Pourquoi nous avons attendu 7 ans pour un diagnostic d'autisme

Contenu

• Le long voyage vers un diagnostic
• 1. En tant que parents, ils peuvent être certains
• 2. Notre fils peut être certain
• 3. Ses soins peuvent être plus organisés
• 4. Ils peuvent se lier en famille
• 5. Il y a plus de compassion et de compréhension
• 6. Et plus de soutien à l'école
• 7. Il peut obtenir une couverture d'assurance plus large

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Au moment où Vaughn est né, sa mère Christine savait qu'il n'était pas un bébé typique. Son troisième enfant, elle avait beaucoup d'expérience avec les bébés.

«À l'hôpital, Vaughn ne pouvait tout simplement pas se détendre et se mettre à l'aise dans mes bras comme mes deux autres l'ont fait», se souvient-elle. «Il était extrêmement énervé. Je ne pouvais pas le consoler. J'étais terrifié à l'idée de changer sa couche parce qu'il avait donné des coups de pied si violents. Je savais juste que quelque chose n'allait pas. "

Mais il faudrait sept ans à un médecin pour valider ses inquiétudes.

Le long voyage vers un diagnostic

Alors que Vaughn était ce que certains pourraient considérer comme colique, Christine dit qu'il a commencé à afficher de plus en plus de comportements concernant son âge. Par exemple, la seule façon de s’endormir était s’il était assis dans le coin de son berceau.

«Nous ne pourrions jamais l'obliger à se coucher pour aller dormir dans son berceau. J'ai essayé d'y mettre un oreiller et j'ai même essayé de coucher avec lui dans le berceau », raconte Christine. "Rien ne fonctionnait, alors nous le laisserions s’endormir assis dans un coin, puis l’amènerions dans notre lit après quelques heures."

Cependant, lorsque Christine a expliqué le problème au pédiatre de son fils, il l'a brossé et a recommandé une radiographie du cou pour s'assurer que son cou n'était pas affecté par sa position de sommeil. «J'étais agacé, car je savais que Vaughn n'avait pas de problème anatomique. Le docteur a raté le point. Il n’écoutait rien de ce que je disais », explique Christine.

Un ami qui a eu un enfant ayant des problèmes sensoriels a recommandé à Christine de lire le livre «L'enfant désynchronisé».

"Je n'avais jamais entendu parler de complications sensorielles auparavant, et je ne savais pas ce que cela signifiait, mais quand j'ai lu le livre, cela avait beaucoup de sens", explique Christine.

L'apprentissage de la recherche sensorielle a incité Christine à visiter un pédiatre du développement lorsque Vaughn avait 2 ans. Le médecin lui a diagnostiqué plusieurs troubles du développement, notamment un trouble de la modulation sensorielle, un trouble du langage expressif, un trouble oppositionnel avec provocation et un trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention (TDAH).

«Ils gardaient tous des diagnostics séparés au lieu de l'appeler trouble du spectre de l'autisme, avec lequel ils refusaient de le diagnostiquer», explique Christine. "À un moment donné, nous avons pensé que nous pourrions même avoir à déménager dans un autre état parce que, sans diagnostic d'autisme, nous n'aurions jamais certains services, tels que des soins de relève, si nous en avions besoin."

Vers la même époque, Christine a fait tester Vaughn pour les services d'intervention précoce, qui sont disponibles pour les enfants de l'Illinois dans les écoles publiques à partir de 3 ans. Vaughn est qualifié. Il a reçu une ergothérapie, une orthophonie et une intervention comportementale, des services qui se sont poursuivis jusqu'à la première année.

«Son école était super avec tout cela. Il recevait 90 minutes de discours par semaine parce qu'il a des problèmes de langage importants », dit-elle. "Pourtant, je ne savais pas exactement où il en était avec les problèmes sensoriels, et le personnel de l'école n'est pas autorisé à vous dire s'il pense qu'il est autiste."

Le fait qu'il ait eu besoin de structure et de services supplémentaires pour fonctionner rendait le diagnostic impératif. Finalement, Christine a contacté l'Autism Society of Illinois et a demandé au service d'analyse comportementale Total Spectrum Care de leur parler de Vaughn. Les deux organisations ont convenu que ses symptômes résonnaient avec l'autisme.

À l'été 2016, le pédiatre du développement de Vaughn lui a recommandé de suivre une thérapie comportementale tous les week-ends pendant 12 semaines dans un hôpital local. Pendant les séances, ils ont commencé à l’évaluer. En novembre, Vaughn a finalement pu entrer pour voir un pédopsychiatre, qui croyait qu'il était atteint du spectre de l'autisme.

Quelques mois plus tard, juste après son 7e anniversaire, Vaughn a été officiellement diagnostiqué autiste.

Christine dit qu'un diagnostic officiel d'autisme a aidé - et aidera - leur famille de plusieurs façons:

1. En tant que parents, ils peuvent être certains

Alors que Vaughn a reçu des services avant son diagnostic, Christine dit que le diagnostic valide tous leurs efforts. «Je veux qu'il ait une maison et que nous ayons une maison dans le spectre de l'autisme, plutôt que de me promener en me demandant ce qui ne va pas avec lui», dit Christine. "Même si nous savions que tout cela se passait, le diagnostic vous donne automatiquement plus de patience, plus de compréhension et plus de soulagement."

