Pourquoi vivre avec un handicap ne me rend pas moins «matériel de mariage»

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• Réveillez-vous!
• Smarten up!
• Se soulever!

Nous sommes sur un vol pour Los Angeles. Je ne peux pas me concentrer sur l'important discours de l'UNICEF que je devrais écrire sur la crise mondiale des réfugiés qui sera présenté lundi à l'Espace Annenberg pour la photographie - un gros problème.

Mais mon esprit bat la chamade et mon cœur me fait mal après avoir été totalement déconcerté par deux agents de la TSA qui ont insisté pour me donner une "tape dans la chambre", ce qui se fait généralement en fauteuil roulant, à l'air libre. Avec la porte de la petite pièce fermée, j'ai eu du mal à me lever alors qu'ils me posaient une question qui, je me demande, est même légale de demander: "Êtes-vous né comme ça?"

De toute évidence, ils faisaient référence à mon corps affaibli que je devais appuyer sur le mur, ainsi qu'à mon déambulateur, pour me tenir debout. Bien que j'invite à me renseigner sur mon état pour sensibiliser le public aux handicaps et éliminer la stigmatisation, leur ton n'était pas celui qui me faisait me sentir habilité pour le moment.

J'ai expliqué tranquillement que bien que je sois né avec un défaut génétique, la «déficience» ne s'est manifestée qu'à l'âge adulte, que je n'ai été diagnostiquée qu'à 30 ans.

Leur réponse, qui provenait probablement de leur version de l'empathie, était plutôt un coup de pied pire dans l'intestin. "Eh bien, c'est horrible. Vous avez de la chance que votre mari vous ait épousé de cette façon. Quelle bénédiction il est. "

Alors qu'ils procédaient à la caresse, j'étais juste étourdi. Mon moi franc n'avait aucune idée de comment réagir, en partie parce que j'étais confus quant à ce que je ressentais et choqué qu'ils pouvaient être si grossiers.

John attendait patiemment, déjà ennuyé par eux de m'avoir accueilli, donc cela n'a pas aidé quand ils l'ont tous les deux félicité au paradis pour m'épouser.

«Nous avons entendu votre histoire», lui ont-ils dit, «vous êtes vraiment une bénédiction pour elle.»

Mon mari pouvait voir l'inconfort dans mes yeux et mon désir de sortir de là, alors il n'a pas reçu leurs commentaires avec une réponse sur lui-même, plutôt un doux mot sur moi, comme il le fait toujours.

Assis dans l'avion, la lutte à l'intérieur de moi pour comprendre ce qui s'était passé a commencé à me rendre furieux, probablement parce que je n'avais pas mes pensées en place pour répondre plus tôt aux agents de la TSA.

Je ne suis pas moins une femme, une femme, un compagnon ou un partenaire parce que je vis avec un handicap.

Je ne suis pas une victime car je vis avec une maladie de fonte musculaire progressive.

Oui, je suis vulnérable et à cause de cela, plus courageux.

Oui, j'ai différentes capacités, ce qui me rend absolument unique.

Oui, j'ai parfois besoin d'aide, mais cela signifie plus de moments pour se blottir les uns contre les autres et des raisons de dire «Merci».

Mon mari ne m'aime pas malgré mon handicap. Au contraire, il m'aime à cause de la façon dont je fais face à cette lutte quotidienne avec dignité.

Oui, mon mari est une bénédiction, mais pas parce qu'il «m'a épousé comme ça de toute façon».

Les attentes de l'humanité sont-elles si faibles que quelqu'un qui épouse un homme ou une femme handicapée est automatiquement un saint?

Les normes pour être un «matériel matrimonial» sont-elles vaines et vides?

Pourquoi la société pense-t-elle encore si peu de ce que les personnes handicapées ont à offrir à un mariage, à un emploi ou à la société?

Si vous, ou quelqu'un que vous connaissez, avez une de ces idées bornées, ignorantes et archaïques, faites-moi plaisir.

Réveillez-vous!

Prenez note de toutes les précieuses contributions que les personnes de toutes capacités apportent chaque jour à leurs relations, à leur famille et à leur communauté.

Smarten up!

Renseignez-vous sur les problèmes auxquels sont confrontées les personnes handicapées pour aider à briser la stigmatisation et la discrimination.

Se soulever!

Soutenir les personnes et les causes plaidant pour l'inclusion et l'égalité. Suivez la conversation, même si elle peut être une jambe sexy ou une oscillation comme la mienne.

Enfin, si mon franc-parler sans excuse vous a mis mal à l'aise, rappelez-vous que je suis très fier et heureux de faire partie de la diversité humaine et d'une femme vivant avec un handicap, en particulier en tant que Princess Rising!

Cet article a été initialement publié sur Magazine Brown Girl.

Cara E. Yar Khan, née en Inde et élevée au Canada, a passé la majeure partie des 15 dernières années à travailler avec les agences humanitaires des Nations Unies, en particulier l'UNICEF, stationnées dans 10 pays différents, dont deux ans en Angola et en Haïti. À l'âge de 30 ans, Cara a été diagnostiquée avec une maladie rare de fonte musculaire, mais elle utilise cette lutte comme source de force. Aujourd'hui, Cara est PDG de sa propre entreprise, RISE Consulting, qui défend les intérêts des personnes les plus marginalisées et vulnérables du monde. Sa dernière aventure de plaidoyer est de tenter de traverser le Grand Canyon de bord en bord dans un voyage audacieux de 12 jours, pour figurer dans le film documentaire, "HIBM: sa mission courageuse incontournable.”