Histoires vraies: Vivre avec la colite ulcéreuse

La colite ulcéreuse (CU) touche environ 900 000 personnes aux États-Unis. Au cours d'une même année, environ 20% de ces personnes ont une activité modérée de la maladie et 1 à 2% ont une activité grave de la maladie, selon la Crohn's and Colitis Foundation of America.

C'est une maladie imprévisible. Les symptômes ont tendance à aller et venir, et parfois ils progressent avec le temps. Certains patients passent des années sans symptômes, tandis que d'autres subissent de fréquentes poussées. Les symptômes varient également en fonction de l'étendue de l'inflammation. Pour cette raison, il est important pour les personnes atteintes de CU de suivre en permanence comment cela les affecte.

Voici les histoires des expériences de quatre personnes avec l'UC.

Quand avez-vous été diagnostiqué?

[Il y a environ sept] ans.

Comment gérez-vous vos symptômes?

Mon premier traitement était avec des suppositoires, que je trouvais extrêmement inconfortables, difficiles à mettre et à tenir. Pendant environ un an et demi, j'ai été traité avec des séries de prednisone et de mésalamine (Asacol). C'était horrible. J'avais des hauts et des bas terribles avec la prednisone, et chaque fois que je commençais à me sentir mieux, je me sentais de nouveau malade. J'ai finalement changé de médecin pour le Dr Picha Moolsintong à Saint-Louis, qui m'a écouté et a traité mon cas et pas seulement ma maladie. Je suis toujours sous azathioprine et escitalopram (Lexapro), qui fonctionnent très bien.

Quels autres traitements ont fonctionné pour vous?

J'ai également essayé une série de traitements homéopathiques, y compris un régime sans gluten et sans amidon. Rien de tout cela n'a vraiment fonctionné pour moi, sauf la méditation et le yoga. La CU peut être liée au stress, à l'alimentation ou aux deux, et mon cas est très lié au stress.Néanmoins, le maintien d'une alimentation saine est également important. Si je mange des aliments transformés, des pâtes, du bœuf ou du porc, je paie pour cela.

Il est important pour toute maladie auto-immune de faire de l'exercice régulièrement, mais je dirais que c'est encore plus vrai pour les maladies digestives. Si je ne maintiens pas mon métabolisme à un niveau élevé et mon rythme cardiaque, j'ai du mal à trouver l'énergie pour faire quoi que ce soit.

Quels conseils donneriez-vous à d'autres personnes atteintes de CU?

Essayez de ne pas être gêné ou stressé par vos symptômes. Quand je suis tombé malade pour la première fois, j'ai essayé de cacher tous mes symptômes à mes amis et à ma famille, ce qui ne faisait que causer plus de confusion, d'anxiété et de douleur. Aussi, ne perdez pas espoir. Il y a tellement de traitements. Trouver votre équilibre individuel entre les options de traitement est essentiel, et la patience et les bons médecins vous y conduiront.

Depuis combien de temps avez-vous été diagnostiqué?

À l'origine, j'ai [diagnostiqué] la CU à 18 ans. Ensuite, j'ai reçu un diagnostic de maladie de Crohn il y a environ cinq ans.

À quel point cela a-t-il été difficile de vivre avec l'UC?

L'impact majeur a été social. Quand j'étais plus jeune, j'avais extrêmement honte de la maladie. Je suis très sociable mais à ce moment-là, et même à ce jour, j'éviterais les grandes foules ou les situations sociales à cause de mon UC. Maintenant que je suis plus âgé et que j'ai subi une intervention chirurgicale, je dois encore faire attention aux endroits bondés. Je choisis de ne pas faire de groupe parfois simplement en raison des effets secondaires de la chirurgie. De plus, à l'époque où j'avais la CU, le dosage de prednisone m'affectait physiquement et mentalement.

Des recommandations sur la nourriture, les médicaments ou le mode de vie?

Rester actif! C'était la seule chose qui contrôlait à moitié mes poussées. Au-delà de cela, le choix du régime alimentaire est la deuxième chose la plus importante pour moi. Éloignez-vous des aliments frits et du fromage excessif.

J'essaie maintenant de rester proche d'un régime Paleo, ce qui semble m'aider. Surtout pour les patients plus jeunes, je dirais n'ayez pas honte, vous pouvez toujours mener une vie active. J'ai couru des triathlons et maintenant je suis un CrossFitter actif. Ce n'est pas la fin du monde.

Quels traitements avez-vous eu?

J'étais sous prednisone pendant des années avant de subir une chirurgie d'anastomose iléoanale, ou J-poche. Maintenant, je suis sous certolizumab pegol (Cimzia), ce qui maintient ma maladie de Crohn sous contrôle.

Depuis combien de temps avez-vous été diagnostiqué?

J'ai reçu un diagnostic de CU en 1998, immédiatement après la naissance de mes jumeaux, mes troisième et quatrième enfants. Je suis passé d'un mode de vie extrêmement actif à être pratiquement incapable de quitter ma maison.

Quels médicaments avez-vous pris?

Mon médecin gastro-intestinal m'a immédiatement mis des médicaments, qui étaient inefficaces, alors il a finalement prescrit de la prednisone, qui ne faisait que masquer les symptômes. Le médecin suivant m'a fait arrêter la prednisone mais m'a mis sous 6-MP (mercaptopurine). Les effets secondaires étaient horribles, en particulier l'effet sur mon nombre de globules blancs. Il m'a également donné un pronostic terrible pour le reste de ma vie. J'étais très déprimé et inquiet de ne pas pouvoir élever mes quatre enfants.

Qu'est-ce qui t'a aidé?

J'ai fait beaucoup de recherches et avec de l'aide, j'ai changé mon régime alimentaire et j'ai finalement pu me sevrer de tous les médicaments. Je suis maintenant sans gluten et je mange principalement à base de plantes, même si je mange de la volaille biologique et du poisson sauvage. Je n'ai plus de symptômes ni de médicaments depuis plusieurs années. En plus des changements alimentaires, il est important de se reposer et de faire de l'exercice, ainsi que de garder le stress sous contrôle. Je suis retourné à l'école pour apprendre la nutrition afin de pouvoir aider les autres.

Quand avez-vous été diagnostiqué?

J'ai été diagnostiqué il y a environ 18 ans et cela a parfois été très difficile. La difficulté survient lorsque la colite est active et interfère avec la vie quotidienne. Même les tâches les plus simples deviennent une production. S'assurer qu'il y a une salle de bain disponible est toujours au premier plan de mon esprit.

Comment gérez-vous votre UC?

Je prends une dose d'entretien de médicaments, mais je ne suis pas à l'abri de poussées occasionnelles. J'ai simplement appris à «traiter». Je suis un plan alimentaire très strict, ce qui m'a énormément aidé. Cependant, je mange des choses que de nombreuses personnes atteintes de CU disent ne pas pouvoir manger, comme les noix et les olives. J'essaie d'éliminer le plus possible le stress et de dormir suffisamment chaque jour, ce qui est parfois impossible dans notre monde fou du 21e siècle!

Avez-vous des conseils pour d'autres personnes atteintes de CU?

Mon plus grand conseil est le suivant: comptez vos bénédictions! Peu importe à quel point les choses semblent sombres ou se sentent parfois, je peux toujours trouver quelque chose pour lequel être reconnaissant. Cela garde mon esprit et mon corps en bonne santé.