Bien vivre avec la polyarthrite rhumatoïde: 7 conseils de personnes atteintes de PR

Contenu

• Comprendre la polyarthrite rhumatoïde
• Changez votre dialogue interne
• Parler à quelqu'un
• Plus vous en apprenez, mieux c'est
• Écoutez votre corps
• De saines habitudes peuvent aider
• Trouvez un expert en qui vous avez confiance
• Continuez à faire ce que vous aimez

Comprendre la polyarthrite rhumatoïde

La polyarthrite rhumatoïde (PR) est l'un des nombreux types d'arthrite. C’est le type d’arthrite auto-immune le plus courant. La RA s'attaque aux articulations du corps. Elle affecte le plus souvent les poignets et les articulations de la main, tels que les jointures. Cela peut entraîner des problèmes avec la façon dont vous bougez ou utilisez vos mains, et cela peut entraîner divers degrés de douleur et de fatigue.

La condition affecte chaque personne différemment. Certaines personnes éprouvent des symptômes plus graves que d'autres. Selon Marcy O’Koon Moss, directrice principale de la santé des consommateurs pour la Fondation de l'arthrite, la plainte la plus courante des personnes atteintes de PR est la douleur.

«Un sondage de la Fondation de l'arthrite en 2011 a révélé que chaque mois, les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ressentent de la douleur en moyenne 12 jours sur 30, 40% du temps», dit-elle. "Le soulagement de la douleur est ce qu'ils veulent le plus."

En raison de ces symptômes, la polyarthrite rhumatoïde peut créer divers défis. Qu'il s'agisse de douleur chronique ou de fatigue constante, cela peut faire des ravages sur les personnes même avec le plus fort des esprits. Voici des conseils sur la façon de bien vivre avec la PR de personnes qui l'ont vécu.

Changez votre dialogue interne

Lorsqu'Amanda John, 36 ans, de Charlotte, en Caroline du Nord, a reçu un diagnostic de PR il y a neuf ans, elle menait une vie très active. Courir, danser et tout ce qui la faisait bouger était une victoire dans son livre. Après que RA soit entrée dans sa vie, elle a dû faire des concessions. Certains d'entre eux l'ont durement touchée, mais elle a appris que la façon dont elle se parle peut aider ou entraver la vie de tous les jours.

«Ayez l'esprit tranquille», dit-elle. «Lorsque j'ai des défis inattendus dus à la PR, cela peut être très émotif et je peux me battre en interne.» Vous battre parce que «c'est une chose de plus que vous n'aurez pas à faire» ne fera pas disparaître vos symptômes. Renverser votre état d'esprit peut simplement vous aider à traverser un avenir meilleur.

"Sachez que vous ne vous sentirez pas de cette façon pour toujours", déclare John. "Vous vous sentirez probablement beaucoup mieux si vous pouvez changer cette voix intérieure pour dire" Aujourd'hui, c'est difficile, mais c'est juste aujourd'hui. ""

Parler à quelqu'un

«Je suis allée voir plusieurs conseillers spécialisés dans les maladies chroniques», dit John, faisant référence à un autre facteur qui l'a beaucoup aidée à bien vivre avec la PR. "De l'argent bien dépensé!"

Il est important que vous contactiez une personne de confiance, que ce soit un thérapeute, un ami ou les membres de votre famille.

La douleur peut être un symptôme très isolant, et cela peut prendre des efforts pour atteindre. Une fois que vous l'avez fait, vous serez peut-être surpris de constater que le simple fait de parler peut faire des merveilles pour vos perspectives.

«Le soutien des autres a été énorme, surtout lorsque j'ai caché ma PR au début», explique John. "Une fois que j'ai informé les gens du diagnostic, je me sentais physiquement mieux parce que je n'étais plus aussi stressé."

