Je suis un "Spoonie". Voici ce que je souhaite que plus de gens connaissent de la maladie chronique

Quand je suis tombée malade chronique quand j'étais enfant, je ne pouvais pas expliquer à quel point mes niveaux d'énergie étaient différents. Tout le monde autour de moi pouvait le voir. Je suis passé d'un enfant heureux et pétillant à un enfant léthargique. Quand j’ai dit que j’étais «fatigué», les gens ne comprenaient pas vraiment l’ampleur de ce que je voulais dire.

Ce n'est que lorsque j'ai obtenu mon diplôme universitaire que j'ai trouvé un moyen d'expliquer mieux ma fatigue. C’est quand j’ai découvert la théorie de la cuillère.

Qu'est-ce que la théorie de la cuillère?

«The Spoon Theory», une histoire personnelle de Christine Miserandino, est populaire auprès de nombreuses personnes aux prises avec une maladie chronique. Il décrit parfaitement cette idée d'énergie limitée, en utilisant des «cuillères» comme unité d'énergie.

Miserandino vit avec le lupus, une maladie auto-immune chronique qui provoque un système immunitaire à attaquer les cellules saines du corps. Un jour, écrit Miserandino, son amie a voulu mieux comprendre les réalités de la vie avec une maladie chronique.

«Alors que j'essayais de reprendre mon sang-froid, j'ai jeté un coup d'œil autour de la table pour obtenir de l'aide ou des conseils, ou du moins attendre pour réfléchir. J'essayais de trouver les bons mots. Comment puis-je répondre à une question à laquelle je n'ai jamais pu répondre par moi-même? Écrit Miserandino.

«Comment puis-je expliquer chaque détail de chaque jour affecté et donner aux émotions qu'une personne malade traverse avec clarté. J'aurais pu abandonner, faire une blague comme d'habitude et changer de sujet, mais je me souviens avoir pensé que si je n'essayais pas d'expliquer cela, comment pouvais-je m'attendre à ce qu'elle comprenne. Si je ne peux pas expliquer cela à mon meilleur ami, comment pourrais-je expliquer mon monde à quelqu'un d'autre? Je devais au moins essayer. »

Assise dans un café, Miserandino explique ensuite comment elle a rassemblé des cuillères et les a utilisées pour représenter des unités d'énergie finies. L’énergie, pour bon nombre d’entre nous souffrant de maladies chroniques, est limitée et dépend de nombreux facteurs, notamment le niveau de stress, la façon dont nous dormons et la douleur. Miserandino a ensuite accompagné son amie pendant la journée normale de l'ami, en lui prenant des cuillères ou de l'énergie pendant la discussion. À la fin de la journée, son amie n'était pas en mesure de faire autant qu'elle le voulait. Quand elle a réalisé que Miserandino vivait cela tous les jours, son amie a commencé à pleurer. Elle comprit alors combien le temps était précieux pour des gens comme Miserandino et combien peu de «cuillères» elle avait le luxe de dépenser.

S'identifier comme un «Spoonie»

Il est peu probable que Miserandino s'attende tant les gens à s'identifier à la théorie de la cuillère lorsqu'elle l'a conceptualisée et a écrit à ce sujet sur son site, mais vous n'avez pas l'air malade. Mais jusqu'à la théorie de la cuillère, personne d'autre n'avait expliqué les épreuves de la maladie chronique si simplement et, pourtant, si efficacement. Il a été accepté dans le monde entier comme cet outil incroyable pour décrire à quoi ressemble vraiment la vie avec la maladie. La théorie de la cuillère a fait de grandes choses depuis sa création - dont l'une fournit aux gens un moyen de rencontrer d'autres personnes aux prises avec une maladie. Une recherche rapide sur les réseaux sociaux affichera des centaines de milliers de messages de personnes qui s'identifient comme une «cuillère».