2. Notre fils peut être certain

Christine dit que le diagnostic officiel aura, espérons-le, un impact positif sur l'estime de soi de Vaughn. "Garder ses problèmes sous un même toit peut rendre moins déroutant pour lui de comprendre son propre comportement", dit-elle.

3. Ses soins peuvent être plus organisés

Christine espère également que le diagnostic suscitera un sentiment d'unité en ce qui concerne ses soins médicaux. L'hôpital de Vaughn intègre des pédopsychiatres et des psychologues, des pédiatres du développement et des orthophonistes et des orthophonistes dans un seul plan de traitement. «Ce sera plus fluide et plus efficace pour lui de recevoir tous les soins dont il a besoin», dit-elle.

4. Ils peuvent se lier en famille

Les autres enfants de Christine, âgés de 12 et 15 ans, sont également affectés par l’état de Vaughn. "Ils ne peuvent pas avoir d'autres enfants, nous ne pouvons pas manger en famille parfois, tout doit être contrôlé et en ordre", explique-t-elle. Avec le diagnostic, ils peuvent assister à des ateliers de frères et sœurs dans un hôpital local, où ils peuvent apprendre des stratégies d'adaptation et des outils pour comprendre et communiquer avec Vaughn. Christine et son mari peuvent également assister à des ateliers pour les parents d'enfants autistes, et toute la famille peut également accéder à des séances de thérapie familiale.

«Plus nous avons de connaissances et d'éducation, mieux c'est pour nous tous», dit-elle. "Mes autres enfants connaissent les difficultés de Vaughn, mais ils sont à un âge difficile, confrontés à leurs propres difficultés ... donc toute aide qu'ils peuvent obtenir pour faire face à notre situation unique ne peut pas faire de mal."

5. Il y a plus de compassion et de compréhension

Lorsque les enfants souffrent d'autisme, de TDAH ou d'autres troubles du développement, ils peuvent être qualifiés de «mauvais enfants» ou leurs parents considérés comme de «mauvais parents», explique Christine. «Ni l'un ni l'autre n'est vrai. Vaughn est à la recherche sensorielle, il peut donc embrasser un enfant et le renverser accidentellement. Il est difficile pour les gens de comprendre pourquoi il aurait fait cela s'ils ne connaissaient pas la situation dans son ensemble. "

Cela s'étend également aux sorties sociales. «Maintenant, je peux dire aux gens qu'il souffre d'autisme plutôt que de TDAH ou de problèmes sensoriels. Quand les gens entendent l'autisme, il y a plus de compréhension, non pas que je pense que c'est vrai, mais c'est juste comme ça », dit Christine, ajoutant qu'elle ne veut pas utiliser le diagnostic comme excuse pour son comportement, mais plutôt comme explication à laquelle les gens peuvent se rapporter.

6. Et plus de soutien à l'école

Christine dit que Vaughn ne serait pas là où il est aujourd'hui sans les médicaments et le soutien qu'il a obtenus, à l'intérieur comme à l'extérieur de l'école. Cependant, elle a commencé à réaliser que lorsqu'il allait dans une nouvelle école, il recevrait moins de soutien et moins de structure.

«Il déménagera dans une nouvelle école l'année prochaine, et il a déjà été question de retirer des choses, comme de réduire son discours de 90 à 60 minutes, et de recourir à des aides en art, en récréation et au gymnase», dit-elle.

«Ne pas avoir de services de gym et de récréation n'est pas bon pour lui ou pour les autres étudiants. Lorsqu'il y a une batte ou un bâton de hockey, s'il n'est pas réglementé, il peut blesser quelqu'un. Il est athlétique et fort. J’espère que le diagnostic d’autisme aidera l’école à prendre des décisions en fonction des paramètres de l’autisme et lui permettra donc de conserver certains de ces services tels quels. »

7. Il peut obtenir une couverture d'assurance plus large

Christine dit que sa compagnie d'assurance a un département entier dédié à la couverture de l'autisme. "Ce n'est pas le cas pour tous les handicaps, mais l'autisme a tellement de soutiens et est considéré comme quelque chose qui peut être couvert", dit-elle. Par exemple, l'hôpital de Vaughn ne couvre pas la thérapie comportementale sans diagnostic d'autisme. «J'ai essayé il y a trois ans. Lorsque j’ai dit au médecin de Vaughn que je pensais que Vaughn pouvait vraiment bénéficier de la thérapie comportementale, il a dit que ce n’était que pour les personnes autistes », dit Christine. "Maintenant, avec le diagnostic, je devrais obtenir une couverture pour lui de voir le thérapeute comportemental à cet hôpital."

«Je souhaite que nous aurions reçu le diagnostic il y a quatre ans. Tous les signes étaient là. Il a allumé le futon en feu dans notre sous-sol parce qu'un briquet a été oublié. Nous avons des loquets sur toutes nos portes pour l'empêcher de courir à l'extérieur. Il a cassé deux de nos téléviseurs. Nous n'avons de verre nulle part dans la maison », explique Christine.

«Lorsqu'il n'est pas réglementé, il devient hyper, et parfois dangereux, mais il est aussi un garçon aimant et doux», explique Christine. "Il mérite la possibilité d'exprimer cette partie de lui aussi souvent que possible."