«Que faites-vous?» Est un brise-glace commun. Voici pourquoi nous devrions cesser de demander

Contenu

• Je suis handicapé depuis 5 ans. En 2014, j'ai été frappé à l'arrière de la tête avec un ballon de football par mon propre coéquipier, lors d'un match de championnat du dimanche.
• Au début de ma douleur chronique, il ne m'est jamais venu à l'esprit que ce serait un problème de répondre honnêtement à cette question.
• Je n'ai jamais carrément menti, mais avec le temps, j'ai commencé à décorer mes réponses avec plus d'optimisme, en espérant des résultats plus agréables.
• Ce ne sont pas seulement les étrangers qui l'ont fait, même s'ils étaient les contrevenants les plus fréquents. Les amis et la famille me donneraient également des questions similaires.
• Plus je suis handicapé depuis longtemps, je me rends compte que même des réponses «bien intentionnées» peuvent être une projection de l'inconfort de quelqu'un face à ma réalité en tant que personne handicapée.
• Je suis à un âge où mes amis commencent à créer une dynamique de carrière, alors que j'ai l'impression d'être dans un univers alternatif ou sur une chronologie différente, comme si j'avais frappé une pause massive.
• L'ironie est, aussi «improductive» que je l'ai été, j'ai fait tellement de travail personnel au cours des 5 dernières années que je suis infiniment plus fier que toute distinction professionnelle.
• Lorsque tout ce qui m’a été enlevé m'a fait me sentir digne, j’ai réalisé que je ne pouvais plus dépendre de la validation externe pour me sentir «assez bien».
• Pouvoir devenir la personne que je suis aujourd'hui - qui sait ce qu'elle veut de la vie et n'a pas peur de se présenter comme elle-même - est le plus grand accomplissement que j'ai accompli.
• Lorsque la première question que nous posons aux gens est «Que faites-vous?», Nous sous-entendons, que nous le voulions ou non, que ce que nous faisons pour un chèque de paie est la seule chose à considérer.
• J'ai encore du mal à me sentir bien quand les gens me demandent ce que je fais dans la vie ou si je travaille de nouveau, et je n'ai pas de réponse satisfaisante à leur donner.

"Donc que fais-tu?"

Mon corps s'est tendu. J'étais à la fête d'anniversaire d'un ami il y a plusieurs mois et je savais que cette question allait venir. Ça vient toujours vite, sinon finalement, quand je suis à une fête.

Il s’agit de la petite question que les gens utilisent quand ils ne connaissent pas bien quelqu'un - un reflet flagrant de notre culture capitaliste, une fixation sur le statut social et une obsession de la productivité.

C’est une question à laquelle je n’aurais pas réfléchi à deux fois avant de devenir handicapé - l’ignorance qui était une fonction de ma classe blanche, de la classe moyenne supérieure et auparavant privilégiée - mais c’est maintenant quelque chose que je redoute à chaque fois que quelqu'un me le demande.

Ce qui était autrefois une simple réponse d'une phrase est maintenant devenu une source d'anxiété, d'insécurité et de stress chaque fois que quelqu'un la pose.

Je suis handicapé depuis 5 ans. En 2014, j'ai été frappé à l'arrière de la tête avec un ballon de football par mon propre coéquipier, lors d'un match de championnat du dimanche.

Ce que je pensais être quelques semaines de récupération s'est transformé en quelque chose au-delà de mon scénario le plus catastrophique, le pire des cas.

Il m'a fallu près d'un an et demi pour que mes symptômes du syndrome post-commotion cérébrale (PCS) disparaissent - les 6 premiers mois dont je pouvais à peine lire ou regarder la télévision, et j'ai dû sérieusement limiter mon temps passé à l'extérieur.

Au milieu de ma lésion cérébrale, j'ai développé une douleur chronique au cou et aux épaules.

L'année dernière, on m'a diagnostiqué une hyperacousie, le terme médical pour la sensibilité sonore chronique. Les bruits me paraissent plus forts et le bruit ambiant peut déclencher des maux d'oreille douloureux et des sensations de brûlure dans mon oreille qui peuvent éclater pendant des heures, des jours, voire des semaines à la fois si je ne fais pas attention à rester dans mes limites.

