6 choses que j'aimerais savoir quand on m'a diagnostiqué la SP

Contenu

• 1. En fin de compte, le traitement aidera
• 2. La force vient des défis
• 3. Demandez de l'aide
• 4. Ne comparez pas votre diagnostic à celui des autres personnes atteintes de SEP
• 5. Tout le monde fait face de différentes manières
• 6. Tout ira bien
• À emporter

Je m'appelle Rania, mais je suis plus connue de nos jours sous le nom de miss anonyMS. J'ai 29 ans, je vis à Melbourne, en Australie, et j'ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP) en 2009 à l'âge de 19 ans.

C'est assez drôle quand on vous diagnostique une maladie incurable qui vous fait bien paraître à l'extérieur mais fait des ravages à l'intérieur.

Votre cerveau contrôle votre corps par des impulsions nerveuses et la SP attaque les nerfs qui envoient ces messages. Cela, à son tour, modifie le fonctionnement de votre corps. Donc, je suis sûr que vous pouvez imaginer à quel point cette maladie est gênante.

J’ai trébuché sur l’air mince en public trop de fois pour compter parce que ma jambe a décidé de ne plus travailler. Une fois, je suis tombé si fort sur le béton que j'ai déchiré mon pantalon.

Je ne pouvais pas me lever parce que ces nerfs idiots dans mon cerveau ont décidé de court-circuiter, me laissant par terre avec des gens qui se demandaient: Comment a-t-elle pu tomber si mal dans des chaussures plates sans rien autour d'elle? J'ai ri et pleuré en essayant d'expliquer pourquoi ma jambe ne fonctionnait pas.

L'inconvénient de cette maladie se poursuit avec des spasmes musculaires involontaires.

J’ai donné des coups de pied sous des tables, j’ai fait pencher mon café sur les gens et j’avais l’air d’auditionner un film d’horreur au milieu du centre commercial. J'ai également l'impression de faire partie d'une apocalypse zombie sur la base de la fatigue horrible qu'elle provoque.

Blagues à part, un diagnostic de SEP est beaucoup à gérer, surtout au jeune âge de 19 ans. Voici toutes les choses que j'aurais aimé savoir plus tôt.

1. En fin de compte, le traitement aidera

Quand on m'a diagnostiqué la SP pour la première fois, il n'y avait pas beaucoup de formes de traitement disponibles. J'ai dû m'injecter quatre fois par semaine sans pouvoir sentir le bon côté de mon corps.

J'ai pleuré pendant des heures sans pouvoir m'injecter de médicaments parce que j'anticipais la douleur.

J'aimerais pouvoir revenir en arrière et dire à cette fille qui s'asseyait avec l'injecteur sur sa jambe - qui était couverte de zébrures et de contusions des aiguilles - que le traitement arriverait si loin que vous n'auriez plus à vous injecter.

Cela s'améliorerait tellement que je retrouverais la sensation dans mon visage, mon bras et ma jambe.

2. La force vient des défis

J'aimerais bien savoir que vous apprenez vos plus grandes forces lorsque vous êtes confronté aux pires défis de la vie.

J'ai ressenti des douleurs mentales et physiques en m'injectant, j'ai perdu la sensation dans mes membres et j'ai perdu le contrôle général de mon corps. De ces choses, cependant, j'ai appris mes plus grandes forces. Aucun diplôme universitaire ne pouvait m'apprendre mes forces, mais le pire des défis de la vie le pouvait.

J'ai une résilience qui ne peut pas être battue et j'ai un sourire qui ne s'estompe pas. J'ai vécu de vraies ténèbres et je sais à quel point j'ai de la chance, même un mauvais jour.

3. Demandez de l'aide

J'aimerais pouvoir me dire que j'ai absolument besoin de soutien, et c'est plus que correct de l'accepter et de le demander.

Ma famille est mon tout absolu. Ils sont la raison pour laquelle je me bats si fort pour être en bonne santé et ils m'aident à cuisiner, à nettoyer ou à jardiner. Je ne voulais pas accabler ma famille de mes peurs, alors je me suis tourné vers un ergothérapeute spécialisé dans la SP et je n'ai jamais regardé en arrière.

