Où trouver le support MS en ligne

Contenu

• 1. Mon équipe MS
• 2. Groupe de soutien DailyStrength Multiple Sclerosis (MS)
• 3. Connexion MS
• 4. C'est MS
• 5. Ma communauté MSAA
• 6. Korner de Kurmudgeons
• 7. Surmonter la sclérose en plaques
• 8. Shift MS
• 9. Forums HealingWell MS
• 10. Groupe Facebook de la Fondation pour la sclérose en plaques
• 11. ActiveMSers
• 12. MSWorld

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie qui change radicalement votre vie. Bien qu'il affecte quelque 2,3 millions de personnes dans le monde, un diagnostic de SEP peut vous laisser seul. Des moments comme ceux-ci, vous voudrez peut-être vous tourner vers des gens qui sont là pour vous aider.

Les groupes de soutien en ligne et les communautés sociales sont une excellente ressource pour les personnes vivant avec des maladies et des maladies à vie. Dans le cas de la SEP, une communauté en ligne peut vous aider à comprendre votre état et vos symptômes, et peut-être même trouver des moyens de vivre plus facilement et sans douleur.

Nous avons rassemblé certains des groupes en ligne les meilleurs et les plus actifs pour les patients atteints de SEP:

1. Mon équipe MS

Si vous espérez socialiser avec d'autres personnes qui comprennent les difficultés et les triomphes de la SP, My MS Team peut vous convenir. C’est un réseau social spécialement destiné aux personnes atteintes de SEP. Vous pouvez rechercher de nouveaux amis par emplacement, publier des images et des mises à jour, et trouver des prestataires médicaux dans votre région.

2. Groupe de soutien DailyStrength Multiple Sclerosis (MS)

Vous avez un problème avec votre SEP ou vous voulez savoir si quelqu'un a éprouvé un certain symptôme? Les babillards électroniques du groupe de soutien DailyStrength Multiple Sclerosis (MS) sont une excellente ressource pour trouver des réponses à vos questions et discuter avec des gens qui savent d'où vous venez. Cette plate-forme est simple et facile à utiliser. Sans courbe d'apprentissage, vous pouvez commencer à vous connecter immédiatement avec les gens.

3. Connexion MS

Plus de 25 000 personnes appartiennent à MS Connection, une communauté en ligne où elles partagent leurs réflexions, leurs réponses et leurs amitiés via des forums de discussion, des groupes et des blogs personnalisés. Il y a des vidéos et des articles informatifs ainsi que des déclarations personnelles et des messages d'état. Une caractéristique unique de MS Connection est son programme Peer Connection, qui vous jumelera avec un bénévole de soutien par les pairs. Il s'agit d'un bénévole formé qui prêtera une oreille et un soutien chaque fois que vous en aurez besoin.

4. C'est MS

Les forums de discussion peuvent être une ancienne plate-forme de communication en ligne, mais ils ne sont certainement pas obsolètes. Les conseils actifs de This Is MS le prouvent. Vous trouverez des forums pour discuter des nouveaux médicaments, des symptômes, des préoccupations alimentaires, de la douleur et de presque tous les autres sujets liés à la SP auxquels vous pouvez penser. Il n'est pas rare qu'un seul poste atteigne plus de 100 réponses dans cette communauté très active et solidaire.

5. Ma communauté MSAA

L'Association américaine de la sclérose en plaques (MSAA) est un groupe à but non lucratif visant à fournir des services gratuits et un soutien aux personnes atteintes de SEP. Ma communauté MSAA est leur communauté en ligne, hébergée chez HealthUnlocked. C'est un excellent endroit pour entrer en contact avec d'autres personnes aux États-Unis qui vivent avec la SP. La communauté est basée sur des babillards électroniques, où les messages uniques sont ouverts aux réponses et aux «j'aime». Vous pouvez poser des questions, partager des expériences ou simplement vous présenter aux membres chaleureux et solidaires.

6. Korner de Kurmudgeons

"La SEP est une maladie minable", explique la page d'introduction à la communauté Korner de Kurmudgeons. En tant que tel, ce groupe s'est engagé à parler franc sans clichés vides. Cela ne veut pas dire que le groupe n'a pas le sens de l'humour ou de l'humanité - ils sont également présents - mais vous êtes plus susceptible de trouver l'amour dur que les mèmes inspirants ici. Ce que nous aimons: les forums sont privés, donc à moins que vous ne soyez membre, vous ne pouvez pas accéder aux conversations.

7. Surmonter la sclérose en plaques

Surmonter la sclérose en plaques est une organisation basée en Australie qui promeut les approches diététiques de la gestion de la SP. En plus de leur travail sur le traitement de la SP par l'alimentation et le mode de vie, ils fournissent des babillards électroniques et une communauté de soutien. Vous trouverez des sujets tels que la méditation, l'exercice, l'alimentation et la connexion corps-esprit dans les pages des babillards électroniques, chacun contenant des centaines de messages et de réponses.

8. Shift MS

Shift MS est un réseau social sur une interface amusante et moderne. Selon les créateurs, ils cherchent à réduire l'isolement des personnes atteintes de SEP, à les aider à gérer leur état et à créer une communauté dirigée par des membres. Sur le site, vous pouvez vous connecter avec plus de 11 000 membres du monde entier. Malgré le site originaire du Royaume-Uni, vous pourrez trouver d'autres personnes atteintes de SEP dans votre région. Vous trouverez également des moyens de vous impliquer, de faire du bénévolat en ligne ou au sein de votre communauté MS locale.

9. Forums HealingWell MS

Le site Web HealingWell est conçu pour servir les personnes atteintes de diverses maladies et conditions. Enterré dans les pages riches en personnes est une section dédiée uniquement aux personnes atteintes de SEP. Sur les tableaux MS, vous trouverez des membres de partout aux États-Unis discutant de leurs difficultés et de leurs succès avec la SEP, y compris des questions médicales, des nouvelles et des expériences personnelles avec de nouvelles méthodes de traitement.

10. Groupe Facebook de la Fondation pour la sclérose en plaques

Sur Facebook, vous pouvez trouver des dizaines de groupes de soutien MS. Celui-ci, un groupe public, est hébergé par la Fondation de la sclérose en plaques et compte près de 16 000 membres. Les membres et les administrateurs partagent des vidéos, des statuts et des questions au sein du groupe. Vous serez édifié par des messages d'espoir et pourrez offrir du réconfort à d'autres personnes atteintes de SEP qui souffrent.

11. ActiveMSers

Comme son nom l'indique, ActiveMSers a été créé pour inspirer et motiver les personnes atteintes de SEP à rester actives - physiquement et mentalement. Ce forum en ligne offre aux membres un espace pour discuter de tout, des traitements aux hacks de voyage avec MS, partager des conseils pour rester en forme, revoir leur équipement MS préféré et se connecter hors ligne.

12. MSWorld

En 1996, MSWorld était un petit salon de discussion pour six personnes. Au cours des deux dernières décennies, il est devenu un vaste centre de ressources proposant des babillards électroniques, des informations sur le bien-être, des forums de discussion et des réseaux sociaux à la fois pour les personnes atteintes de SEP et celles qui prennent soin d'un proche atteint de SEP. À la hauteur de son énoncé de mission «Les patients aident les patients», la plateforme est entièrement gérée par des bénévoles et compte plus de 150 000 personnes atteintes de SEP dans le monde.