Un peu d'aide ici: cancer du sein
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Le cancer du sein est le cancer le plus fréquent chez les personnes nées du sexe féminin. Il touche plus de 1,5 million de personnes dans le monde chaque année. Selon les derniers chiffres de l'American Cancer Society, 1 femme sur 8 vivant aux États-Unis recevra un diagnostic de cancer du sein au cours de sa vie.
Le cancer du sein se produit lorsque les cellules du sein se divisent et se développent sans leur contrôle normal. Il a été signalé que 50 à 75 pour cent des cancers du sein commencent dans les canaux lactifères, alors que 10 à 15 pour cent seulement commencent dans les lobules et quelques-uns commencent dans d'autres tissus mammaires.
Bien que de nombreux types de cancer du sein puissent provoquer une bosse dans le sein, tous ne le font pas. De nombreux cancers du sein sont détectés lors de mammographies de dépistage qui peuvent détecter des cancers à un stade plus précoce, souvent avant qu'ils ne se fassent sentir et avant que les symptômes n'apparaissent.
Bien que le cancer du sein soit généralement désigné comme une maladie unique, les preuves suggèrent qu'il existe plusieurs sous-types de cancer du sein qui surviennent à différents taux dans différents groupes, répondent à différents types de traitements et ont des taux de survie à long terme variés. Les signes avant-coureurs du cancer du sein ne sont pas les mêmes pour tout le monde non plus.
De 2006 à 2015, les taux de mortalité par cancer du sein ont diminué chaque année, une baisse qui est attribuée à la fois à l'amélioration du traitement et à la détection précoce. Les recherches actuelles continuent de révéler des facteurs et des habitudes de vie, ainsi que des gènes hérités qui affectent le risque de cancer du sein.
Ces trois organisations aident les personnes atteintes de cancer du sein à trouver des ressources difficiles à trouver, tout en offrant une communauté à toutes les étapes du diagnostic.
Sharsheret
Lorsque Rochelle Shoretz, une mère juive de 28 ans, a reçu un diagnostic de cancer du sein en 2001, elle a reçu de nombreuses offres pour aider aux repas et pour transporter ses fils vers des programmes après l'école.
Ce qu'elle voulait vraiment, cependant, était de parler à une autre jeune maman comme elle, qui pourrait l'aider à naviguer sur des sujets difficiles avec ses enfants - de la perte de cheveux potentielle due à la chimiothérapie à ce que serait la préparation des hautes vacances, sachant qu'elle faisait face à une maladie mortelle.
Rochelle a trouvé des informations sur sa maladie dans de nombreux endroits - mais elle n'a pas pu trouver de ressources pour l'aider à vivre avec le cancer du sein en tant que jeune femme juive. Elle voulait un endroit où les jeunes juifs pouvaient se tourner pendant leurs heures les plus sombres, peu importe où ils vivaient, et trouver des «sœurs» pour partager leur voyage contre le cancer.
Elle a donc fondé Sharsheret.
«Sharsheret est la réponse de la communauté juive au cancer du sein et la seule organisation nationale à répondre aux préoccupations uniques des femmes et des familles juives confrontées au cancer du sein et au cancer de l'ovaire», a déclaré Adina Fleischmann, directrice des programmes de soutien à Sharsheret.
«C'est l'inspiration qui nous pousse à faire le travail que nous faisons tous les jours.»
Environ 1 personne sur 40 d'origine juive ashkénaze porte une mutation dans le gène BRCA1 ou BRCA2, environ 10 fois celle de la population générale. Cette mutation augmente la probabilité de développer des cancers du sein, des ovaires et d'autres cancers apparentés.
Sharsheret éduque à la fois le cancer et les communautés juives sur ce risque, et fournit un continuum de soutien culturellement pertinent pour ceux qui risquent de développer un cancer, ceux diagnostiqués avec le cancer et ceux aux prises avec des problèmes de récidive ou de survie.
"Ce qui nous fait avancer, c'est qu'en éduquant la communauté juive sur l'augmentation de son cancer héréditaire du sein et de l'ovaire et en soutenant les femmes et les familles confrontées au cancer du sein et de l'ovaire avec nos 12 programmes nationaux, nous sauvons littéralement des vies", a déclaré Fleischmann.
BreastCancerTrials.org
L'idée de BreastCancerTrials.org (BCT) a été conçue en 1998 par Joan Schreiner et Joanne Tyler, deux personnes atteintes de cancer du sein qui voulaient en savoir plus sur les essais cliniques mais n'ont pas été encouragées par leurs médecins.