Naviguer dans ces types de douleur chronique signifie qu'il est difficile, physiquement et logistiquement, de trouver un emploi qui fonctionne dans mes limites. En fait, jusqu'à la dernière année, je ne pensais même pas pouvoir jamais travailler à nouveau à quelque titre que ce soit.

Au cours des derniers mois, j'ai commencé à chercher plus sérieusement un emploi. Autant ma motivation pour trouver un emploi vient du désir de pouvoir subvenir à mes besoins financiers, je mentirais si je disais que ce n'était pas non plus pour amener les gens à cesser d'agir maladroitement autour de moi quand ils me demandent ce que je fais et je dis effectivement "rien".

Au début de ma douleur chronique, il ne m'est jamais venu à l'esprit que ce serait un problème de répondre honnêtement à cette question.

Lorsque les gens me demandaient ce que je fais dans la vie, je répondais simplement que je faisais face à certains problèmes de santé et que je ne pouvais pas travailler pour le moment. Pour moi, c'était juste une réalité de la vie, une vérité objective sur ma situation.

Mais chaque personne - et je veux dire littéralement chaque personne - qui m'a posé cette question deviendrait immédiatement mal à l'aise lorsque je répondais.

Je verrais le scintillement nerveux dans leurs yeux, le moindre changement de poids, la réponse proverbiale «Je suis désolé d'entendre» sans réflexe, le changement d'énergie qui indiquait qu'ils voulaient sortir de cette conversation aussi vite que possible, car ils ont réalisé qu'ils étaient entrés par inadvertance dans des sables mouvants émotionnels.

Je sais que certaines personnes ne savaient tout simplement pas comment répondre à une réponse qu'elles ne s'attendaient pas à entendre et avaient peur de dire la «mauvaise» chose, mais leurs réponses inconfortables m'ont fait honte d'être simplement honnête au sujet de ma vie.

Cela me faisait me sentir isolé du reste de mes pairs, qui pouvaient sembler par défaut à des réponses simples et agréables au goût. Cela me faisait redouter d'aller aux fêtes parce que je savais que le moment où ils me demandaient ce que je faisais finirait par arriver, et leurs réactions me plongeraient dans une spirale de honte.

Je n'ai jamais carrément menti, mais avec le temps, j'ai commencé à décorer mes réponses avec plus d'optimisme, en espérant des résultats plus agréables.

Je dirais aux gens: "J'ai eu des problèmes de santé au cours des dernières années mais je suis dans un bien meilleur endroit maintenant" - même si je n'étais pas sûr si j'étais réellement dans un meilleur endroit, ou même si être dans un «meilleur endroit» est une chose difficile à quantifier avec plusieurs types de douleur chronique.

Ou: «Je fais face à des problèmes de santé mais je commence à chercher des emplois» - même si «chercher des emplois» signifiait naviguer sur les sites d'emploi en ligne et devenir rapidement frustré et abandonner parce que rien n'était compatible avec mon physique limites.

Pourtant, même avec ces qualifications ensoleillées, les réactions des gens sont restées les mêmes. Peu importait la tournure positive que j'avais ajoutée, car ma situation sortait du scénario générique de l'endroit où se trouvait un jeune supposé être dans la vie et était aussi un peu trop réel pour la conversation superficielle habituelle du parti.

Le contraste entre leur question apparemment légère et ma lourde réalité non conventionnelle était trop pour eux. je était trop pour eux de prendre.

Ce ne sont pas seulement les étrangers qui l'ont fait, même s'ils étaient les contrevenants les plus fréquents. Les amis et la famille me donneraient également des questions similaires.

La différence était qu'ils connaissaient déjà mes problèmes de santé. Quand je me présentais à différents rassemblements sociaux, mes proches me rattrapaient en me demandant parfois si je travaillais à nouveau.

Je savais que leurs questions sur mon emploi venaient d'un bon endroit. Ils voulaient savoir comment j'allais et, en me posant des questions sur mon statut professionnel, ils essayaient de montrer qu'ils se souciaient de ma guérison.

