Vivre avec une maladie chronique - tendre la main aux autres

Une maladie chronique est un problème de santé à long terme qui peut ne pas avoir de remède. Des exemples de maladies chroniques sont :

• Maladie d'Alzheimer et démence
• Arthrite
• Asthme
• Cancer
• MPOC
• maladie de Crohn
• Fibrose kystique
• Diabète
• Épilepsie
• Cardiopathie
• VIH/SIDA
• Troubles de l'humeur (bipolaire, cyclothymique et dépression)
• Sclérose en plaques
• maladie de Parkinson

Vivre avec une maladie chronique peut vous faire vous sentir très seul. Apprenez à rester en contact avec les gens pour vous aider à faire face à votre maladie.

Partager et apprendre de personnes qui ont les mêmes sentiments que vous peut vous aider à faire face à votre propre maladie.

• Trouvez un groupe de soutien dans votre région pour les personnes qui souffrent de la même maladie chronique que vous. De nombreuses organisations et hôpitaux gèrent des groupes de soutien. Demandez à votre fournisseur de soins de santé comment en trouver un. Par exemple, si vous souffrez d'une maladie cardiaque, l'American Heart Association peut proposer ou connaître un groupe de soutien dans votre région.
• Trouvez un groupe en ligne. Il existe des blogs en ligne et des groupes de discussion sur de nombreux sujets, et vous pouvez trouver de l'aide de cette façon.

Vous aurez peut-être du mal à dire aux autres que vous souffrez d'une maladie chronique. Vous pouvez craindre qu'ils ne veuillent pas le savoir ou qu'ils vous jugent. Vous pouvez vous sentir gêné par votre maladie. Ce sont des sentiments normaux. Penser à le dire aux gens peut être plus difficile que de le leur dire.

Les gens réagiront de différentes manières. Ils peuvent être:

• Surpris.
• Nerveux. Certaines personnes pourraient ne pas savoir quoi dire, ou elles pourraient craindre de dire la mauvaise chose. Faites-leur savoir qu'il n'y a pas de bonne façon de réagir ni de chose parfaite à dire.
• Utile. Ils connaissent quelqu'un d'autre atteint de la même maladie, ils sont donc au courant de ce qui se passe avec vous.

Vous pouvez paraître et vous sentir bien la plupart du temps. Mais à un moment donné, vous pouvez vous sentir mal ou avoir moins d'énergie. Vous ne pourrez peut-être pas travailler aussi dur, ou vous devrez peut-être faire des pauses pour prendre soin de vous. Lorsque cela se produit, vous voulez que les gens soient au courant de votre maladie afin qu'ils comprennent ce qui se passe.

Parlez de votre maladie aux gens pour assurer votre sécurité. Si vous avez une urgence médicale, vous voulez que les gens interviennent et vous aident. Par example:

• Si vous souffrez d'épilepsie, vos collègues doivent savoir quoi faire si vous avez une crise.
• Si vous souffrez de diabète, ils doivent savoir quels sont les symptômes de l'hypoglycémie et quoi faire.

Il y a peut-être des gens dans votre vie qui veulent vous aider à prendre soin de vous. Faites savoir à vos proches et à vos amis comment ils peuvent vous aider. Parfois, tout ce dont vous avez besoin, c'est de quelqu'un à qui parler.

Vous ne voulez peut-être pas toujours l'aide des gens. Vous pourriez ne pas vouloir de leurs conseils. Dites-leur autant que vous vous sentez à l'aise. Demandez-leur de respecter votre vie privée si vous ne voulez pas en parler.

Si vous participez à un groupe de soutien, vous voudrez peut-être emmener des membres de votre famille, des amis ou d'autres personnes. Cela peut les aider à en apprendre davantage sur votre maladie et sur la façon de vous soutenir.

Si vous participez à un groupe de discussion en ligne, vous voudrez peut-être montrer à votre famille ou à vos amis certaines des publications pour les aider à en savoir plus.

Si vous vivez seul et ne savez pas où trouver de l'aide :

• Demandez à votre fournisseur des idées sur les endroits où vous pouvez trouver de l'aide.
• Voyez s'il existe une agence où vous pouvez faire du bénévolat. De nombreux organismes de santé comptent sur des bénévoles. Par exemple, si vous avez un cancer, vous pourrez peut-être faire du bénévolat à l'American Cancer Society.
• Découvrez s'il y a des conférences ou des cours sur votre maladie dans votre région. Certains hôpitaux et cliniques peuvent en proposer. Cela peut être un bon moyen de rencontrer d'autres personnes atteintes de la même maladie.

Vous aurez peut-être besoin d'aide pour vos tâches de soins personnels, pour vous rendre à vos rendez-vous, vos courses ou vos tâches ménagères. Tenez une liste des personnes à qui vous pouvez demander de l'aide. Apprenez à être à l'aise pour accepter de l'aide lorsqu'elle est offerte. Beaucoup de gens sont heureux d'aider et sont heureux d'être sollicités.

Si vous ne connaissez pas quelqu'un qui peut vous aider, demandez à votre prestataire ou à votre travailleur social quels sont les différents services qui peuvent être disponibles dans votre région. Vous pourrez peut-être vous faire livrer des repas à domicile, l'aide d'une aide-soignante à domicile ou d'autres services.

Ahmed SM, Hershberger PJ, Lemkau JP. Influences psychosociales sur la santé. Dans : Rakel RE, Rakel DP, éd. Manuel de médecine familiale. 9e éd. Philadelphie, Pennsylvanie : Elsevier ; 2016 : chapitre 3.

Site de l'Association américaine de psychologie. Faire face à un diagnostic de maladie chronique. www.apa.org/helpcenter/chronic-illness.aspx. Mis à jour en août 2013. Consulté le 10 août 2020.

Ralston JD, Wagner EH. Prise en charge globale des maladies chroniques. Dans : Goldman L, Schafer AI, éd. Médecine Goldman-Cecil. 26e éd. Philadelphie, Pennsylvanie : Elsevier ; 2020 : chapitre 11.

• Faire face à une maladie chronique