Dawn Gibson fait partie de ces gens. En plus d'être actuellement un soignant pour un membre de la famille, Dawn vit avec une spondylarthrite, des allergies alimentaires et des difficultés d'apprentissage. En 2013, elle a créé #SpoonieChat, une conversation Twitter tenue le mercredi soir de 20 h à 21 h 30. Heure de l'Est, pendant laquelle les gens posent des questions et partagent leurs expériences en tant que Spoonies. Gibson dit que la création de Spoon Theory a ouvert la communication pour ceux qui vivent avec une maladie chronique et pour ceux qui en prennent soin.

"La théorie de la cuillère offre une lingua franca pour l'ensemble Spoonie", ouvrant un monde de compréhension entre les patients, entre les patients et ceux qui les entourent, et entre les patients et les cliniciens désireux d'écouter ", dit Gibson.

Gérer la vie comme un «Spoonie»

Pour des gens comme Gibson, qui ont des personnalités de type A et qui entreprennent de nombreux projets, la vie de Spoonie n'est pas toujours facile. Elle partage que l'utilisation de cuillères comme monnaie est excellente, «mais la maladie décide du nombre que nous devons dépenser. Un "Spoonie" a généralement moins de cuillères à dépenser que les choses à faire. "

En dehors des médicaments et des rendez-vous chez le médecin, notre vie quotidienne peut être limitée et dictée par ce que nos maladies font à notre corps et à notre esprit. En tant que personne souffrant de plusieurs maladies chroniques, j'utilise constamment le concept de cuillères comme énergie avec la famille, les amis et les autres. Quand je passe une dure journée, j’exprime souvent à mon mari que je n’ai peut-être pas les cuillères pour préparer le dîner ou faire des courses. Ce n'est pas toujours facile à admettre, car cela peut signifier manquer des choses auxquelles nous voulons vraiment participer tous les deux.

La culpabilité associée à une maladie chronique est un lourd fardeau. L'une des choses que la théorie de la cuillère peut aider est cette séparation entre ce que nous aimerions faire et ce que nos maladies dictent.

Gibson aborde également ceci: «Pour moi, la valeur la plus élevée de la théorie de la cuillère est qu'elle me permet de me comprendre. Nos gens se rappellent souvent que nous ne sommes pas nos maladies, et c'est vrai. Mais l'esprit de Spoonie me permet de faire cette séparation intellectuellement. Si mon corps décide que nous ne pouvons pas garder les plans sociaux, je sais que ce n'est pas moi qui suis floconneux. Il n'y a aucune aide pour cela. Cela allège le lourd fardeau culturel de simplement le vider ou de faire plus d'efforts. »

Plus de ressources pour en savoir plus sur Spoonies et se connecter avec lui

Bien que la théorie de la cuillère vise à aider les étrangers à comprendre ce que c'est que de vivre avec la maladie, elle aide également les patients de manière incroyable. Cela nous donne la capacité de nous connecter avec les autres, de nous exprimer et de travailler sur l'auto-compassion.

Si vous souhaitez vous connecter davantage avec Spoonies, il existe plusieurs façons de le faire:

• Téléchargez un exemplaire gratuit de «The Spoon Theory» de Christine Miserandino au format PDF
• Rejoignez les mercredis #Spooniechat de 20 h à 21 h 30. Heure de l'Est sur Twitter
• Recherchez #spoonie sur Facebook, Twitter, Instragram et Tumblr
• Connectez-vous à la communauté Spoonie Chat de Dawn sur Facebook
• Explorez #Spoonieproblems sur les réseaux sociaux, un hashtag quelque peu léger que les Spoonies utilisent pour parler de leurs expériences uniques avec les maladies chroniques.

Comment la théorie de la cuillère vous a-t-elle aidé à mieux gérer ou comprendre la vie avec une maladie chronique? Dites-nous ci-dessous!

Kirsten Schultz est une écrivaine du Wisconsin qui défie les normes sexuelles et de genre. Grâce à son travail en tant que militante des maladies chroniques et du handicap, elle a la réputation de faire tomber les barrières tout en causant consciemment des problèmes constructifs. Kirsten a récemment fondé Chronic Sex, qui explique ouvertement comment la maladie et le handicap affectent nos relations avec nous-mêmes et avec les autres, y compris - vous l'avez deviné - le sexe! Vous pouvez en savoir plus sur Kirsten et le sexe chronique sur chronicsex.org.