Même si cela ne me dérangeait pas autant quand ils me posaient ces questions, car il y avait de la familiarité et du contexte, ils répondaient parfois de manière à me pénétrer.

Alors que des étrangers se taisaient effectivement quand je leur disais que je ne travaillais pas, les amis et la famille répondaient: "Eh bien, au moins vous avez vos photos - vous prenez de si belles photos!" ou "Avez-vous pensé à travailler comme photographe?"

Voir mes proches atteindre la chose la plus proche qu'ils pourraient qualifier de «productive» pour moi - que ce soit un passe-temps ou une carrière potentielle - était incroyablement invalidant, peu importe la qualité d'un endroit d'où il venait.

Je sais qu'ils essayaient d'être utiles et encourageants, mais saisir immédiatement mon passe-temps préféré ou suggérer comment je pouvais monétiser mon passe-temps préféré ne m'a pas aidé - cela n'a fait qu'aggraver ma honte d'être handicapé et sans emploi.

Plus je suis handicapé depuis longtemps, je me rends compte que même des réponses «bien intentionnées» peuvent être une projection de l'inconfort de quelqu'un face à ma réalité en tant que personne handicapée.

C'est pourquoi, chaque fois que j'entends quelqu'un près de moi invoquer la photographie après que je leur dise que je ne travaille toujours pas, cela me donne l'impression qu'ils ne peuvent pas simplement m'accepter pour qui je suis ou ne peuvent pas simplement garder de l'espace pour ma situation actuelle .

Il est difficile de ne pas se sentir comme un échec lorsque mon incapacité à travailler en raison d'un handicap rend les gens mal à l'aise, même si cet inconfort vient d'un lieu d'amour et du désir de me voir aller mieux.

Je suis à un âge où mes amis commencent à créer une dynamique de carrière, alors que j'ai l'impression d'être dans un univers alternatif ou sur une chronologie différente, comme si j'avais frappé une pause massive.

Et avec tout à l'arrêt, il y a eu un faible bourdonnement qui me suit toute la journée, me disant que je suis paresseux et sans valeur.

A 31 ans, j'ai honte de ne pas travailler. J'ai honte d'avoir alourdi financièrement mes parents. J'ai honte de ne pas pouvoir subvenir à mes besoins; pour le nez piqué que mon compte bancaire a pris depuis mes problèmes de santé chroniques.

J'ai honte que peut-être je n'essaye pas assez fort de guérir ou que je ne me pousse pas assez pour retourner au travail. J'ai honte que mon corps ne puisse pas suivre dans une société où chaque description de travail semble inclure la phrase «rapide».

J'ai honte de n'avoir rien d'intéressant à dire quand les gens me demandent ce que j'ai «fait», une autre question apparemment anodine enracinée dans la productivité que je redoute d'être posée. (Je préfère qu'on me demande Comment Je fais, qui est plus ouverte et se concentre sur les sentiments, que quelle Je l'ai fait, ce qui est de portée plus étroite et se concentre sur l'activité.)

Lorsque votre corps est imprévisible et que votre santé de base est précaire, votre vie ressemble souvent à un cycle monotone de repos et à des rendez-vous chez le médecin, tandis que tout le monde autour de vous continue de vivre de nouvelles choses - nouveaux voyages, nouveaux titres de fonction, nouveaux jalons relationnels.

Leur vie est en mouvement, tandis que la mienne se sent souvent coincée dans la même vitesse.

L'ironie est, aussi «improductive» que je l'ai été, j'ai fait tellement de travail personnel au cours des 5 dernières années que je suis infiniment plus fier que toute distinction professionnelle.

Quand je me suis battu contre PCS, je n'avais pas d'autre choix que d'être seul avec mes propres pensées, car la plupart de mon temps était consacré au repos dans une pièce faiblement éclairée.

Cela m'a forcé à faire face à des choses sur moi-même sur lesquelles je savais que je devais travailler - des choses que j'avais auparavant mises en veilleuse parce que mon style de vie occupé le permettait et parce que c'était tout simplement trop effrayant et douloureux à affronter.

