Vivre avec une maladie chronique - gérer ses émotions

Apprendre que vous souffrez d'une maladie (chronique) de longue durée peut susciter de nombreux sentiments différents.

Renseignez-vous sur les émotions courantes que vous pourriez ressentir lorsque vous recevez un diagnostic et que vous vivez avec une maladie chronique. Apprenez comment subvenir à vos besoins et où aller pour plus de soutien.

Des exemples de maladies chroniques sont :

• Maladie d'Alzheimer et démence
• Arthrite
• Asthme
• Cancer
• MPOC
• maladie de Crohn
• Fibrose kystique
• Diabète
• Épilepsie
• Cardiopathie
• VIH/SIDA
• Troubles de l'humeur (bipolaire, cyclothymique et dépression)
• Sclérose en plaques
• maladie de Parkinson

Cela peut être un choc d'apprendre que vous souffrez d'une maladie chronique. Vous pouvez demander « pourquoi moi ? » ou "d'où vient-il ?"

• Parfois, rien ne peut expliquer pourquoi vous avez la maladie.
• La maladie peut courir dans votre famille.
• Vous avez peut-être été exposé à quelque chose qui a causé la maladie.

À mesure que vous en apprenez davantage sur votre maladie et sur la façon de prendre soin de vous, vos sentiments peuvent changer. La peur ou le choc peuvent céder la place à :

• Colère parce que tu as la maladie
• Tristesse ou dépression parce que vous ne pourrez peut-être plus vivre comme avant
• Confusion ou stress sur la façon de prendre soin de vous

Vous pouvez avoir l'impression que vous n'êtes plus une personne à part entière. Vous pourriez être gêné ou honteux d'avoir une maladie. Sachez qu'avec le temps, votre maladie fera partie de vous et vous retrouverez une nouvelle normalité.

Vous apprendrez à vivre avec votre maladie. Vous vous habituerez à votre nouvelle normalité. Par example:

• Une personne diabétique peut avoir besoin d'apprendre à mesurer sa glycémie et à administrer de l'insuline plusieurs fois par jour. Cela devient leur nouvelle norme.
• Une personne asthmatique peut avoir besoin de porter un inhalateur et d'éviter les choses qui peuvent provoquer une crise d'asthme. C'est leur nouvelle normalité.

Vous pouvez être submergé par :

• Combien il y a à apprendre.
• Quels changements de style de vie vous devez faire. Par exemple, vous essayez peut-être de changer votre alimentation, d'arrêter de fumer et de faire de l'exercice.

Avec le temps, vous vous adapterez à vivre avec votre maladie.

• Sachez que vous vous adapterez avec le temps. Vous vous sentirez à nouveau comme vous-même en apprenant à intégrer votre maladie dans votre vie.
• Sachez que ce qui peut être déroutant au début commence à avoir du sens. Donnez-vous le temps d'apprendre à prendre soin de votre maladie.

Il faut beaucoup d'énergie pour gérer votre maladie chronique au quotidien. Parfois, cela peut affecter votre vision et votre humeur. Parfois, vous pouvez vous sentir très seul. Cela est particulièrement vrai pendant les périodes où votre maladie est plus difficile à gérer.

Vous pouvez parfois avoir les sentiments que vous aviez lorsque vous avez contracté la maladie pour la première fois :

• Déprimé que vous ayez la maladie. On a l'impression que la vie ne sera plus jamais OK.
• En colère. Il semble toujours injuste que vous ayez la maladie.
• J'ai peur de devenir très malade avec le temps.

Ce genre de sentiments est normal.

Le stress peut rendre plus difficile la prise en charge de votre maladie chronique. Vous pouvez apprendre à gérer le stress pour vous aider à gérer au quotidien.

Trouvez des moyens de réduire le stress qui fonctionnent pour vous. Voici quelques idées :

• Aller se promener.
• Lisez un livre ou regardez un film.
• Essayez le yoga, le tai-chi ou la méditation.
• Prenez un cours d'art, jouez d'un instrument ou écoutez de la musique.
• Appelez ou passez du temps avec un ami.

Trouver des façons saines et amusantes de faire face au stress aide de nombreuses personnes. Si votre stress persiste, parler à un thérapeute peut vous aider à gérer les nombreux sentiments qui surviennent. Demandez à votre fournisseur de soins de santé de vous aider à trouver un thérapeute.

En savoir plus sur votre maladie pour pouvoir la gérer et vous sentir mieux.

• Apprenez à vivre avec votre maladie chronique. Au début, il peut sembler que cela vous contrôle, mais plus vous apprenez et pouvez faire par vous-même, plus vous vous sentirez normal et en contrôle.
• Trouvez des informations sur Internet, dans une bibliothèque et sur les réseaux sociaux, les groupes de soutien, les organisations nationales et les hôpitaux locaux.
• Demandez à votre fournisseur des sites Web de confiance. Toutes les informations que vous trouvez en ligne ne proviennent pas de sources fiables.

Ahmed SM, Hershberger PJ, Lemkau JP. Influences psychosociales sur la santé. Dans : Rakel RE, Rakel D. eds. Manuel de médecine familiale. 9e éd. Philadelphie, Pennsylvanie : Elsevier ; 2016 : chapitre 3.

Site de l'Association américaine de psychologie. Faire face à un diagnostic de maladie chronique. www.apa.org/helpcenter/chronic-illness.aspx. Mis à jour en août 2013. Consulté le 10 août 2020.

Ralston JD, Wagner EH. Prise en charge globale des maladies chroniques. Dans : Goldman L, Schafer AI, éd. Médecine Goldman-Cecil. 26e éd. Philadelphie, Pennsylvanie : Elsevier ; 2020 : chapitre 11.

• Faire face à une maladie chronique