Comment faire une feuille de triche sur l'autisme pour la baby-sitter

Contenu

• 1. Guide linguistique spécialisé
• 2. Coordonnées d'urgence
• 3. Stratégie générale
• 4. Anxiétés et mécanismes d'adaptation
• 5. Routine de la salle de bain
• 6. Activités
• 7. Conseils pour les repas
• 8. Loisirs et télévision
• 9. Routine au coucher
• Autres choses que vous pourriez ajouter
• 10. Voyager
• 11. Devoirs

Je me souviens de la première fois où j'ai laissé ma fille aînée, neurotypique (non diagnostiquée avec l'autisme) Emma avec une baby-sitter. J'étais nerveux mais excité de sortir de la maison. Ma femme a emmené la baby-sitter chez nous, lui montrant où trouver divers articles et lui expliquant la routine du soir d'Emma. J'ai noté nos numéros de téléphone portable sur une note collante. C'était ça.

Les choses sont très différentes pour Lily, ma fille autiste. Une simple visite de la maison et un numéro de téléphone noté seraient ridiculement inadéquats.

Donc, ma femme et moi avons décidé très tôt que nous aurions besoin d'une sorte de triche à remettre aux baby-sitters et aux soignants. Au fil des ans, cette première feuille de triche s'est transformée en un référentiel d'instantanés médicaux, des réponses aux questions répétées de chaque nouveau spécialiste, et plus encore. Finalement, il s'est développé en un volume de taille novella et son utilisation pratique a été considérablement réduite.

Il est devenu nécessaire d'analyser les informations dans différents documents, de réduire les descriptions et d'en faire une introduction en un coup d'œil. À son niveau le plus élémentaire, le «Guide de Lily» a commencé avec l'idée qu'il devrait y avoir suffisamment d'informations pour qu'une baby-sitter puisse voir et répondre à la majorité des besoins et désirs les plus courants de Lily - mais pas tellement d'informations qu'il était impossible de trouver rapidement au milieu de nombreuses pages.

Voici ce qu'il contient:

1. Guide linguistique spécialisé

C'est probablement avant tout. Lily communique verbalement assez efficacement avec sa famille en général. Mais certaines choses que je tiens pour acquises - comme ses noms spéciaux pour différentes choses (par exemple "nono rouge" signifie le premier film "High School Musical" sur DVD) - ne seraient pas comprises par une baby-sitter.

J'ai rédigé une liste alphabétique de termes, de mots courants et de phrases pour aider à diminuer une partie de la frustration des deux côtés. Lily ne comprend pas toujours les demandes de répétition des choses qu'elle dit. Elle devient frustrée quand elle n’est pas comprise, et répète «S'il te plait» encore et encore au lieu de répéter la phrase ou le mot mal entendu. La comprendre pourrait atténuer beaucoup de stress potentiel.

2. Coordonnées d'urgence

Lily a des problèmes médicaux. Un mastocytome (tumeur à cellules de masse) sur son épaule peut se transformer en une trépointe et lui donner une éruption cutanée complète s'il se déclenche. Cela peut être assez effrayant. Lily soupçonne une crise d'épilepsie.

En dresser la liste et en discuter peut préparer un soignant à réagir plus calmement et de manière appropriée à ce genre de situations. C'est également un bon endroit pour répertorier les numéros des médecins, les numéros des parents, les voisins proches, etc.

3. Stratégie générale

Lily est assez facile à comprendre, mais a certainement du mal avec les transitions. Elle fait la queue dans sa vie: chaque étape suivante de la file d'attente est plus facile à atteindre en cas de déclenchement défini. Je dis toujours aux soignants de régler la minuterie sur leur téléphone et de lui donner des instructions verbales pour de nouvelles transitions. Les pauses-pots, par exemple, se passent assez bien en général si, cinq minutes avant la prochaine pause, vous lui dites: «Dans cinq minutes, nous irons aux toilettes.» Lorsque la minuterie se déclenche, elle est généralement prête pour la suite.

4. Anxiétés et mécanismes d'adaptation

Il y a des choses qui inquiètent Lily. Bien qu'il puisse être important à un moment donné que quelqu'un sache que les gorilles et les sèche-mains de salle de bain la alarment et l'effraient vraiment, les chances sont assez bonnes qui ne se présenteront pas.

Pourtant, énumérer des choses qui pourraient - comme les orages et la pluie et les stratégies pour aider Lily à y faire face - peut être très utile.

5. Routine de la salle de bain

Lily ne fait pas que «partir» comme les autres enfants. Elle n'associe pas ce sentiment à un besoin de partir. Elle a besoin d'une intervention. Prompt. Ce n’est rien de trop compliqué, mais il faut le comprendre.

J'ai trouvé les grandes lignes des attentes en matière de salle de bain - pour Lily, ainsi que pour la personne qui en est responsable - en trois étapes suffisent pour s'assurer que la routine est cohérente et sans stress.

