Cette affection cutanée chronique a presque ruiné ma vie amoureuse

Contenu

• De la honte à la colère
• La pression d'être parfait

Si quelqu'un vous rejette pour quelque chose que vous ne pouvez pas contrôler, c'est le problème. Pas toi.

Il y a onze ans, on m'a diagnostiqué une maladie rare appelée hidradénite suppurée (HS). Il s'agit d'une affection cutanée chronique qui implique des bosses, des nodules et des cicatrices douloureuses.

Je ne savais pas vraiment ce que cela signifierait pour moi à l'époque, mais cela fait partie de ma vie tous les jours depuis.

La plupart des personnes diagnostiquées ont un stade beaucoup plus avancé que moi au moment de mon diagnostic. Beaucoup sont gênés de voir un médecin dès qu'ils présentent des symptômes, car l'HS affecte principalement les zones autour de l'aine et des seins.

Finalement, les petites bosses se transforment en lésions profondes qui s'infectent facilement, entraînant des cicatrices.

J'ai de la chance de n'avoir qu'un cas modéré, mais j'ai encore plein de cicatrices autour de mes seins et de l'aine. HS provoque également un faible niveau de douleur sur une base quotidienne. Les mauvais jours, la douleur peut me laisser du mal à réfléchir, encore moins à marcher.

Adolescent, j'ai remarqué de petites bosses sur mes jambes et mes aisselles et je suis allé voir mon médecin pour les faire vérifier. Il s'avère qu'il n'était pas vraiment sûr de ce que c'était non plus, alors il m'a référé à un dermatologue.

C'était la première fois que je sentais qu'un médecin n'avait peut-être pas toutes les réponses. J'avais un peu peur, mais je pensais qu'il était trop prudent.

Les morceaux étaient peut-être de la taille d'un pois. Ils étaient rouges et douloureux, mais ce n'était pas vraiment un problème. Je ne pensais pas qu'ils seraient quelque chose de particulièrement effrayant, juste une extension de mon acné adolescente normale.

Heureusement, le dermatologue était un bon. Elle les a immédiatement reconnus comme les premiers signes de HS.

Aussi soulagé que je devais enfin avoir un nom pour la condition, je ne comprenais pas vraiment ce que cela signifiait pour moi. Les étapes de la progression ont été expliquées, mais elles ressemblaient à une réalité lointaine qui arriverait à quelqu'un d'autre. Pas à moi.

Il est assez inhabituel d'être diagnostiqué aux premiers stades de l'HS, car les petits morceaux peuvent facilement être confondus avec la folliculite, les poils incarnés ou l'acné.

On estime qu’environ 2% de la population nord-américaine est HS. L'HS est plus fréquent chez les femmes et a tendance à se développer après la puberté.

C'est aussi probablement génétique. Mon père n'a jamais été diagnostiqué mais avait des symptômes similaires. Il est décédé il y a longtemps, donc je ne le saurai jamais, mais il est possible qu'il soit atteint de HS également.

Malheureusement, il n'y a pas de remède actuel.

J'ai eu toutes sortes d'antibiotiques, aucun d'entre eux ne fait la différence. Un traitement que je n'ai pas essayé est l'adalimumab immunosuppresseur, car mon état n'est pas assez grave pour le justifier. Au moins, je sais que c'est là si j'en ai besoin.

De la honte à la colère

Peu de temps après mon diagnostic, j'ai vu l'émission britannique «Embarrassing Bodies». Dans l'émission, des personnes atteintes de maladies jugées «embarrassantes» passent à la télévision dans l'espoir de recevoir un traitement.

Un épisode mettait en vedette un homme atteint du stade avancé HS. Il avait de graves cicatrices qui l'empêchaient de marcher.

Tous ceux qui ont vu ses cicatrices et ses abcès ont réagi avec dégoût. Je ne savais pas à quel point HS était grave, et cela m'a fait peur pour la première fois. Je n'avais encore qu'un cas bénin, et je n'avais même pas pensé que c'était quelque chose dont je devrais avoir honte ou être gêné - jusqu'à présent.

Je suis allé à l'université et j'ai commencé à sortir ensemble, malgré mes inquiétudes. Mais ça ne s'est pas bien passé.

Je sortais avec un gars pour la première fois, un ami d'un ami. Nous avions été à quelques dates précédentes, et ce soir-là, nous étions dans un bar avant de me diriger vers mon appartement. J'étais nerveux mais excité. Il était intelligent et drôle, et je me souviens à quel point j'aimais sa façon de rire.

Tout a changé dans ma chambre.

Quand il a enlevé mon soutien-gorge, il a réagi avec dégoût par les marques sous mes seins. Je lui avais dit que j'avais des cicatrices, mais apparemment quelques zébrures rouges étaient trop pour lui.

