5 choses que je souhaite que les gens comprennent sur la sclérose en plaques

Contenu

• L'expérience de chacun en SP est différente
• Certaines personnes atteintes de SEP peuvent sembler «bien»
• Tout le monde se fatigue, mais la fatigue liée à la SP est différente
• Tout le monde ne réagit pas de la même manière à vivre avec la SEP
• Il n'y a pas de remède secret

Fin juillet 2014, ma vie avait l'impression d'avoir implosé après avoir reçu un diagnostic de sclérose en plaques rémittente-récurrente.

Depuis lors, j’ai dû non seulement ajuster la façon dont je me déplace dans le monde, mais je me suis retrouvé à éduquer les autres sur la nature réelle de cette maladie auto-immune incurable.

Cela rendrait la vie beaucoup plus facile si certaines choses sur la sclérose en plaques (SEP) devenaient courantes. À cette fin, voici ce que je souhaite que tout le monde comprenne au sujet de la SP.

L'expérience de chacun en SP est différente

Il existe des critères qui définissent la SEP, mais la SEP se manifeste uniquement chez chaque individu.

Certaines personnes atteintes de SEP utilisent un fauteuil roulant ou une aide à la mobilité, comme une canne. Certains ont des problèmes de vision, ont du mal à se concentrer ou perdent leur capacité de goûter.

Les symptômes ressentis sont le résultat des dommages que la maladie a causés aux nerfs du cerveau et de la moelle épinière. L'emplacement des dommages à la doublure protectrice de ces nerfs - qui interrompt et déforme les messages entre le cerveau / la colonne vertébrale et le corps - détermine les symptômes qu'une personne peut présenter.

Si, par exemple, la zone du cerveau impliquant la vue est compromise par la maladie, les capacités visuelles d'une personne peuvent être affectées.

Certaines personnes atteintes de SEP peuvent sembler «bien»

Si quelqu'un a la SP, vous ne pourrez peut-être pas dire qu'il a des problèmes de santé simplement en le regardant.

Les personnes atteintes de formes plus légères de la maladie peuvent apparaître asymptomatiques. Mais tout n'est peut-être pas comme il semble.

Certains de mes symptômes de SEP deviennent visibles pour les observateurs lorsque j'essaie de monter les escaliers et que je dois utiliser les mains courantes pour me hisser vers le haut et vers l'avant alors que mes jambes deviennent de moins en moins coopératives.

Il est également évident lorsque, par temps chaud et humide, je vomis, je suis faible, étourdi et je dois m'asseoir ou m'allonger.

Cependant, pendant les périodes où je suis aux prises avec des problèmes cognitifs, de la fatigue ou une vision floue, vous ne sauriez pas que je suis atteint de SP car, de toutes les apparences extérieures, je serais "en bonne santé".

Des remarques comme «mais tu n'as pas l'air malade» sont bien intentionnées mais ne tiennent pas compte du fait que ce que je vis peut être invisible pour les observateurs.

Essayez plutôt de vous demander «comment sont vos symptômes de SEP?» et laissez-le ouvert.

Tout le monde se fatigue, mais la fatigue liée à la SP est différente

Avant d'avoir la SP, je ressentais de la fatigue. En tant que mère de trois enfants, dont une paire de jumeaux et un troisième enfant qui n'a pas dormi toute la nuit jusqu'à l'âge de 3 ans, je connais intimement l'épuisement.

À l'époque (tous les trois sont maintenant à l'université), je pouvais consommer des boissons caféinées après les boissons caféinées et continuer. Je serais grincheux mais toujours fonctionnel.

Cette fatigue n'est pas la même que la fatigue de la SEP.

La meilleure description que je puisse offrir de la fatigue liée à la SEP est d'imaginer un mur qui tombe devant vous - un mur que vous ne pouvez pas traverser, contourner ou escalader. Vous êtes piégé. Cela vous oblige à vous arrêter là où vous êtes et à attendre.

Lorsque la fatigue liée à la SEP est aiguë, mes membres se sentent plombés, je ne peux pas me concentrer et je dois ramper dans mon lit pour attendre que mon corps se rétablisse - aussi longtemps que cela puisse prendre, que ce soit des heures ou des jours.

Tout le monde ne réagit pas de la même manière à vivre avec la SEP

Il y a ceux qui ont un certain nombre de maladies qui considèrent la maladie comme une bénédiction déguisée, quelque chose qui les a forcés à ralentir et à apprécier profondément la vie. Ce groupe de personnes pourrait comprendre des personnes atteintes de SEP, dont certaines portent le fardeau de cette maladie sans se plaindre.

Mais ce n'est pas tout le monde qui a la SP. Tout le monde n'est pas optimiste à l'idée de vivre avec la SP.

Par exemple, j'attends encore longtemps mes méthodes multitâches et pré-SEP, et j'ai seulement accepté à contrecœur de vivre dans les limites involontaires de ma maladie.

Je ne suis pas content et je ne considère pas cela comme une bénédiction.

Lorsque vous interagissez avec des personnes atteintes de SEP, accordez-leur la possibilité de faire preuve d'authenticité dans leurs réactions individuelles à leurs situations imprévisibles.

Permettez-leur de passer de mauvais jours aussi bien que de bons sans dire quelque chose comme: «Eh bien, au moins votre SP n'est pas comme ça»Ou« La pensée positive vous aidera. »

Nous n'avons pas toujours envie d'être positifs.

Il n'y a pas de remède secret

Je sais que tu veux bien. Vraiment, oui. Mais ne me dites pas que vous êtes tombé sur la guérison de la SP quelque part en ligne ou sur Facebook.

Je vois un neurologue qui dirige la clinique de SP dans un grand hôpital américain et ne pense pas qu'il me cache le remède juste pour pouvoir continuer à facturer à ma compagnie d'assurance des tests inutiles et des médicaments sur ordonnance.

Bien sûr, partagez un article sur la SEP que vous avez vu si vous le souhaitez, mais uniquement des éléments provenant de sites Web légitimes et d'organisations qui ne prétendent pas des choses comme manger un régime de chou frisé guérissent les lésions cérébrales de la SEP.

Et s'il vous plaît, ne me dites pas si je le ferais ce ou cette, le MS disparaîtra comme par magie. La pensée magique ne guérira pas mon cerveau endommagé.

Nous vous serons reconnaissants si vous cherchez à nous, mais veuillez réfléchir à ce que vous partagez et suggérez.

L’écrivain de la région de Boston, Meredith O’Brien, est l’auteur de Mal à l'aise Engourdi, un mémoire sur l'impact de son diagnostic de SEP sur la vie.