6. Activités

Quelles sortes de choses votre enfant aime-t-il faire? L'approche différente de Lily à l'égard des jouets est l'une des choses qui ont contribué à son diagnostic d'autisme. Pour cette raison, les enfants autistes peuvent être un peu difficiles à s'engager dans ce que la plupart des baby-sitters pourraient considérer comme un jeu «typique».

Lorsque Lily était un tout-petit, elle n'aimait rien de plus que de jouer avec des couches propres. Elle jouerait avec presque rien d'autre - juste des couches. Ce n'est pas exactement intuitif pour une baby-sitter ou un soignant de simplement ramasser.

Maintenant, en dehors des activités à l'écran, Lily a une poignée de choses qu'elle aime faire. Il est utile d’énumérer ses activités préférées pour la baby-sitter et la gardienne. Parfois, même moi, je ne sais pas comment divertir Lily. Certains éléments de votre aide-mémoire ne sont pas réservés à la baby-sitter!

7. Conseils pour les repas

Bien que Lily vous dise généralement si elle a faim, elle ne le fera pas toujours. Et quand Lily a faim, elle peut devenir impatiente, frustrée, de mauvaise humeur et provocante. C'est agréable d'avoir des attentes approximatives non seulement sur le moment où Lily pourrait avoir faim, mais aussi sur ce qui est approprié et acceptable pour elle de manger.

Les instructions pour trouver la nourriture (garde-manger, sous-sol, réfrigérateur, congélateur), préparer la nourriture et si elle doit être donnée à Lily ou non sont un bon point de départ. Des indices sur le moment où elle pourrait être rassasiée aident également.

Il en va de même des stratégies pour lui faire manger. Dans le cas de Lily: allumez le téléviseur pour qu'elle ne se concentre pas sur la nourriture, négociez à tour de rôle avec des aliments gratifiants pour lui faire manger des aliments moins préférés, négociez des pauses à l'aide d'une minuterie pour retourner à la table, etc.

8. Loisirs et télévision

La télévision est un sujet beaucoup plus vaste dans notre maison qu'il ne devrait l'être. Mais avec Apple TV, Netflix, le contenu DVR, les DVD et les iPad, il est très facile de trouver une programmation pour divertir Lily. Le problème, cependant, est de naviguer vers et depuis ces choses. Télécommande câblée, télécommande TV, télécommande DVD, télécommande iPad… basculer entre eux… revenir en arrière…

J'ai donc pris quelques photos de nos différentes télécommandes. J'ai ajouté des notes sur les boutons à pousser pour accéder à différents appareils, paramètres ou fonctionnalités afin que les baby-sitters puissent comprendre comment s'éloigner de la programmation qui dérangeait Lily et vers quelque chose qu'elle trouverait plus satisfaisant.

9. Routine au coucher

Lily s'attend à ce que les choses se fassent d'une certaine manière. Cette lumière est allumée, ce ventilateur est allumé, ce rail est en place, cette histoire est lue, etc. Beaucoup de soignants oublient la veilleuse (plus une lampe avec une ampoule à très faible puissance, vraiment). Quand / si Lily se réveille au milieu de la nuit, elle a très peur.

La routine la calme. Si cela se produit, elle sait qu'elle s'attend à ce qu'elle dorme. C'est même sa attente.

Autres choses que vous pourriez ajouter

Aux fins de garde d'enfants, il n'était pas nécessaire de compliquer excessivement la feuille de triche. Mais les choses que vous pourriez ajouter si elles s'appliquent à votre famille sont:

10. Voyager

En dehors d'une situation d'urgence, la gardienne n'était autorisée à conduire Lily nulle part. Cela serait rajouté pour les soins quotidiens, mais pour une soirée au restaurant, il n'était pas nécessaire d'entrer dans les détails.

11. Devoirs

Lily n'a pas vraiment de devoirs en tant que telle. Elle a des objectifs sur lesquels travailler, mais elle a des thérapeutes qui les travaillent avec elle. Les baby-sitters peuvent se concentrer sur le plaisir.

Vous voudrez peut-être inclure d'autres éléments dans votre guide, ou certains de mes sujets ne s'appliquent pas à votre situation. Vous voudrez peut-être les organiser différemment. Quelle que soit votre réponse, le «Guide de mon enfant» n’a pas nécessairement besoin d’être complet et complet. Mais il doit être informatif, concis et facile à naviguer en un coup d'œil.

Votre guide peut être plus qu'un simple document pour les baby-sitters. Chaque fois que Lily entre dans un nouveau programme, une école ou une thérapie, je peux la distribuer à un nouveau personnel. Cela leur donne un petit aperçu tout droit sorti de la porte. Et comme je me retrouve à oublier des choses dans l'agitation de la journée et de la journée, cela peut aussi être un grand rappel pour moi.

Jim Walter est l'auteur de Just a Lil Blog, où il raconte ses aventures en tant que père célibataire de deux filles, dont l'une est autiste. Vous pouvez le suivre sur Twitter à @blogginglily.