La BCT est un service à but non lucratif qui encourage les personnes touchées par le cancer du sein à considérer les essais cliniques comme une option de routine pour les soins. Ils aident les gens à trouver des essais personnalisés en fonction de leur diagnostic individuel et de leurs antécédents de traitement.
Vous pouvez également utiliser BCT pour parcourir plus de 600 études en recherchant des mots clés ou en sélectionnant une catégorie d'essais, comme l'immunothérapie. Le personnel de la BCT rédige tous les résumés des essais afin qu'ils soient compréhensibles par des personnes de différents niveaux d'alphabétisation.
La directrice du programme, Elly Cohen, a rejoint l'équipe de la BCT en 1999, peu de temps après que Joan et Joanne aient présenté leur idée à l'Université de Californie à San Francisco. Cohen avait récemment été traitée pour un cancer du sein à un stade précoce, et elle a été attirée par la BCT - à la fois en raison de son expérience personnelle avec le cancer du sein et en tant que personne dont la mère est décédée de la maladie.
"Cette perspective m'a fait prendre conscience de la façon dont les essais menés entre nos diagnostics respectifs m'ont fourni des options de traitement qui n'étaient pas disponibles pour ma mère et qui ont très probablement contribué à ma survie à 18 ans", a déclaré Cohen.
En 2014, BCT a développé Metastatic Trial Search, un outil d'appariement conçu spécifiquement pour les personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique. L'outil a été développé en collaboration avec cinq organisations de défense du cancer du sein et est actuellement intégré sur les sites Web de 13 groupes de défense qui offrent un accès facile aux essais au sein de la communauté de confiance d'une personne.
En 2016, la BCT a reçu plus de 130 000 visites.
«Ce qui me fait avancer, c'est mon engagement à aider les patientes à accéder à des thérapies expérimentales potentiellement vitales et à éveiller leur conscience personnelle au fait que chaque patiente qui participe à un essai contribue à accélérer le rythme de la recherche critique sur le cancer du sein», Cohen m'a dit.
Rose pétant
En 2006, à seulement 23 ans, Lindsay Avner est devenue la plus jeune femme du pays à subir une double mastectomie pour réduire les risques.
Ayant perdu sa grand-mère et son arrière-grand-mère d'un cancer du sein avant sa naissance, et après avoir vu sa mère combattre le cancer du sein et des ovaires alors qu'elle n'avait que 12 ans, Lindsay a subi des tests génétiques à l'âge de 22 ans.
Le test a révélé qu'elle portait une mutation sur le gène BRCA1 - une mutation qui augmentait considérablement son risque de cancer du sein et de l'ovaire. Lors de l'évaluation de ses options, Lindsay a été confrontée à un manque de ressources pour des individus comme elle: ceux qui n'avaient pas de cancer du sein ou de l'ovaire, mais qui voulaient être proactifs avec leur santé.
En 2007, Lindsay a fondé Bright Pink, un organisme sans but lucratif national dont la mission est de sauver des vies du cancer du sein et de l'ovaire en permettant aux femmes de vivre de manière proactive à un jeune âge. Les programmes de Bright Pink offrent une éducation sur la santé des seins et des ovaires aux femmes dans leur vie quotidienne et aux prestataires de soins de santé dans leur pratique quotidienne.
«Je rencontre quotidiennement des personnes qui partagent des histoires de femmes proches dont les vies auraient pu être sauvées si elles avaient eu accès à l'éducation et aux ressources fournies par Bright Pink», a déclaré Katie Thiede, PDG de Bright Pink. "Depuis notre fondation, nous avons permis à près d'un million de femmes de défendre activement la santé de leurs seins et de leurs ovaires - et nous sommes très fières de cet impact."
Bright Pink a créé un outil d'évaluation des risques appelé Évaluer vos risques. Le quiz de 5 minutes pose des questions sur la santé de la famille, les antécédents de santé personnels et les facteurs de style de vie avant de fournir un risque de base personnalisé pour le cancer du sein et de l'ovaire.
Jen Thomas est journaliste et stratège médiatique basée à San Francisco. Quand elle ne rêve pas de nouveaux endroits à visiter et à photographier, on la trouve dans la région de la baie qui a du mal à brouiller son Jack Russell Terrier aveugle ou à avoir l'air perdue parce qu'elle insiste pour marcher partout. Jen est également une joueuse de Ultimate Frisbee compétitive, une grimpeuse décente, une coureuse périmée et une aspirante artiste aérienne.
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