Comment le Botox empêche ma douleur de me définir

Contenu

• La douleur était monstrueuse avant d'essayer le Botox
• Après la prise de conscience, l'empathie est cruciale dans les troubles douloureux débilitants

La tradition des loups-garous nous dit que les gens qui anticipent la lune savent empêcher leur déchaînement d'affecter les gens et, dans les cas extrêmes, empêcher quiconque de voyant qu'ils se transforment en une bête-loup mousseuse. Il est difficile de revenir à votre travail de jour lorsque votre collègue sait que vous élevez du bétail pour assouvir votre soif de sang chaque mois.

Un peu comme la façon dont un loup-garou est soumis au rythme de la lune, je vis et meurs selon mon calendrier.

Dans mon cas, c'est ma maladie chronique, douloureuse et coûteuse de la vessie, appelée cystite interstitielle (CI), qui transforme ma vessie en quelque chose de haineux sur un cycle cohérent de 3 mois.

Il est parfaitement invisible le reste du temps, à moins que vous ne connaissiez ma bonne marche plutôt que ma mauvaise, une micro-expression sur une autre. Mes saccages potentiels se produisent dans des délais fixes et récurrents, lorsque je ne me sens pas complètement sauvage de douleur et que j'ai la mobilité pour monter les escaliers.

IC est connu pour piétiner votre qualité de vie par le biais de style de vie, de mobilité et de restrictions fonctionnelles. Il y a quelque temps, j'ai franchi la barre de parler cliniquement des bassins. Maintenant, je baisse la tête et je cherche à augmenter ma capacité à fonctionner. J'utilise n'importe quel cocktail d'outils qui ressemblent cumulativement à un plan de soins qui me permet de vivre avec l'agence.

Le Botox me donne la possibilité de rassembler suffisamment de jours sains pour travailler (la CI peut inhiber la productivité du travail) et d'être partenaire, fille, amie.

La douleur était monstrueuse avant d'essayer le Botox

Avant tout cela, cependant, j'étais juste un loup-garou fraîchement tourné aux prises avec une transformation non sollicitée, secouant d'une poussée de douleur à l'autre. Quand je suis tombé malade au départ, je n'avais pas encore appris qu'il existait un plancher pelvien, encore moins qu'une thérapie du plancher pelvien pouvait faire la différence.

Je voyais des urologues depuis 2 ans dans ma ville natale, et pas une seule fois l'idée de complications du plancher pelvien n'a été proposée (bien que le traitement incroyablement invasif, la neuromodulation sacrée et une série d'analgésiques l'étaient). Nous nous sommes installés pour l'hydrodistension, les analgésiques et les changements alimentaires intenables avant de déménager à l'université et de trouver des espaces avec des connaissances pelviennes.

«[La stigmatisation entourant la santé pelvienne] vient d'un lieu de sous-éducation», me dit Anna Burns, PT, DPT. Elle traite les patients - y compris moi - souffrant de troubles du plancher pelvien (une population largement composée de femmes, même si elle comprend également des hommes), en se concentrant de manière holistique sur leur propre fonction, leurs objectifs et la réponse à la douleur.

«Personne ne connaît [le plancher pelvien] jusqu'à ce qu'ils tournent mal», dit Burns. Bien que j'accorde à Burns le mérite de la propriété, de l'agence et des véritables outils pratiques dont je dispose pour m'adapter à la vie au-delà de cette chose hurlante en moi, la physiothérapie n'était pas suffisante en soi.

Ce qui a aidé, c'est l'injection stérile à l'aiguille de presque le maximum d'unités de Botox que l'on peut obtenir en toute sécurité pour mon plancher pelvien. Et, alternativement, tous les 6 mois, la même chose directement dans mon muscle de la vessie. Sans Botox, je suis aussi utile socialement qu'un loup-garou. C’est une balle en argent qui contient une doublure en argent pour moi.

Le Botox est souvent plaisanté et critiqué comme complice de la perpétuation de normes de beauté dommageables et irréalistes. C'est un secret de polichinelle pour tout le monde, généralement interprété avec vanité devant la pléthore d'applications thérapeutiques dont il dispose. Pour moi, obtenir du Botox est la différence entre la réussite ou la collecte de poussière.