Être capable de parler à quelqu'un d'autre que ma famille m'a aidé à vraiment accepter les cartes qui m'avaient été distribuées et à gérer les émotions que je ressentais. C'est ainsi que mon blog miss anonyMS a commencé, et maintenant j'ai toute une communauté de gens avec qui partager mes bonnes et mauvaises journées.

4. Ne comparez pas votre diagnostic à celui des autres personnes atteintes de SEP

J'aimerais pouvoir me dire de ne pas comparer mon diagnostic à celui des autres. Deux personnes atteintes de SEP ne partageront pas exactement les mêmes symptômes et expériences.

Au lieu de cela, trouvez une communauté pour partager vos préoccupations et trouver du soutien. Entourez-vous de ceux qui comprennent exactement ce que vous vivez.

5. Tout le monde fait face de différentes manières

Au début, ma façon de faire était de prétendre que j'allais bien, même si je suis devenu une figure de moi-même que je ne reconnaissais pas. J'ai arrêté de sourire et de rire et j'ai enterré ma tête dans mes études parce que c'était la meilleure façon de faire face. Je ne voulais pas accabler qui que ce soit de ma maladie, alors j'ai menti et dit à tout le monde que j'aimais que j'allais bien.

J'ai vécu comme ça pendant de nombreuses années jusqu'au jour où j'ai réalisé que je ne pouvais plus le faire seul, alors j'ai demandé de l'aide. Depuis lors, je peux vraiment dire que j'ai trouvé ma façon de bien vivre avec la SP.

J'aurais aimé savoir que l'adaptation est différente pour tout le monde. Cela se produira naturellement et à son propre rythme.

Un jour, vous regarderez en arrière et vous saurez que vous êtes le guerrier fort que vous êtes aujourd'hui parce que vous avez traversé cette guerre et continuez à mener cette bataille. Vous en ressortirez plus fort et plus sage à chaque fois, prêt à conquérir à nouveau.

6. Tout ira bien

Je souhaite que mon moi de 19 ans sache vraiment que tout irait bien. J'aurais économisé tellement de stress, d'inquiétude et de larmes.

Mais je sais que tout dépend du processus. Maintenant, je peux aider ceux qui vivent certaines des mêmes expériences que j'ai vécues et leur donner les informations dont ils ont besoin.

Ce sera vraiment OK - même à travers toutes les tempêtes - quand il fait trop sombre pour voir la lumière et quand vous pensez que vous n'avez plus de force pour vous battre.

À emporter

Je n'ai jamais pensé que quelque chose comme un diagnostic de SEP allait m'arriver, et pourtant j'avais tort. C'était beaucoup à comprendre à l'époque, et il y avait de nombreux aspects de la maladie que je ne comprenais pas.

Au fil du temps, cependant, j'ai appris à faire face. J'ai appris à voir le bien dans chaque mal. J'ai appris que la perspective est votre meilleure amie et j'ai appris à quel point il est important d'être reconnaissant pour les choses simples.

Je pourrais avoir des jours plus difficiles que la personne moyenne, mais je suis toujours aussi chanceux pour tout ce que j'ai et pour la femme forte que cette maladie m'a forcée à être. Peu importe ce que la vie vous réserve, avec un bon système de soutien et un état d'esprit positif, tout est possible.

Rania a reçu un diagnostic de SEP à l'âge de 19 ans alors qu'elle était en première année d'université. Au cours des premières années de son diagnostic et de son nouveau mode de vie, elle n'a pas beaucoup parlé de ses difficultés. Il y a deux ans, elle a décidé de bloguer sur son expérience et n'a pas pu depuis cesser de sensibiliser à cette maladie invisible. Elle a commencé son blog miss anonyMS, est devenue ambassadrice de la SEP pour MS Limited en Australie, et organise ses propres événements caritatifs avec tous les profits pour trouver un remède contre la SEP et des services de soutien pour aider les personnes vivant avec la SEP. Lorsqu'elle ne défend pas la SP, elle travaille pour une banque où elle gère le changement organisationnel et les communications.