Plus vous en apprenez, mieux c'est

Celui-ci est spécialement destiné aux nouveaux diagnostiqués, qui peuvent se sentir impuissants face à une maladie qu'ils connaissent très peu. John dit que se renseigner sur la PR l'a aidée à prendre les meilleures décisions concernant ses soins médicaux et à se sentir mieux dans sa situation.

"Pour moi, connaître le pourquoi et le pourquoi des recommandations de mon médecin m'a fait me sentir mieux et plus en contrôle et au-dessus des choses", dit-elle.

Pour April Wells, 50 ans, à Cleveland, Ohio, le livre sur la polyarthrite rhumatoïde la première année a été très utile lorsqu'elle a été diagnostiquée pour la première fois il y a six ans.

Le site Web de la Fondation de l'arthrite est une autre excellente ressource et un favori pour Michelle Grech, 42 ans. Grech est le président de la société de marketing sportif et de divertissement MELT, LLC. Elle traite avec la PR depuis 15 ans.

«Commencez à lire sur la maladie et rencontrez des gens qui font face à des défis similaires», dit-elle. "Il est particulièrement important de comprendre que la PR affecte les personnes de tous âges et que vous pouvez maintenir un mode de vie sain et actif avec la PR."

Écoutez votre corps

Vous voudrez peut-être vous pousser et prouver que votre volonté est plus forte que votre PR. Bien que cela puisse être correct, il est également important de faire une pause parfois et de se reposer en cas de besoin.

"Ne vous retardez pas le week-end afin d'avoir des temps d'arrêt pour récupérer votre énergie", explique Grech.

De saines habitudes peuvent aider

Parfois, ce sont les petites choses qui peuvent rapporter de grosses récompenses. Dans ce cas, cela signifie alimentation, exercice et sommeil.

«Portez une attention particulière à votre alimentation et à vos exercices et essayez de dormir sept à huit heures par nuit, sinon plus», conseille Grech. "Si votre corps essaie de vous dire de ralentir, écoutez et revenez à ce que vous devez faire."

Lorsque la fatigue ou les douleurs rendent difficile la sortie du lit ou la sortie de piste, essayez des exercices à faible impact. Les étirements et le yoga sont deux des exercices incontournables de Grech qui font une énorme différence pour réchauffer ses articulations et ses muscles et lui fournir de l'énergie supplémentaire.

Pour un plan d'exercice personnalisé qui correspond aux spécificités de votre PR et de votre niveau de forme physique actuel, consultez la solution Votre exercice de la Fondation de l'arthrite.

Trouvez un expert en qui vous avez confiance

Si vous ne l’avez pas encore fait, trouvez un bon rhumatologue ou un médecin spécialisé dans les maladies articulaires. Ensuite, encouragez cette relation. Un médecin disponible, prend le temps de répondre aux questions et vous apporte un soutien précieux.

«La meilleure aide pour moi lors de mon premier diagnostic de PR a été mon rhumatologue, qui a vraiment passé du temps de qualité avec moi à répondre aux questions, à travailler avec moi pour trouver des réponses et à déterminer le meilleur traitement», explique Grech.

Continuez à faire ce que vous aimez

Pour maintenir votre qualité de vie, ne laissez aucun diagnostic vous empêcher de faire ce que vous aimez. Adaptez-les si nécessaire.

Wells, qui avait l'habitude de courir des courses et du vélo, a dû repenser son amour du plein air après RA. Après deux décennies loin de ces activités de plein air, elle est revenue à ce qui a fait battre son cœur et s'est tout simplement adaptée à sa nouvelle normalité. Dans ce cas, cela signifiait travailler jusqu'à des distances progressivement et avoir un rythme plus lent (mais pas lent) lors de la course.

Elle a appris que ce n'est pas le rythme qui compte le plus, ce sont les souvenirs. Elle dit qu'elle fait ces choses «pour l'expérience d'être dehors par le temps et de profiter du paysage que je passe.» Trouvez ce que vous aimez et trouvez des moyens d'adapter votre nouvelle réalité à ce que vous aimez.