Maintenant, avec une bonne planification et un sac bien garni, je peux passer du port de ma couette dans l'appartement quand j'ai le plus besoin de mes injections de coupe-loup-garou à pleinement fonctionner, aux dates et à la danse lorsque l'efficacité du Botox est à son apogée.

Je ne suis pas exactement guérie par la procédure, qui nécessite un bloc nerveux ou une anesthésie complète, au total quatre fois par an. Et quand mes injections précédentes se sont dissipées, je suis prêt à arracher mes vêtements et à me transformer, les crocs grinçant aussi brutalement que si je me suis pris la jambe dans un piège. Ce petit loup-garou préférerait vraiment être aussi invisible que mon handicap.

«L'objectif du traitement est de se fondre [en], mais il y a une énorme stigmatisation autour de la discussion [sur le plancher pelvien]», me dit Burns.

Je suppose que c'est exactement ce que peut ressentir quelqu'un qui garde sa jeunesse avec du Botox esthétique: pressé de se fondre et de rester visible d'une manière particulière.

Je veux juste expérience on est censé être 20 ans vigoureux et joyeux en tant qu’humain.

Après la prise de conscience, l'empathie est cruciale dans les troubles douloureux débilitants

Le travail de Burns rend hommage à une simple vérité: «En fin de compte, les gens veulent juste être fonctionnels, vouloir vivre leur vie et être eux-mêmes.» Elle note que le système de santé américain tel qu'il existe actuellement n'est pas structuré selon ce style d'intervention de reconnaissance de la nature intrinsèque du mental et du physique.

«Vous êtes dans leur [cabinet de soins primaires ou spécialisé] pendant 10 à 15 minutes, donc ils ne peuvent pas parler d'autonomisation», dit Burns, se référant non seulement à la littératie pelvienne, mais au défi d'utiliser ouvertement des mots difficiles comme «Vagin» ou faire entendre la douleur provoquée par les rapports sexuels.

Elle a de l'espoir pour les communautés en ligne en plein essor où les gens peuvent en trouver d'autres avec leur (s) condition (s), comme PatientsLikeMe, ou n'importe quel nombre de réseaux affiliés aux troubles. Burns fait même référence à un groupe de patients dans sa pratique qui ont coordonné leur propre groupe de soutien en vulvodynie en personne.

J'ai également commencé à accepter radicalement que certains jours sont sacrifiés aux antispasmodiques sédatifs et aux analgésiques parce qu'une poussée de douleur m'a réveillé avant l'aube. Certains jours, je ne peux pas masquer ma vraie forme et il vaut mieux rester invisible, sans expliquer pourquoi je ne peux pas prendre les escaliers aujourd'hui.

Si je n'ai pas ignoré toutes les nuances compliquées (jugement, pitié, impatience) impliquées chaque fois que je divulgue mon état, je passerais la majeure partie de ma vie à me justifier au lieu de profiter d'excursions de danse au bon moment quand je le peux. Comme en témoigne mon absence de pseudonyme ici, j'ai cessé de m'excuser ou de justifier.

Peut-être que l’avenir de la médecine pelvienne devra venir après des changements sociaux difficiles et stoppants, lorsque la santé des femmes cessera d’être conceptualisée comme un bonus spécial. J'espère que nous pourrons commencer par un langage qui donne aux gens l'espace pour être aussi visible ou aussi invisible qu'ils le souhaitent, et qui rend la venue de la lune (quelle qu'elle soit pour vous) au moins moins inquiétante.

Après tout, après quelques lunes, vous vous lasserez de disposer des vêtements amples au bord de la forêt tout le temps, et commencez simplement à vous promener nus devant vos voisins.

Chaya Rusk est une propriétaire de vessie réticente résidant à Cambridge avec son partenaire et leur chat polydactyle borgne. Prenez-la en train de commander une autre petite assiette et de cuisiner avec d'énormes quantités d'ail quand elle n'écrit pas sur la santé publique et les maladies chroniques.