Il m'a dit qu'il n'était plus intéressé et est parti. Je m'assis dans ma chambre, pleurant, honteux de mon corps.

J'ai fait un bilan de santé avec mon dermatologue quelques semaines plus tard. Comme HS est rare, elle a demandé la permission de faire venir un étudiant en médecine qui la suivait.

Devinez qui c'était.

Oui, le gars qui m'a rejeté.

Ce moment a été un tournant pour moi dans ma façon de penser à mon état. Alors que l'émission télévisée m'avait fait reculer et m'avait fait honte, maintenant j'étais en colère.

Comme mon dermatologue lui a expliqué la gravité de la maladie et le fait qu’il n’y avait pas de remède, je suis resté nu et fougueux. Ils ont regardé et ont parlé de mon corps, soulignant les caractéristiques d'identification de HS.

Mais je n'étais pas en colère contre mon corps. J'étais en colère contre le manque d'empathie de ce type.

Il m'a envoyé un texto après pour m'excuser. Je n'ai pas répondu.

La pression d'être parfait

Bien que cela ait pu être un tournant dans ma perception du HS, j'ai toujours des problèmes corporels. L'étudiante en médecine a été ma première tentative d'explorer le sexe, et la peur du rejet m'a fait reculer loin. Je n'ai pas réessayé pendant des années.

Il y a eu de petits pas le long du chemin qui m'ont rapproché. Au fur et à mesure que j'acceptais ma condition, je suis également devenu plus à l'aise avec mon corps.

L'acceptation est venue en grande partie de l'éducation. Je me suis lancé dans la recherche autour de l'HS, en lisant des rapports médicaux et en m'engageant avec d'autres dans des forums publics. Plus j'en apprenais sur HS, mieux je comprenais que ce n'était pas quelque chose que je pouvais contrôler ou quelque chose dont j'avais honte.

En vieillissant, mes partenaires potentiels aussi. Il y a une grande différence de maturité en seulement 4 ans entre 18 et 22. Savoir qui m'a aidé à me rassurer avant d'essayer à nouveau de sortir ensemble.

Je n'ai pas essayé à nouveau de faire du sexe décontracté depuis très longtemps. J'ai attendu d'être dans une relation sûre avec quelqu'un, quelqu'un que je connaissais était mature, pondéré et connaissait déjà mon HS.

Heureusement, à part cette mauvaise expérience, mes partenaires m'ont soutenu. Les gens peuvent être incroyablement superficiels, mais d'après mon expérience, la majorité des gens acceptent assez.

Beaucoup d'entre nous ressentent la pression d'avoir un corps parfait, surtout quand il s'agit de parties de nous généralement couvertes par des soutiens-gorge et des culottes. Nous avons tous des angoisses liées au corps qui sont composées jusqu'à 10 quand il s'agit de sexe et de rencontres. Souvent, il s'agit de quelque chose que nous ne pouvons pas contrôler.

La réalité est que l'acceptation est le seul moyen d'aller de l'avant. Si quelqu'un vous rejette pour quelque chose que vous ne pouvez pas contrôler, c'est le problème. Pas toi.

C'est toujours un travail en cours pour moi, mais j'en viens lentement à accepter mon corps et mon état de peau. L'embarras et la honte de mes jeunes années ont disparu avec l'âge. Je peux faire très peu pour aider mon HS, mais je prends le temps de vraiment prendre soin de moi quand il s'enflamme.

Au moment où j'écris ceci, je suis au milieu d'une poussée. J'ai la chance de pouvoir travailler à domicile, ce qui signifie que je peux éviter de bouger autant que possible. J'utilise des lavages antiseptiques pour prévenir les infections, ce qui peut se produire très facilement. L'ajout d'une petite quantité d'eau de Javel dans un bain et le trempage peuvent aider beaucoup (assurez-vous de parler à un médecin avant d'essayer, cependant).

J'avais l'habitude d'ignorer les poussées et de surmonter la douleur. Il m'a fallu beaucoup de temps pour commencer à prioriser moi-même et mon corps, mais j'accepte finalement que je dois prendre soin de moi. J'ai du mal à me mettre en premier, mais en ce qui concerne HS, j'ai appris que je dois le faire.

Si vous êtes préoccupé par la SH, je vous invite à consulter un dermatologue dès que possible. J'ai perdu le compte du nombre de médecins et d'infirmières auxquels j'ai dû expliquer ma propre condition, car la sensibilisation n'a commencé que récemment à augmenter.

Et si quelqu'un avec qui vous sortez vous met dans l'embarras ou la honte pour quelque chose que vous ne pouvez pas contrôler, suivez mes conseils et jetez-les.

Bethany Fulton est une rédactrice et éditrice indépendante basée à Manchester, au Royaume-Uni.