Avant mes problèmes de santé, je me débattais beaucoup avec mon orientation sexuelle et j'étais piégé dans une spirale d'engourdissement, de déni et de haine de soi. La monotonie que la douleur chronique m'a imposée m'a fait réaliser que si je n'apprenais pas à m'aimer et à m'accepter, mes pensées pourraient prendre le dessus sur moi, et je ne survivrais peut-être pas pour voir mon rétablissement potentiel.

À cause de ma douleur chronique, je suis retourné à la thérapie, j'ai commencé à affronter mes peurs concernant ma sexualité et j'ai progressivement commencé à m'accepter.

Lorsque tout ce qui m’a été enlevé m'a fait me sentir digne, j’ai réalisé que je ne pouvais plus dépendre de la validation externe pour me sentir «assez bien».

J'ai appris à voir ma valeur intrinsèque. Plus important encore, j'ai réalisé que je comptais sur mon travail, l'athlétisme et les capacités cognitives - entre autres - précisément parce que je n'étais pas en paix avec qui j'étais à l'intérieur.

J'ai appris à me construire à partir de zéro. J'ai appris ce que cela signifiait de m'aimer simplement pour qui j'étais. J'ai appris que ma valeur se trouvait dans les relations que j'ai établies, avec moi-même et avec les autres.

Ma dignité ne dépend pas de mon travail. C’est basé sur qui je suis en tant que personne. Je le mérite simplement parce que je suis moi.

Ma propre croissance me rappelle un concept que j'ai appris pour la première fois de la conceptrice et auteur de jeux Jane McGonigal, qui a donné une conférence TED sur ses propres difficultés et sa récupération après PCS, et ce que cela signifie pour renforcer la résilience.

Dans le discours, elle discute d'un concept que les scientifiques appellent «croissance post-traumatique», dans lequel des personnes qui ont traversé des moments difficiles et qui ont grandi de l'expérience émergent avec les caractéristiques suivantes: «Mes priorités ont changé - je n'ai pas peur de fais ce qui me rend heureux; Je me sens plus proche de mes amis et de ma famille; Je me comprends mieux. Je sais qui je suis vraiment maintenant; J'ai un nouveau sens de sens et de but dans ma vie; Je suis mieux en mesure de me concentrer sur mes objectifs et mes rêves. "

Ces caractéristiques, souligne-t-elle, «sont essentiellement l'opposé direct des cinq principaux regrets des mourants», et ce sont des caractéristiques que j'ai vues fleurir en moi de mes propres luttes contre la douleur chronique.

Pouvoir devenir la personne que je suis aujourd'hui - qui sait ce qu'elle veut de la vie et n'a pas peur de se présenter comme elle-même - est le plus grand accomplissement que j'ai accompli.

Malgré le stress, la peur, l'incertitude et le chagrin qui accompagnent ma douleur chronique, je suis plus heureux maintenant. Je m'aime mieux. J'ai des liens plus profonds avec les autres.

J'ai une idée claire de ce qui est réellement important dans ma vie et du type de vie que je veux mener. Je suis plus gentil, plus patient, plus empathique. Je ne prends plus les petites choses de la vie pour acquises. Je savoure les petites joies - comme un petit gâteau vraiment délicieux, un rire profond du ventre avec un ami, ou un magnifique coucher de soleil d'été - comme les cadeaux qu'ils sont.

Je suis incroyablement fier de la personne que je suis devenue, même si lors des fêtes je n’ai apparemment «rien» à prouver. Je déteste que ces minuscules interactions me font douter, même une seconde, que je suis tout sauf extraordinaire.

Dans le livre de Jenny Odell, «Comment ne rien faire», elle parle d'une histoire du philosophe chinois Zhuang Zhou, dont elle note qu'elle est souvent traduite par «L'arbre inutile».

L'histoire parle d'un arbre qui est passé par un charpentier, "le déclarant un" arbre sans valeur "qui n'est devenu aussi vieux que parce que ses branches noueuses ne seraient pas bonnes pour le bois."

