10 ressources sur la sclérose en plaques à conserver sur le pont

Contenu

• Aperçu
• 1. Fondations nationales et internationales
• 2. Informations sur l'activisme et le volontariat
• 3. RealTalk MS
• 4. Communauté MS de Healthline
• 5. MS Navigators
• 6. Nouveaux essais cliniques
• 7. Programmes pharmaceutiques d'assistance aux patients
• 8. blogs MS
• 9. Questions à poser à votre médecin
• 10. Applications téléphoniques
• À emporter

Aperçu

Faire face à un nouveau diagnostic de sclérose en plaques (SEP) peut être accablant. Vous aurez probablement une tonne de questions et d'incertitudes sur ce que réserve l'avenir. Rassurez-vous, des tonnes de ressources utiles sont à portée de clic.

Gardez ces ressources MS à portée de main lorsque vous avez le plus besoin d'encouragement et de soutien.

1. Fondations nationales et internationales

Les fondations nationales et internationales de SEP se consacrent à vous aider à gérer votre état. Ils peuvent vous offrir des informations, vous connecter à d'autres, organiser des événements de collecte de fonds et financer de nouvelles recherches.

Si vous ne savez pas par où commencer, l'une de ces organisations de SEP peut probablement vous orienter dans la bonne direction:

• Société nationale de la sclérose en plaques
• Fédération internationale MS
• Association américaine de la sclérose en plaques
• International Progressive MS Alliance
• Fondation pour la sclérose en plaques (MS Focus)
• La coalition MS

2. Informations sur l'activisme et le volontariat

Lorsque vous vous sentez prêt, envisagez de rejoindre un groupe de bénévoles ou de participer à un programme d'activistes. Savoir que ce que vous faites peut faire une différence pour vous et les autres personnes atteintes de SP peut être incroyablement stimulant.

La National MS Society est un excellent moyen de s'impliquer dans l'activisme et la sensibilisation à la SP. Leur site Web fournit des informations sur la façon dont vous pouvez vous joindre à la lutte pour faire avancer les politiques fédérales, étatiques et locales pour aider les personnes atteintes de SEP et leurs familles. Vous pouvez également rechercher des événements bénévoles à venir dans votre région.

3. RealTalk MS

RealTalk MS est un podcast hebdomadaire où vous pouvez découvrir les progrès actuels de la recherche sur la SP. Vous pouvez même discuter avec certains neuroscientifiques qui se consacrent à la recherche sur la SP. Continuez la conversation ici.

4. Communauté MS de Healthline

La propre page de la communauté MS de Healthline sur Facebook vous permet de publier des questions, de partager des astuces ou des conseils et d'interagir avec des personnes atteintes de SP. Vous aurez également un accès facile aux articles sur la recherche médicale et les sujets liés au style de vie qui pourraient vous être utiles.

5. MS Navigators

MS Navigators sont des professionnels qui peuvent vous fournir des informations, des ressources et du soutien pour vivre avec la SP. Par exemple, ils peuvent vous aider à trouver un nouveau médecin, à souscrire une assurance et à planifier l'avenir. Ils peuvent également vous aider dans la vie de tous les jours, y compris les programmes d'alimentation, d'exercice et de bien-être.

Vous pouvez joindre un MS Navigator en appelant son numéro sans frais, 1-800-344-4867, ou en lui envoyant un courriel via ce formulaire en ligne.

6. Nouveaux essais cliniques

Si vous cherchez à vous joindre à un essai clinique ou si vous voulez simplement suivre les progrès de la recherche future, la National MS Society peut vous orienter dans la bonne direction. Grâce à leur site Web, vous pouvez rechercher de nouveaux essais cliniques par emplacement, type de SEP ou mot-clé.

Vous pouvez également essayer de rechercher via ClinicalTrials.gov. Il s'agit d'une liste complète de tous les essais cliniques passés, présents et futurs. Il est maintenu par la Bibliothèque nationale de médecine des National Institutes of Health.

7. Programmes pharmaceutiques d'assistance aux patients

La plupart des sociétés pharmaceutiques qui fabriquent des médicaments pour traiter la SEP ont des programmes de soutien aux patients. Ces programmes peuvent vous aider à trouver un soutien financier, à participer à un essai clinique et à apprendre comment injecter correctement vos médicaments.

Voici des liens vers des programmes d'assistance aux patients pour certains traitements courants de la SEP:

• Aubagio
• Avonex
• Betaseron
• Copaxone
• Gilenya
• Glatopa
• Lemtrada
• Ocrevus
• Plegridy
• Rebif
• Tecfidera
• Tysabri

8. blogs MS

Les blogs gérés par des personnes atteintes de SEP et des défenseurs visent à éduquer, inspirer et responsabiliser les lecteurs avec des mises à jour fréquentes et des informations fiables.

Une simple recherche en ligne peut vous donner accès à des centaines de blogueurs qui partagent leur vie avec la SEP. Pour commencer, consultez le blog MS Connection ou MS Conversations.

9. Questions à poser à votre médecin

Votre médecin est une ressource extrêmement importante pour vos soins de SP. Pour vous assurer que votre prochain rendez-vous avec votre médecin est aussi productif que possible, gardez ce guide à portée de main. Cela peut vous aider à préparer votre visite chez le médecin et n'oubliez pas de poser toutes les questions importantes.

10. Applications téléphoniques

Les applications téléphoniques peuvent vous fournir les informations les plus récentes sur la SEP. Ils sont également des outils précieux pour vous aider à suivre vos symptômes, vos médicaments, votre humeur, votre activité physique et votre niveau de douleur.

Mon journal MS (Android), par exemple, vous permet de définir des alarmes pour savoir quand il est temps de retirer vos médicaments du réfrigérateur et quand administrer les injections.

Vous pouvez également vous inscrire à la propre application MS Buddy de Healthline (Android; iPhone) pour vous connecter et discuter avec d'autres personnes vivant avec la SP.

À emporter

Des centaines d'organisations ont créé des moyens pour vous et vos proches de trouver des informations et du soutien pour faciliter un peu la vie avec la SEP. Cette liste comprend certains de nos favoris. Avec l'aide de ces merveilleuses organisations, vos amis et votre famille, et votre médecin, il est tout à fait possible de bien vivre avec la SP.