Ce que j'aimerais savoir quand on m'a diagnostiqué l'hépatite C

Contenu

• Connaître la maladie
• Trouver les bons spécialistes
• Exercice et nutrition
• Trouver le soutien dont vous avez besoin
• Le plat à emporter

Lorsque j'ai reçu un diagnostic d'hépatite C, j'avais 12 ans. Mon médecin a expliqué qu'au moment où j'aurais 30 ans, j'aurais probablement besoin d'une greffe du foie ou de mourir.

C'était en 1999. Il n'y avait pas de remède - seulement un plan de traitement d'un an avec une faible probabilité de succès et beaucoup d'effets secondaires.

J'espérais qu'un traitement pourrait survenir au cours de ma vie et, en 2013, avec l'arrivée des antiviraux à action directe (AAD) de première génération, mon monde a changé. Un remède était arrivé.

J'aurais aimé savoir qu'un remède était dans mon avenir. Essayer de naviguer au lycée était assez difficile pour un adolescent sans ressentir la pression très réelle de ma disparition imminente.

Il n'y avait pas d'échappatoire à la réalité du diagnostic, d'autant plus que ma mère avait reçu un diagnostic d'hépatite C à peu près au même moment.

Avec le recul, il y a beaucoup de choses que j'aurais aimé savoir dans le moment qui m'auraient aidé à mieux gérer mon diagnostic.

Connaître la maladie

Mon hépatite C a été détectée tôt, mais le remède n'était pas disponible jusqu'à ce que je sois déjà entré dans une maladie hépatique en phase terminale (ESLD). J'aurais aimé savoir à quel point l'ESLD serait intense. Je pourrais mieux garder la forme pour aider à lutter contre la fonte musculaire tôt.

J'aurais aimé savoir que le virus de l'hépatite C (VHC) est systémique et qu'il cause principalement l'hépatite C de la maladie du foie.Je n'avais aucune idée de l'ampleur du VHC - que le virus pouvait interagir avec le cerveau, la thyroïde et d'autres organes, et pourrait provoquer ou imiter des affections rhumatoïdes, de l'arthrite et de la fibromyalgie à la cryoglobulinémie.

Je suis heureux d'avoir appris à un jeune âge à utiliser des châteaux de mémoire, des ancres et d'autres astuces de mémoire pour aider à lutter contre l'aggravation de mon encéphalopathie hépatique alors que j'entrais dans la vingtaine.

J'aimerais avoir su faire plus de recherches plus tôt. Je n'avais commencé à faire beaucoup de recherches sur l'hépatite C qu'après mon deuxième traitement. Connaître les effets secondaires potentiels et leurs différents remèdes est un énorme avantage lorsqu'un médecin décide d'un plan de soins pour vous.

Par exemple, grâce à mes propres recherches, j'ai appris qu'un régime pauvre en sel / riche en protéines est le meilleur pour les personnes atteintes d'encéphalopathie hépatique, d'ESLD, d'ascite et de fonte musculaire.

Même en sachant cela, en me remettant d'un coma presque pauvre en sodium, le médecin résident m'a dit qu'un régime riche en sel et en protéines serait meilleur pour moi.

Ce conseil conduirait à une vidange de liquide de 12 livres de mon estomac en raison de l'ascite, qui se révélerait plus tard être septique et me tuerait presque.

Trouver les bons spécialistes

Je suis content d'avoir quelqu'un pour me guider tout au long du traitement et d'avoir finalement trouvé une fantastique équipe de médecins. Quand j'ai été diagnostiqué, j'aurais aimé savoir quelles qualités rechercher chez un bon spécialiste.

Après avoir travaillé avec un certain nombre de spécialistes, j'ai découvert que ma préférence personnelle était pour un diplômé en médecine plus récent qui comprenait bien l'hépatite C et qui était une femme.

Ne pas «cliquer» avec des spécialistes a souvent entraîné des erreurs de diagnostic, des conseils incorrects ou obsolètes, et même des blessures aggravantes en utilisant des aiguilles de mauvaise taille.

Exercice et nutrition

J'aurais été mieux préparé à la fonte musculaire qui en résulterait en faisant plus d'exercices de mise en charge et en mangeant plus de brocoli et de saumon - de bonnes sources de calcium naturel et de vitamine D, respectivement.

Le bronzage quelques fois par semaine pendant environ 20 minutes aurait également aidé à optimiser l'absorption de la vitamine D tout en réduisant simultanément mes risques de mélanome - un risque qui augmente maintenant en raison de mes médicaments de transplantation.

J'aurais aimé savoir que les diurétiques peuvent gérer l'ascite, mais aussi que la nourriture peut gérer le déséquilibre électrolytique provoqué par la combinaison de l'ESLD et des diurétiques. Ce déséquilibre peut également se produire sans diurétiques, mais ils accélèrent le processus.

Après des années à explorer les aliments que je pouvais manger qui m'aideraient à gérer mes symptômes, je suis arrivé à une combinaison d'arachides grillées au miel, de noix de cajou grillées non salées, de noix de macadamia grillées non salées, de croustilles de banane et parfois de raisins secs ou d'amandes salées grillées.

Il avait juste la bonne combinaison de graisses, de sucres, de potassium, de magnésium et de sodium pour permettre à mon corps de se réguler plus efficacement.

Trouver le soutien dont vous avez besoin

J'aurais aimé avoir compris la Family Medical Leave Act plus tôt et l'avoir utilisée quand j'en avais besoin lors d'un de mes traitements antérieurs. Il était essentiel d'éviter d'être licencié pour des absences excessives lors de mon troisième traitement alors que je travaillais dans un centre d'appels de support technique.

Je suis content d'avoir construit un réseau de soutien d'amis qui vivaient dans le même complexe d'appartements, de sorte que lorsque je suis devenu handicapé et qu'il est devenu difficile de gérer les choses, j'avais des amis capables et disponibles pour aider.

Mon groupe d'amis est devenu très proche. Les liens émotionnels forts ont aidé à assurer ma capacité à rebondir en cas d'échec du traitement ou lorsque mon encéphalopathie hépatique m'a fait parler en rond.

Le plat à emporter

J'aurais aimé savoir qu'il y en avait d'autres comme moi; de plus, j'aurais aimé les connaître.

Heureusement, il existe maintenant de nombreux groupes en ligne et lignes de soutien par les pairs, comme Help-4-Hep, pour parler à d'autres personnes atteintes d'hépatite C.

Grâce à des ressources comme celles-ci, les choses que j'aurais aimé savoir pourraient devenir une connaissance commune pour les autres.

Rick Jay Nash est un patient et un défenseur du VHC qui écrit pour HepatitisC.net et HepMag. Il a contracté l'hépatite C in utero et a été diagnostiqué à l'âge de 12 ans. Lui et sa mère sont maintenant guéris. Rick est également un conférencier actif et bénévole pour CalHep, Lifesharing et l'American Liver Foundation. Suivez-le sur Twitter, Instagram et Facebook.