités de plaidoyer autour du cancer du sein ont une vision particulière, et Healthline n'était pas intéressée par cela. Ils étaient intéressés à entendre mon expérience en tant que personne noire queer et à l'intégrer dans une situation dans laquelle nous ne sommes souvent pas pris en compte », dit-elle.

Breast Cancer Healthline (BCH) offre un espace sûr pour toutes les personnes atteintes de cancer du sein et donne aux membres 35 façons d'identifier leur sexe. L'application favorise une communauté axée sur l'appariement des membres au-delà de leur condition. Les individus sont jumelés à d'autres choses qui les intéressent, de la fertilité et de la religion, aux droits LGBTQIA et à l'équilibre entre vie professionnelle et vie privée. Les membres peuvent rencontrer de nouvelles personnes chaque jour et correspondre avec de nouveaux amis pour partager leurs expériences.

Peut-être plus important encore, BCH offre un soutien instantané à travers sa communauté engagée, y compris six groupes où les membres peuvent interagir, poser des questions et trouver de l'aide.

«Je veux que les gens sachent que votre identité ne vous protégera pas du cancer du sein», a déclaré Hart. «J'espère que [les personnes qui utilisent l'application] obtiendront… plus d'informations sur leur maladie et les options dont elles disposent afin de pouvoir la rapporter à leur médecin et défendre leurs intérêts, ce qui, bien souvent, les patientes atteintes d'un cancer du sein doivent faites, surtout les gens de couleur. "

Cathy Cassata est une rédactrice indépendante qui se spécialise dans les histoires sur la santé, la santé mentale et le comportement humain. Elle a le don d'écrire avec émotion et de se connecter avec les lecteurs de manière perspicace et engageante. En savoir plus sur son travailici.