Ce que l'adoption de ma fille atteinte de paralysie cérébrale m'a appris sur la force

Contenu

• Avis pour

Via Christina Smallwood

La plupart des gens ne savent pas si elles peuvent tomber enceintes jusqu'à ce qu'ils essaient réellement. J'ai appris ça à la dure.

Lorsque mon mari et moi avons commencé à penser à avoir un bébé, nous n'avions jamais imaginé à quel point cela pouvait être difficile. Plus d'un an s'est écoulé sans succès, puis, en décembre 2012, une tragédie a frappé notre famille.

Mon père a eu un accident de moto et s'est retrouvé dans le coma pendant quatre semaines avant de décéder. Dire que j'étais en état de choc à la fois physiquement et émotionnellement est un euphémisme. Naturellement, il a fallu des mois avant que nous ayons la force d'essayer d'avoir à nouveau un bébé. Avant que nous le sachions, le mois de mars est arrivé et nous avons finalement décidé de faire évaluer notre fertilité. (Connexe : Ce que les gynécologues souhaitent que les femmes sachent de leur fertilité)

Les résultats sont revenus quelques semaines plus tard et les médecins m'ont informé que mon taux d'hormone anti-Müller était très bas, un effet secondaire courant de la prise d'Accutane, que j'avais prise quand j'étais adolescent. Des niveaux très bas de cette hormone de reproduction cruciale signifiaient également que je n'avais pas assez d'ovules dans mes ovaires, ce qui me rendait presque impossible de concevoir naturellement. Après avoir pris le temps de surmonter ce chagrin, nous avons pris la décision d'adopter.

Après plusieurs mois et des tonnes de paperasse et d'entretiens, nous avons finalement trouvé un couple qui s'intéressait à nous en tant que parents adoptifs. Peu de temps après que nous les ayons rencontrés, ils ont dit à mon mari et moi que nous serions les parents d'une petite fille dans quelques mois seulement. La joie, l'excitation et le flot d'autres émotions que nous avons ressenties dans ces moments étaient surréalistes.

Juste une semaine après notre rendez-vous de contrôle de 30 semaines avec la mère biologique, elle est entrée en travail prématuré. Quand j'ai reçu le texto disant que ma fille était née, j'avais déjà l'impression d'échouer en tant que maman parce que ça me manquait.

Nous nous sommes précipités à l'hôpital et il nous a fallu des heures avant de pouvoir la voir. Il y avait tellement de paperasse, de « paperasserie » et de montagnes russes d'émotions, qu'au moment où je suis entré dans la pièce, j'ai réalisé que je n'avais jamais eu la chance de penser à sa naissance prématurée. Mais à la seconde où j'ai posé les yeux sur elle, tout ce que je voulais faire était de la câliner et de lui dire que j'allais faire tout ce qui était en mon pouvoir pour qu'elle ait la meilleure vie possible.

La responsabilité de tenir cette promesse est devenue plus claire lorsque deux jours seulement après sa naissance, nous avons été accueillis par une équipe de neurologues disant qu'ils avaient découvert une petite malformation dans son cerveau lors d'une échographie de routine. Ses médecins ne savaient pas si cela deviendrait quelque chose dont il fallait s'inquiéter, mais ils allaient le surveiller toutes les quelques heures juste pour s'en assurer. C'est alors que sa prématurité a vraiment commencé à nous frapper. Mais malgré tous nos revers et difficultés en matière de planification familiale à l'hôpital, je n'ai jamais pensé : « Oh. Peut-être que nous ne devrions pas faire ça. » C'est alors et là que nous avons décidé de la nommer Finley, ce qui signifie « belle guerrière ».

Finalement, nous avons pu ramener Finley à la maison, sans vraiment savoir ce que sa lésion cérébrale signifiait pour sa santé et son avenir. Ce n'est qu'à son rendez-vous de 15 mois en 2014 qu'elle a finalement reçu un diagnostic de paralysie cérébrale diplégique spastique. La maladie affecte principalement le bas du corps et les médecins ont indiqué que Finley ne serait jamais capable de marcher seule.

En tant que mère, j'avais toujours imaginé courir un jour avec mon enfant à la maison, et c'était douloureux de penser que ce ne serait pas une réalité. Mais mon mari et moi avions toujours espéré que notre fille vivrait une vie bien remplie, alors nous allions suivre son exemple et être forts pour elle. (Connexe : Le hashtag Twitter tendance renforce les personnes handicapées)

Mais juste au moment où nous venions de comprendre ce que cela signifiait d'avoir un enfant ayant des « besoins spéciaux » et de travailler sur les changements que nous devions apporter dans nos vies, la mère de mon mari a reçu un diagnostic de cancer du cerveau et est finalement décédée.

Là, nous étions de nouveau en train de passer la plupart de nos journées dans des salles d'attente. Entre mon père, Finley, puis ma belle-mère, j'avais l'impression de vivre dans cet hôpital et de ne pas pouvoir faire de pause. C'est pendant que j'étais dans cet endroit sombre que j'ai décidé de commencer à bloguer sur mon expérience via Fifi + Mo, pour avoir un exutoire et une libération pour toute la douleur et la frustration que je ressentais. J'espérais que peut-être, juste peut être, une autre personne lirait mon histoire et trouverait force et réconfort en sachant qu'elle n'était pas seule. Et en retour, je le ferais peut-être aussi. (Connexe : Conseils pour surmonter certains des plus grands changements de la vie)

Il y a environ un an, nous avons entendu une excellente nouvelle pour la première fois depuis longtemps lorsque les médecins nous ont dit que Finley serait un excellent candidat pour la chirurgie sélective de la rhizotomie dorsale (SDR), une procédure qui est censée être changement de vie pour les enfants atteints de CP spastique. Sauf, bien sûr, qu'il y avait un hic. La chirurgie a coûté 50 000 $ et les assurances ne la couvrent généralement pas.

Mon blog prenant de l'ampleur, nous avons décidé de créer le #daretodancechallenge sur les réseaux sociaux pour voir s'il pouvait encourager les gens à donner l'argent dont nous avions désespérément besoin. Au départ, je pensais que même si je pouvais faire participer des membres de ma famille et des amis, ce serait merveilleux. Mais je n'avais aucune idée de l'élan qu'il prendrait au cours des prochaines semaines. En fin de compte, nous avons collecté environ 60 000 $ en deux mois, ce qui était suffisant pour payer la chirurgie de Finley et prendre en charge les déplacements nécessaires et les dépenses supplémentaires.

Depuis lors, elle a également subi une thérapie par cellules souches approuvée par la FDA qui lui a permis de remuer ses orteils. Avant la chirurgie et ce traitement, elle ne pouvait pas du tout les bouger. Elle a également élargi son vocabulaire, grattant des parties de son corps qu'elle n'avait jamais faites auparavant, faisant la différence entre quelque chose de "mal" et de "démangeaison". Et surtout, elle est fonctionnement pieds nus dans sa marchette. C'est assez incroyable et encore plus inspirant de la voir sourire et rire à travers ce qui pourrait être les moments les plus difficiles et les plus difficiles de sa vie.

Autant nous nous sommes concentrés sur la création d'une bonne vie pour Finley, elle a fait la même chose pour nous. Je suis tellement reconnaissante d'être sa mère, et regarder mon enfant ayant des besoins spéciaux prospérer me montre ce que cela signifie vraiment d'être fort.

Avis pour