Odell ajoute que «peu de temps après, l’arbre apparaît [au charpentier] dans un rêve», remettant en question les notions d’utilité du charpentier. Odell note également que «plusieurs versions de [l’histoire] mentionnent que le chêne noueux était si grand et large qu’il devrait ombrager« plusieurs milliers de bœufs »ou même« des milliers de chevaux ».»

Un arbre qui est considéré comme inutile car il ne fournit pas de bois est en fait utile à d'autres égards au-delà du cadre étroit du charpentier. Plus loin dans le livre, Odell dit: «Notre idée même de la productivité repose sur l'idée de produire quelque chose de nouveau, alors que nous n'avons pas tendance à voir l'entretien et les soins comme productifs de la même manière.»

Odell propose l'histoire de Zhou et ses propres observations pour nous aider à réexaminer ce que nous considérons comme utile, digne ou productif dans notre société; si quoi que ce soit, Odell fait valoir que nous devrions passer plus de temps à faire ce qui est classé comme «rien».

Lorsque la première question que nous posons aux gens est «Que faites-vous?», Nous sous-entendons, que nous le voulions ou non, que ce que nous faisons pour un chèque de paie est la seule chose à considérer.

Ma réponse devient effectivement «rien», car sous un système capitaliste, je ne fais aucun travail. Le travail personnel que j'ai fait sur moi-même, le travail de guérison que je fais pour mon corps, le travail de soin que je fais pour les autres - le travail dont je suis le plus fier - est rendu sans valeur et sans signification.

Je fais bien plus que ce que la culture dominante reconnaît comme une activité valable, et je suis fatigué de me sentir comme si je n’avais rien d’important à apporter, que ce soit aux conversations ou à la société.

Je ne demande plus aux gens ce qu'ils font, à moins que ce soit quelque chose qu'ils aient déjà divulgué volontairement. Je sais maintenant à quel point cette question peut être dangereuse, et je ne veux pas risquer par inadvertance de faire que quelqu'un d'autre se sente petit de quelque façon que ce soit, pour quelque raison que ce soit.

En outre, il y a d'autres choses que je préfère apprendre sur les gens, comme ce qui les inspire, les difficultés auxquelles ils ont dû faire face, ce qui leur donne de la joie, ce qu'ils ont appris dans la vie. Ces choses sont beaucoup plus convaincantes pour moi que n'importe quelle occupation que quelqu'un pourrait avoir.

Cela ne veut pas dire que le travail des gens n'a pas d'importance, ni que des choses intéressantes ne peuvent pas sortir de ces conversations. Ce n'est tout simplement plus en haut de ma liste de choses que je veux savoir immédiatement sur quelqu'un et c'est une question que je fais beaucoup plus attention maintenant.

J'ai encore du mal à me sentir bien quand les gens me demandent ce que je fais dans la vie ou si je travaille de nouveau, et je n'ai pas de réponse satisfaisante à leur donner.

Mais chaque jour, je travaille de plus en plus à intérioriser que ma valeur est inhérente et est plus que mes contributions au capital, et j'essaie autant que possible de me fonder sur cette vérité chaque fois que le doute commence à s'introduire.

Je suis digne parce que je me présente tous les jours, malgré la douleur qui me suit. Je suis digne en raison de la résilience que j'ai bâtie à partir de mes problèmes de santé débilitants. Je suis digne parce que je suis une meilleure personne que ce que j'étais avant mes problèmes de santé.

Je suis digne parce que je construis mon propre script pour ce qui me rend précieux en tant que personne, en dehors de tout ce que mon avenir professionnel peut contenir.

Je suis digne simplement parce que je suis déjà assez, et j'essaie de me rappeler que c'est tout ce dont j'ai besoin.

Jennifer Lerner est une diplômée et écrivaine de 31 ans de l'Université de Berkeley qui aime écrire sur le genre, la sexualité et le handicap. Ses autres intérêts incluent la photographie, la pâtisserie et les promenades relaxantes dans la nature. Vous pouvez la suivre sur Twitter @ JenniferLerner1 et sur Instagram @jennlerner.